La paciencia

                                                                   Los dos loquitos

Ya van pasando los días pero todavía no ha llegado el tan ansiado y odiado día 28, que es cuando Atención Temprana valorará a la petite. Lo peor de un diagnóstico es el escuchar de boca de un extraño la cruda realidad. Lo mejor, es que cesa inmediatamente la incertidumbre, te permites unas horas de pozo y luego resurges aunque el duelo te acompañe varios meses. Así que la semana que viene tendremos nuevas certezas, sabremos si AT confirma el diagnóstico del CREENA y tomaremos decisiones sobre lo que más conviene a Leyre para el año que viene.

Antes de todo, gracias a todos los RT, que hacen que cada post llegue a miles de personas, no quiero ser pesada en nuestro agradecimiento, pero retwittear se ha convertido en nuestro aliado para dar a conocer la enfermedad, llegar a muchos corazones, conocidos y desconocidos y provocar una corriente positiva para integrar a estos niños con otros niños de su edad. Y la integración tendría que ser ahora, que el gap entre ellos es pequeño y también cuando sean adultos, aunque las diferencias sean mayores. No puedo dejar de decir una frase, que no es mía pero que resume bien lo que los seres humanos somos: somos nuestras capacidades, no nuestras discapacidades (que todos las tenemos, y muchas).

Hoy el pie de la petite ha amanecido de la siesta en el bol de las frutas. No me preguntéis cómo, pero con su retraso motor incluido, ayer fueron las lentejas por el suelo previo manotazo y hoy el pie chapoteando en su merienda. Es un crack de la improvisación esta hija mía…

Mario ha pasado el día tranquilo, hemos paseado por la mañana, ha saludado a todos los autobuses de la ciudad, ha saludado también a la moto de su abuelo (que dentro de sus prioridades está casi al mismo nivel que el autobús de la línea 8), no ha querido echar siesta y ha jugado un rato con sus primas. 

Con su cabecita rapada está hecho un sol. Y nos ha costado mucho poder cortarle el pelo sin llegar a las manos. Debido a la hipersensibilidad  que algunos niños con autismo tienen, se vuelven locos y no se dejan cortar el pelo. Con Mario hemos hecho estos meses un proceso de desensibilización sistemática para tratar esta especie de “fobia”. Explicamos a nuestra peluquera el problema (la verdad es que la peluquería entera se ha volcado con Mario y con nosotros) y hemos ido poco a poco acostumbrándolo. Primero íbamos un día sólo de visita a la peluquería, luego otro día le sentábamos en su sillita especial de cortar el pelo con unas patatas fritas mientras le cortaban el pelo a papá, la vez siguiente idem pero también le cortamos a él…hasta que al final le hemos conseguido cortar el pelo, quejándose un poco pero dentro de lo normal en un niño (según la peluquera se queja ya menos que cualquier niño sano…).

“Mi mamá llama sanos a los niños que no tienen autismo. Y yo sé que siempre que escribe la palabra sano se queda pensativa, porque si los otros niños son o están sanos, es que yo soy o estoy enfermo. No sé si estoy sano o enfermo, si soy normal o raro, no sé qué es ser normal o que es ser diferente. Pero sí quiero decirle a mi mamá que no se preocupe cuando escriba esa palabra para diferenciarme, porque a mí no me molesta y con el tiempo ya sabremos describir mejor este síndrome que yo tengo. Tranquila mami, tú escribe que es lo importante.”

Algo parecido hemos hecho para el cambio de leche. No hubo forma de pasarle de la leche de continuación a la leche de vaca, pero después del rotavirus y el ingreso en el hospital nos indicaron que tomara sólo leche de soja. Claro, sabe a vainilla y es super dulce y no había forma después de quitársela de la dieta. Nos ha costado dos meses, pero hemos ido mezclándole las dos, aumentando de 10 en 10 cm y esta semana ya prácticamente toma el bibe entero de leche normal.

Si lo pienso fríamente, y si consigo pensarlo en perspectiva o proyectarme a dentro de diez años, posiblemente todo esto suponga grandísimos avances en poco tiempo….pero como no habla…que pesada soy…pero si hablara…bueno…: paciencia...

Y para vosotros y vuestras vidas, también: PACIENCIA