La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



miércoles, 31 de agosto de 2016

La rigidez

La inflexibilidad/rigidez en autismo tiene múltiples caras.

Las crisis en Mario son motivadas por estos patrones tan estrictos.

Cada día tiene varias y casi siempre imprevisibles.

Antes de ayer fue porque al ir a desayunar una Oreo, se habían terminado. Me fui a mediodía desmelenada a comprar.

Ayer le di su Oreo mañanera, pero volvió a tener una crisis. Quería que "volviera a ser lunes" para comer la Oreo en lunes.

Hoy ha sido porque al ir a ponerse su camiseta del Barsa (su favorita de repente desde hace una semana) estaba recién lavada y los números de la espalda "no raspaban" como antes de lavar, por lo que quería volver al estado anterior y que no la hubiéramos lavado.

Hace poco fue porque siempre come unos trocitos de chorizo en frío antes de que los eche a la sartén para hacer la tortilla. Como los eché y acordarme de darle un pocos, del disgusto no solo no se comió la tortilla ni el postre sino que a partir de ese día no ha vuelto a querer una de sus cenas favoritas, la tortilla de chorizo.

Tampoco soporta que las baterías de tablet/móbil estén por debajo del 35%...

Muchas veces lo puede verbalizar.... lo podemos o intentamos gestionar. Pero sufre él y sufrimos nosotros. Y este vídeo es en la última fase, cuando ya ha podido dejar de gritar y contarlo más calmado.

Los niños con autismo tienen crisis parecidas por mil motivos, aunque todos en el fondo se parecen cuando entre las mamis en las redes sociales los podemos compartir: sbirse en el mismo asiento del autobús, poner los zapatos en el mismo lugar, tener un juguete favorito y que por favor no se pierda, no tener las manos mínimamente sucias, si salimos de casa tiene que llegar él abajo el primero (y si no hay que volver a subir), si entramos al ascensor tiene que ser en el de la derecha o la izquierda (el que él tenga en su mente), si salimos del ascensor él tiene que ser el último que cierre la puerta y ningún vecino la puede tocar... como bien dice una mami, es como si su cerebro les programara una orden que deben cumplir a toda cosa. 

No es fácil tomar la decisión de compartir este y otros vídeos de Mario. Pero creo que puede ayudar y mucho a miles de familias. Por eso lo hago.

Cara y cruz del autismo

 https://youtu.be/mNI5Cd8Gcus

sábado, 30 de julio de 2016

Mario y la lectura global

Mario tiene ya 8 años y sabe leer y escribir. Lograrlo no ha sido nada fácil porque ha supuesto un gran esfuerzo para él. Pero ahora le permite, además de poder avanzar poco a poco en la parte curricular del cole, ser todavía más independiente con la tablet, consumir 12 gigas al día en vacaciones pero que lo que ve sea funcional. Lo que más le gusta estas semanas son los volcanes, los artrópodos, Tortugas Ninja.....

He querido recapitular aquí todo junto los vídeos referidos a cómo hemos logrado que Mario lea, cómo introdujimos las palabras, siempre primero a través de pictos y que sirva de esperanza para que no les pongamos límites.

Aquí Mario con 4 años. Lee los pictogramas. Mario lee pictogramas

Mario empezando la lectura global, con cosas que le gustaban, los medios de transporte:
 Mario empezando lectura global


Aquí iniciando escritura, después de haber trabajado mucho los trazos, las líneas, etc. Mario escribe la A

Aquí ya no es Mario sino otro peque con el que yo trabajo, pero incluyo el vídeo porque se aprecia bien cómo utilizo los métodos de lectura global que he creado. Lectura global con Artur

Recordad que todos los documentos son de descarga gratuita en nuestra web www.autismonavarra.com

Terapia variada incluyendo unir con trazos (y de paso practicamos la pinza) Terapia Mario y otra similar Terapia Mario 2 

Mario lee y construye frases: Mario lee y construye frases
 

miércoles, 22 de junio de 2016

Mario para todos los públicos

Mario y nuestra familia tenemos una gran suerte. Yo trabajo para una gran empresa, COFACE, empresa humana y llena de personas sensibles y generosas. Y COFACE colabora con ADECCO y Mario recibe parte de su terapia financiada por COFACE, coordinada por ADECCO y llevada a cabo por los psicólogos de la Asociación Navarra de Autismo.

COFACE ha realizado este vídeo para mostrar en qué consiste el Plan Familia, pero sobre todo para explicar de forma sencilla, sensible y muy humana qué es y como afecta el autismo en la vida de una familia.

Este es Mario. Esta es nuestra vida. Gracias por esta maravilla!

https://youtu.be/7hOYPND5_-k

sábado, 4 de junio de 2016

Mario, los artrópodos y los volcanes.

Con autismo...

¿El camino es largo?
- Sí, es muy largo.

¿Hay esperanza?
- Sí, hay mucha esperanza.

¿Es duro?
- Sí, muy duro.

Pero, ¿tan duro como para tirar la toalla?
- NO, ¡eso nunca!

¿Y si la tira él, tu hijo Mario, la toalla?
- Yo se la recojo, le enjuago el sudor, la lavo bien, abrazo a Mario y ¡seguimos adelante!
 



miércoles, 20 de enero de 2016

Mario y las voces

Creo que todas las mamás y papás de personas con autismo os vais a sentir identificados con este vídeo.

Los niños con autismo a menudo actúan de forma impulsiva y no pueden inhibir conductas inadecuadas.

A veces es por TDAH pero otras muchas es porque "oyen voces en su cabeza" que les impulsan a portarse mal, gritar, pegar, etc. Sencillamente se produce un cortocircuito en su cabeza y todo son chispas.

A Mario le ocurre varias veces al día y gestionarlo es muy difícil.

Poco a poco trabajamos para verbalizarlo, y eso hace, creo, que podamos sembrar para disminuir estas situaciones en el futuro o por lo menos para que él poco a poco aprenda a controlarlas. 

Otras veces "el cortocircuito" en vez de producir chispas produce el efecto contrario, una laxitud enfermiza que enerva hasta al más tranquilo.... 

Educar y enseñar a una persona con autismo es muy, muy, muy cansado. 

Arriba familias!!!!!
Amaya Ariz Argaya de la Asociación Navarra de Autismo - ANA
 

miércoles, 6 de enero de 2016

Pequeñas grandes alegrías



Hoy Día de Reyes Mario ha recibido como regalos unos cuentos de Star Wars. 

Como utilizamos como reforzador de conductas tarjetas de la Nintendo, que nos van a arruinar, el regalo de Reyes ha sido modesto. 

Nuestra sorpresa ha sido ver cómo ha cogido uno de los libros y se ha puesto a leerlo.... Una de cal y una de arena.... 

Así es el autismo 

Feliz Día de Reyes, 6 enero 2016   

https://www.youtube.com/watch?v=hAWHT_XYT6Q

domingo, 29 de noviembre de 2015

Para eso nacemos, para sembrar esperanza de vida en el futuro



Con un niño con autismo en casa no es fácil lidiar el día a día.
No mostrar a menudo las dificultades en los vídeos de Mario no quiere decir que no existan.
Al contrario, cada día es más difícil.
Sentarse a hacer la tarea es a menudo muy duro.
Pero no hay que tirar la toalla.
Hoy Mario se ha levantado a las cinco menos cuarto de la mañana.
Hemos tenido la crisis habitual para sentarse a hacer la tarea. Con él ya no vale la economía de fichas ni los refuerzos. Cuando entra en un bucle lleva su proceso. Aunque un cuarto de hora más tarde parezca que no ha pasado nada.
Pero para eso existimos, para superar retos.
Para eso tenemos hijos, para cambiar el mundo por ellos.
Para eso nacemos, para seguir creyendo en la vida.
Nunca tiremos la toalla ante las dificultades.
Aunque el árbol a escalar sea cada día más alto.
Porque no hay límites en autismo si adaptamos el método.
Porque la vida ya les pondrá sus propios límites.
Y porque aunque a veces me sienta en una cárcel.
Hay un futuro lleno de esperanza entre sus muros.
Si has podido llegar hasta el final del vídeo…..Feliz vida.

martes, 17 de noviembre de 2015

A solas con Julian Iantzi

Hace unos días me llamaron de NTB, Nafar Telebista para una entrevista en el programa "A solas"  con Julian Iantzi Mitxelena

He intentado ser yo misma, sembrar esperanza y a la vez no olvidar que soy persona antes que madre de un niño con autismo.

Gracias Iñaki Redín Espero que os guste!!

Entrevista completa a Amaya Ariz Argaya


jueves, 22 de octubre de 2015

Ayer estuve en RTVE en el programa de la 1 La mañana, me entrevistó Mariló Montero. Fue un gran día, me sentí muy querida en la entrevista, pude hablarle de los problemas de las aulas TGD de Madrid.

Me presentó a Elena, la directora del programa (quien que como el mundo es un pañuelo tiene un sobrino con autismo y me ha prometido llamar a Menchu Gallego y Eva Reduello Fernández y hablar en la mesa de actualidad del programa de la situación y también hacer gestiones para un reportaje en El País), me presentó después a Fernando López Puig, director del área de cine, a quién le regalé el libro de La alegría muda de Mario y que leerá con cariño el guión de la película que ha hecho Xavi Berraondo y que está produciendo Javier Pruaño y Mikel Pruaño de @NASA Le conté a Fernando que el libro lo tradujo David Griffiths e Isabelle Claeys de forma altruista.... 

Pude mencionar a nuestros socios del proyecto ‪#‎EntiendeTuCiudadConPictogramas‬ Kukuxumusu y Arasaac - Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa. Pude enseñar el gran calendario que nos han hecho nuestros amigos de LADY MOUSTACHE y @B2visual. Pude contar el proyecto que vamos a poner en marcha de patios dinámicos con Gey Lagar. Conocí a presentadores, periodistas y colabores del programa, Jota Abril, Ana Bellón, Sonia Ferrer, Mari Pau Domínguez, Fernando Ónega... todos se brindaron a leer La alegría muda de Mario y se conectaron con las pulseras conectadas Conexión Autismo

Mariló mencionó el proyecto de Conil de Jacqueline Flores Domínguez y el de Cataluña de Xavi Rojo. Se me quedó en el tintero por falta material de tiempo el poder hablar de Aron, Susana Martin, del video de Carol Marín, de Belén Juradoo, de Gloria (aunque van a llamar a Eva Reduello), de los casos graves que también tenemos en Navarra en la Asociación Navarra de Autismo - ANA

Hice todo lo posible por dejar el pabellón de las mamás y papás azules muy alto. 

Gracias a todos por vuestro apoyo. Gracias Luis Luis Luis por el vídeo!!!

lunes, 5 de octubre de 2015

Mario aprende a andar en bici



Los tiempos en autismo no son los mismos tiempos que en los demás niños.
Tampoco son los tiempos que yo como madre quiero marcar ni los que la edad cronológica dicta. Los tiempos en autismo son otros tiempos.
Pero cuando el momento llega.... llega y no hay marcha atrás.
Mario se levantó un domingo, la semana pasada, y nos dijo que quería quitar los ruedines a la bici. 
Ya conocéis a Mario. Nos mirarnos mi marido yo a los ojos y hubo que quitárselos en ese microsegundo y correr a la calle sabiendo que no iba a haber otra oportunidad, porque Mario podía cambiar de opinión en otro microsegundo.
Cinco minutos más tarde... Mario andaba en bici él solo.
Alucinante, como todo lo que rodea el autismo.
Y gran alegría, contrario al día a día que rodea al autismo en nuestra vida.
Pero este nuevo logro, compensa cada rigidez, equilibra cada tristeza.
Y además le ha dado por decir que quiere mimitos...

lunes, 17 de agosto de 2015

Mario pura vida



Hay días regulares, malos, muy malos... 
 
Y de vez en cuando el sol nos regala un día bueno con nubes pero sin crisis, con avances y sin rigideces. 

Y una vez al año la vida me regala 60 segundos de sublimación.

Solo quien tiene el autismo en casa podrá entenderme: la felicidad existe.