Mi dosis diaria de sus ojos

Estos días Mario se levanta un poco torcido. Puede haber varias razones. Por un lado igual le estoy exigiendo demasiado, y ya decía Javier Tamarit, en una conferencia en Civican la semana pasada, que a veces nos obsesionamos por la recuperación de estos niños y nos olvidamos que también tienen que “vivir” su enfermedad. Igual está sencillamente más rebotudo (ni idea cómo se escribe esta palabra, la uso mucho pero nunca la había escrito) porque está más conectado con el mundo y quiere mostrar su personalidad. Quizá pueda ser también porque hay veces que no me entiende y debo empezar a usar ya una agenda visual para la actividad diaria.  (La agenda….tengo que fotografiar, imprimir, plastificar, comprar velcro en la ferretería porque el de los chinos se me arranca con nada y el Loctite no pega velcro…, poner nombres, hacer agujeros, organizar…y empezar a usarla…., no tengo tiempo de nada…)

Un ejemplo: el otro día lo cogió mi marido del cole y lo trajo a casa. Yo llegué volando de la oficina para meterlo en la siesta. Se metió en la sábana fantasma sin quejarse, mientras jugaba con no sé qué. Pero cuando se dio cuenta que estaba ya en la cama y que tocaba apagar la luz, se puso a llorar como un loco. Supongo que él no se imaginaba que era hora de dormir, o entretenido con su juguete no se había dado cuenta que yo aproveché la coyuntura para cerrar la cremallera de la sábana, o nos habíamos olvidado de hacer algo previo y rutinario antes de la siesta y ese pequeño “despiste” le había trastocado demasiado. Ya me ha pasado alguna otra vez, y cuando ocurre, trato de calmarle. Si no lo logro, como esta vez, suelto la cremallera, sale de la sábana y empezamos de nuevo todo el proceso, con más calma esta vez, hasta que se vuelve tan contentico a su cama.

Igual de contento que entra y sale del cole. Parece mentira, con lo que sufrió él, con los que sufrimos nosotros, con lo que seguramente sufrieron sus profesoras. Y hoy entra, les abraza, le han cogido el aire de maravilla…el colmo es que después de un montón de meses sin comer ni echar siesta, ha empezado a comer en el cole: DE TODO!!! Es decir, hoy me he encontrado por la calle con la persona que está con él en el comedor, y me ha dicho que come arroz, pasta y pescado…en casa ni lo prueba por supuesto. Estamos por contratar a las tres profesoras y la cuidadora del comedor todo el verano. ¡Señor! ¿Por qué acaba el colegio en junio y no en agosto????? ¿Qué tal se adaptará al nuevo cole? ¿Cuándo nos dirán cuál es el nuevo cole…..? Tenemos ahora mismo tantos frentes abiertos: el cole de Mario, la guarde de Leyre (ya nos han confirmado el retraso cognitivo y motor y necesitará apoyos el año que viene, pero os lo contaré con calma un día de estos, cuando sea menos reciente y pueda sacarlo…), qué hacer en vacaciones con los niños…

“Salgo de clase super contento, con mi cabecita rapada y poniendo morritos a papá y mamá. Si mamá está comiendo chicle y me hace globos, la miro fijamente y le dejo que se sumerja en mis ojos grandes y profundos que le traspasan el alma y le dan energía suficiente para volver a trabajar más contenta que chupito (sí, chupito, así lo dice mi primo…).”

Ciao a tutti!