La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



lunes, 20 de junio de 2011

El fin del principio. Las manías

El fin del principio
Hoy Mario ha acabado el cole. Cómo he llorado cuando lo he visto salir todo chulito por el estrecho pasillo del aula de 2 años, con su diploma en la mano y su gran mochila en la espalda. Mario no sólo ha acabado el cole y empieza las vacaciones. También ha acabado un ciclo, ha finalizado un curso escolar en un aula “normal” con niños sanos y empieza su nueva andadura en coles especiales.

Parece que la vida continúa. Pero para nosotros es una puerta que se cierra y otra que se abre, sin saber lo que nos espera detrás. Y no se abre hasta septiembre, y entre medio hay tres meses de más incertidumbre. Ahora mismo no podemos más. ¡Tenemos demasiados frentes abiertos! Mario tiene plaza en aula infantil de TGD pero no sabemos todavía a qué cole irá. Y la petite estará también en un modulo de necesidades especiales, pero no sabemos dónde, porque la primera opción que nos han dado está lejísimos de casa y no podemos organizar la logística. Esperemos que todo salga bien, que Mario vaya al Sagrado Corazón, que es donde nos gustaría verle los próximos tres años y que su hermanita vaya a la guarde pública que está al lado de casa. Pero de momento nos hacen esperar…o más bien diría yo desesperar…

También hoy nos han dado la valoración de la dependencia de Mario, es dependiente severo grado 1. No sé exactamente qué quiere decir, pero suena a bastante grave. Y entre lo del cole y esto, bufff, estos días no son los mejores…

Entretanto no he contado, para no ser la más pesada de mi portal, que llevamos de nuevo dos semanas sin dormir por las toses de Leyre. Sin entrar en detalles, la pobre se ahoga por las noches y el Ventolín no le hace nada. No sabemos por qué, ahora parece que la tendencia entre los pediatras es no dar antibiótico hasta la tercera visita, y claro, para entonces nuestro estado de agotamiento es infinito…elevado al cubo. Ya hoy por fin nos han dado el tan ansiado Augmentine. He estado a punto de darle 4 dosis, de lo mal que estaba la pobre. Dormiremos hoy más de 5 minutos seguidos?? La verdad es que para el estado físico y mental de agotamiento en el que estamos…tampoco me levanto tan mal. Claramente soy optimista por naturaleza me temo…

Así que con tanto frente abierto no tengo capacidad para decidir qué haremos con Mario este verano. Si pudiera se lo dedicaría, porque he leído que el cerebro está más preparado para hacer cambios en la tierna infancia. Antes de los 6 años tiene más plasticidad y es más fácil “actuar y modificar”. Y podríamos trabajar la estructura y las habilidades sociales. Pero la psico-pedagoga de Mario me dijo que lo pensara bien: pasar todo el verano con un niño con autismo puede llegar a quemar mucho. Así que quiero buscar el mejor equilibrio, para él, para mí y para el resto de la familia.

Las manías
De momento Mario va cambiando. Sigue con sus manías (o estereotipias en lenguaje médico). Desde pequeño tiene la manía de cogerme la pielica del codo y rascar con sus uñitas. Al principio, como mi codo es, como todos los codos, un codo arrugado, no me molestaba. Pero de tanto rascar la piel, al final duele un poco. Me quejo, pero es que a Mario esta manía le tranquiliza mucho, le calma y le da aparentemente un montón de seguridad.

También antes se quedaba mirando fijamente cualquier luz, o se seguía su propia sombra, maravillado de que se moviera con él. Ahora va modificando estos hábitos, sin eliminarlos. Es decir, ahora en vez de mirar fijamente la luz de casa, mira los semáforos de toda Pamplona. Es capaz de localizar un semáforo a 300 metros, y hacerme ver con gestos que el semáforo está encendido (por si soy despistada y no me había enterado…). Igualmente le chiflan los autobuses, las escaleras eléctricas y las puertas automáticas (¡cómo se mosquea cuando no le detecta el sensor!). Y no puede soportar llevar una chaqueta o el polar sin atar. Durante una temporada también dejó de andar. No salía ni al rellano de la escalera sin estar montado en la silleta. Ahora va un poco mejor. Pero es difícil hacer planes para ir a un destino fijo, porque Mario coge la raya blanca… (sí sí, como aquella de los sketch de Emilio Aragón) y todo recto puede aparecer en los Caídos…

Lo prometido es deuda así que mañana quitamos el pañal… Con suerte mi voz estará mejor y mi ánimo también así que nos ponemos el objetivo de llegar a la meta…!tenemos todo el verano!

Ánimo con la semana y feliz comienzo de verano.

8 comentarios:

  1. hola amaya, creo que lo acabas de escribir y lo único que queda por decir despues de leer tu entrada al blog en el dia de hoy, es que pienses en positivo y dado que como puedo entrever por lo que escribes tu eres más que positiva , ánimo y disfruta de tus hijos y cuando te encuentres un poco desesperada , mira los ojos maravillos de Mario. muxuak. marisa

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  2. Efectivamente, me pareces una persona súper positiva y da gusto cómo lo enfrentas todo. Llevas mucha razón cuando hablas de la plasticidad del cerebro en la infancia pero también la lleva quien te dice que el cuidador también necesita una ayudita y un relevo. Mucho ánimo!.

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  3. Hola Amaya, hace años cuando a Cristina le tuvimos que cambiar de cole tuvimos las mismas dudas que tú. Las profesoras del nuevo colegio nos llamaron en junio para enseñarnos su nueva clase y ahí se nos disiparon todos los miedos. Seguro que en cuanto conozcas su nueva escuela todas las dudas desaparecerán. Saludos. Fernando.

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  4. La "plasticidad cerebral" es un descubrimiento reciente que está revolucionando las terapias de la mente.(Os aconsejo leer António Damasio por ej.)
    Cuando Mario coje una manía, sugerirle otra sin darse cuenta puede funcionar, otra más útil, de paso.
    No tires la toalla, el autismo necesita personas como tú para conseguir logros que son posibles,¡estoy convencida!
    Tendrás días buenos y malos como todo el mundo, pero poco a poco recobrarás la paz interior que te mereces, porque eres inteligente, valiente y buena persona.
    Un beso

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  5. Hola Amaya! de tu comentario en mi entrada he pasado directamente a la tuya y aquí estamos para lo que desees. Me ha gustado mucho tu actitud, y estoy encantada de haberte leído. Gracias por contactarme y darme la oportunidad de saber de tí.
    Un abrazo

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  6. Hola Amaya, gracias por pasarte por mi blog y dejarme tu comentario. no sé que pasa con los seguidores, pero ultimamente tengo problemas con esto.

    Bueno, yo ahora mismo me haré seguidora de este magnífico blog y así podremos estar en contacto mas facilmente.
    Acabo de leer tu entrada y me has hecho recordar tantas cosas...¿qué puedo decirte? En primer lugar que te tranquilices, que no os agobiéis, vuestros hijos son pequeños y agotan, pero es increíble la capacidad de resistencia que podemos llegar a tener, ya empiezas a descubrirlo.
    Creo que el verano es un momento muy bueno para trabajar con tu hijo, eso sí, "con talento". Hay que planificar el horario de trabajo y los contenidos. Es verdad que a esta edad es fundamental desarrollar y estimular sus capacidades, pero tampoco se debe convertir en una obsesión y en una carrera contra-reloj, hay que guardar fuerzas por si llega a convertirse en una carrera de fondo.
    Los veranos son una época en la que parece que no se hace nada, pero se consiguen muchos avances; yo creo que es debido a que se está mas relajado y esto ayuda.
    El tema del pañal me parece estupendo, tienes todo el verano por delante y con paciencia puedes conseguirlo, pero si no es así, no te desesperes, será en otro momento.
    POr el tema del colegio, si no está en tu mano..., si habéis hecho todo lo que ´debíais, seguro que sea cual sea la opción que os den será buena, solo hay que intentarlo y jugar bien todas las cartas. A veces nos parece menos buena una determinada opción, pero el tiempo nos hace ver que no es así.
    Amaya, que me estoy enrollando mucho. Seguiremos en contacto.
    Mucho ánimo! Lo estáis haciendo fenomenal.
    Un abrazo.

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  7. Hola! Te hago un comentario nada q ver con el TGD, cosa rara en mi, jeje. Pero sobre la tos y q se ahoga de noche. Mi hijo es asmático y le pasa igual y como tiene tantas terapias durante el día, necesita dormir y nosotros también. Estuvo durante dos años solo con un tratamiento preventivo con seretide pero ahora además le agregaron singulair, y cdo. empieza a toser le hago el puff de seretide, y duerme!!!
    Besos!

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  8. Hola, vengo encantada a saludarte y a conocer a tus preciosos peques. He visto que eres de Pamplona, ¡yo también, aunque vivimos en Alemania! A finales de julio vamos para allí, quizás podamos conocernos.
    Van muchos ánimos, todo va a ir bien con el nuevo cole, ya verás.
    Besitos y seguimos en contacto :)

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