El fin del principio. Las manías

El fin del principio

Hoy Mario ha acabado el cole. Cómo he llorado cuando lo he visto salir todo chulito por el estrecho pasillo del aula de 2 años, con su diploma en la mano y su gran mochila en la espalda. Mario no sólo ha acabado el cole y empieza las vacaciones. También ha acabado un ciclo, ha finalizado un curso escolar en un aula “normal” con niños sanos y empieza su nueva andadura en coles especiales.

Parece que la vida continúa. Pero para nosotros es una puerta que se cierra y otra que se abre, sin saber lo que nos espera detrás. Y no se abre hasta septiembre, y entre medio hay tres meses de más incertidumbre. Ahora mismo no podemos más. ¡Tenemos demasiados frentes abiertos! Mario tiene plaza en aula infantil de TGD pero no sabemos todavía a qué cole irá. Y la petite estará también en un modulo de necesidades especiales, pero no sabemos dónde, porque la primera opción que nos han dado está lejísimos de casa y no podemos organizar la logística. Esperemos que todo salga bien, que Mario vaya al Sagrado Corazón, que es donde nos gustaría verle los próximos tres años y que su hermanita vaya a la guarde pública que está al lado de casa. Pero de momento nos hacen esperar…o más bien diría yo desesperar…

También hoy nos han dado la valoración de la dependencia de Mario, es dependiente severo grado 1. No sé exactamente qué quiere decir, pero suena a bastante grave. Y entre lo del cole y esto, bufff, estos días no son los mejores…

Entretanto no he contado, para no ser la más pesada de mi portal, que llevamos de nuevo dos semanas sin dormir por las toses de Leyre. Sin entrar en detalles, la pobre se ahoga por las noches y el Ventolín no le hace nada. No sabemos por qué, ahora parece que la tendencia entre los pediatras es no dar antibiótico hasta la tercera visita, y claro, para entonces nuestro estado de agotamiento es infinito…elevado al cubo. Ya hoy por fin nos han dado el tan ansiado Augmentine. He estado a punto de darle 4 dosis, de lo mal que estaba la pobre. Dormiremos hoy más de 5 minutos seguidos?? La verdad es que para el estado físico y mental de agotamiento en el que estamos…tampoco me levanto tan mal. Claramente soy optimista por naturaleza me temo…

Así que con tanto frente abierto no tengo capacidad para decidir qué haremos con Mario este verano. Si pudiera se lo dedicaría, porque he leído que el cerebro está más preparado para hacer cambios en la tierna infancia. Antes de los 6 años tiene más plasticidad y es más fácil “actuar y modificar”. Y podríamos trabajar la estructura y las habilidades sociales. Pero la psico-pedagoga de Mario me dijo que lo pensara bien: pasar todo el verano con un niño con autismo puede llegar a quemar mucho. Así que quiero buscar el mejor equilibrio, para él, para mí y para el resto de la familia.

Las manías

De momento Mario va cambiando. Sigue con sus manías (o estereotipias en lenguaje médico). Desde pequeño tiene la manía de cogerme la pielica del codo y rascar con sus uñitas. Al principio, como mi codo es, como todos los codos, un codo arrugado, no me molestaba. Pero de tanto rascar la piel, al final duele un poco. Me quejo, pero es que a Mario esta manía le tranquiliza mucho, le calma y le da aparentemente un montón de seguridad.

También antes se quedaba mirando fijamente cualquier luz, o se seguía su propia sombra, maravillado de que se moviera con él. Ahora va modificando estos hábitos, sin eliminarlos. Es decir, ahora en vez de mirar fijamente la luz de casa, mira los semáforos de toda Pamplona. Es capaz de localizar un semáforo a 300 metros, y hacerme ver con gestos que el semáforo está encendido (por si soy despistada y no me había enterado…). Igualmente le chiflan los autobuses, las escaleras eléctricas y las puertas automáticas (¡cómo se mosquea cuando no le detecta el sensor!). Y no puede soportar llevar una chaqueta o el polar sin atar. Durante una temporada también dejó de andar. No salía ni al rellano de la escalera sin estar montado en la silleta. Ahora va un poco mejor. Pero es difícil hacer planes para ir a un destino fijo, porque Mario coge la raya blanca… (sí sí, como aquella de los sketch de Emilio Aragón) y todo recto puede aparecer en los Caídos…

Lo prometido es deuda así que mañana quitamos el pañal… Con suerte mi voz estará mejor y mi ánimo también así que nos ponemos el objetivo de llegar a la meta…!tenemos todo el verano!

Ánimo con la semana y feliz comienzo de verano.