La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



miércoles, 31 de agosto de 2016

La rigidez

La inflexibilidad/rigidez en autismo tiene múltiples caras.

Las crisis en Mario son motivadas por estos patrones tan estrictos.

Cada día tiene varias y casi siempre imprevisibles.

Antes de ayer fue porque al ir a desayunar una Oreo, se habían terminado. Me fui a mediodía desmelenada a comprar.

Ayer le di su Oreo mañanera, pero volvió a tener una crisis. Quería que "volviera a ser lunes" para comer la Oreo en lunes.

Hoy ha sido porque al ir a ponerse su camiseta del Barsa (su favorita de repente desde hace una semana) estaba recién lavada y los números de la espalda "no raspaban" como antes de lavar, por lo que quería volver al estado anterior y que no la hubiéramos lavado.

Hace poco fue porque siempre come unos trocitos de chorizo en frío antes de que los eche a la sartén para hacer la tortilla. Como los eché y acordarme de darle un pocos, del disgusto no solo no se comió la tortilla ni el postre sino que a partir de ese día no ha vuelto a querer una de sus cenas favoritas, la tortilla de chorizo.

Tampoco soporta que las baterías de tablet/móbil estén por debajo del 35%...

Muchas veces lo puede verbalizar.... lo podemos o intentamos gestionar. Pero sufre él y sufrimos nosotros. Y este vídeo es en la última fase, cuando ya ha podido dejar de gritar y contarlo más calmado.

Los niños con autismo tienen crisis parecidas por mil motivos, aunque todos en el fondo se parecen cuando entre las mamis en las redes sociales los podemos compartir: sbirse en el mismo asiento del autobús, poner los zapatos en el mismo lugar, tener un juguete favorito y que por favor no se pierda, no tener las manos mínimamente sucias, si salimos de casa tiene que llegar él abajo el primero (y si no hay que volver a subir), si entramos al ascensor tiene que ser en el de la derecha o la izquierda (el que él tenga en su mente), si salimos del ascensor él tiene que ser el último que cierre la puerta y ningún vecino la puede tocar... como bien dice una mami, es como si su cerebro les programara una orden que deben cumplir a toda cosa. 

No es fácil tomar la decisión de compartir este y otros vídeos de Mario. Pero creo que puede ayudar y mucho a miles de familias. Por eso lo hago.

Cara y cruz del autismo

 https://youtu.be/mNI5Cd8Gcus

12 comentarios:

  1. Gracias por tu generosidad compartiendo, lo he visto con mi hija que también tiene 8 años, me ha preguntado qué es el autismo. Se ha quedado pensando y me ha dicho " no pasa nada, mi cerebro funciona de una manera y el suyo de otra, todos no somos iguales" ojalá los adultos lo tuviéramos tan claro a veces y no les quitáramos el respeto por la diversidad, a los niños les viene de serie. Un abrazo y enhorabuena a los dos por tanto trabajo y tantos logros

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  2. Gracias Amaya por compartirlo.

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  3. Ayer "te mandé" una mama que estaba buscando ayuda por Twitter. Sé que tú blog va a ayudarla , yo lo sigo desde el primer día a pesar de no tocarme el autismo de cerca. Un abrazo a

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  4. Conmovedor caso. A veces dicho estado puede sorprender a más de uno, pero es gratificante saber el gran valor, dedicación y amor de una madre por su hijo sin importar los retos que pueda estar presentes.

    Se dice que la lectura también es una manera de apaciguar y relajar a los niños (claro no sólo aprender), por un buen libro sobre leyendas, rimas, mitos o fábulas que son muy entretenidas puede caer bien. Al menos yo lo uso con mis niños y con los que educo como profesor y sin duda alguna, es hermoso ver cómo te prestan atención fascinados en este mundo hermoso de la literatura.

    Un saludo y fuerzas a la madre por tan maravilloso esfuerzo y devoción por su bebé. Ánimos, saludos.

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  5. Muchisimas gracias por compartir este video. Todo mi apoyo y felicitaciones por tanto amor.

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  6. Gracias por compartir. Mi hija de 3 años también es muy rígida e inflexible. Nosotros vamos tratando de anticipamos para evitar las situaciones que pueden provocarle una crisis pero muchas veces es imposible...mucho ánimo y todo mi apoyo!

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  7. Es admirable la paciencia, amor y cuidado que le tienes a tu precioso hijo. Te sigo desde hace poco, pero tu demuestras claramente lo que una madre hace por amor.

    Nunca he convivido tan cerca de una persona con autismo, la gente a veces es muy prejuiciosa y es un camino difícil para ambos, pero tu haces una pequeña diferencia al compartir tu experiencia y dejar que otras personas comprendan como realmente es una persona con autismo.

    Saludos desde México.

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  8. Hola sra. Amaya. Sólo hace poco inicio con mi hijo en esta "pandemia" del autismo, cada vez más y más casos, he caido en su blog ya dos veces y la admiro por lo perseverante q ha sido, leí Oreo y supongo q se refiere a la galleta, ya hay estudios q indican q a nuestros niños con autismos debemos llevarle una dieta especial porq su intestino no asimila como lo debe hacer comunmente, cada dieta debe ser adaptada a cada niño sin embargo hablan mucho de eliminar azucar, gluten caseina, colorantes conservantes, algunos carbohidratos y desparasitar entre otros, averigue por favor q quizás ese sea el complemento q le falta a todo el arduo trabajo q ha hecho con Mario yo estoy al otro lado del charco en América latina y hay una madre y homeópata llamada Kerri Rivera q junto con varias fundaciones desde hace varios años han recuperado a varios niños del diagnóstico autista. Por favor averigue y saque sus propias conclusiones.

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    1. Yo se lo dije mucgas veces. .ella descree de la dieta y-o otra alternativa biomedica. Saludos

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  9. Este blog es una inmensa muestra de amor maternal, que me enternece profundamente, lo sigo y lo leo, y me hace sonreir y llorar y alegrarme y entristecerme y me hace confiar en la grandeza de ser madre. Enhorabuena por tu trabajo, por tu vida, por el amor que pones, por la generosidad de compartirlo..., seguiré leyendo y seguiré compartiendo lo que aquí escribes

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  10. Me parece que haces buena labor pero no entiendo porqué sales corriendo a comprar galletas oreo. Opino que tu hijo puede aprender perfectamente. Sabe hablar, le veo leer y razonar, cuál es el motivo por el que no te atreves a decirle No, No hay galletas, No puede ser lunes un martes, No puedes tener una camiseta con números rasposos, en definitiva NO, sin sentirte culpable. Tiempo fuera si es necesario, el mundo no es así, llorara y pataleara, y cuándo comprenda que puede aprender a consolarse y conformarse solo se sentirá mas feliz, seguro y con mayor autoestima. No es cuestión de entrenarle y protegerle, es hacerle entrar en razón y felicitarle cada vez que lo logre. Con naturalidad, confianza, límites y mucho amor. Pero el amor no es débil y protector, es darle alas,confiar en él y sus posibilidades, enseñarle a ser consciente, a conocerse y soportar la frustración de que el mundo no es como él quiere.

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  11. Amo a mi hijo con todo mi corazón, pero el pasado domingo fue terrible. No quería cortarse el cabello, no paraba de gritar (y eso que con anterioridad le habíamos avisado). Hizo un escándalo y todos nos veían raro. Son los días en los que pienso que todo, absolutamente todo lo hago mal.... Es frustrante sólo quería volver a casa y llorar

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