La impaciencia

                                     Que belleza

Hace poco leí que el verdadero significado de la paciencia se conoce con un hijo con discapacidad. Ya no manejas los tiempos, ni controlas los avances, ni ordenas los cambios. Deja de haber certezas, verdades absolutas y negros o blancos, porque al principio todo es de un gris etéreo hasta que llega la gran luz.

Hoy he experimentado la impaciencia en grado de ira y hoy sé un poco más sobre lo que Mario siente cuando quiere decirme o pedirme algo, con sonidos o gestos y yo no lo entiendo. Porque ayer perdí la voz (por segunda vez en dos meses) y aunque llevo afónica sólo 36 horas (agónicas, de verdad) ya me he desesperado (por no decir otra cosa) un sinfín de veces al intentar hacerme entender y recibir a cambio indiferencias (o sea, que nadie me ha oído ni se ha enterado que quiero interactuar).

Al médico le pregunté ayer angustiada (debe pensar que me repito, porque la vez anterior le pregunté lo mismo): “¿No me quedaré muda verdad? Porque cuando intento decir algo y nadie me oye, salvo si con suerte ese nadie está en la misma habitación, hago una mala uva…La vez anterior estuve 5 días sin voz, esta vez espero recuperarme antes. Pero lo principal: esta vivencia me sirve para ponerme en el lugar de Mario y trabajarme la paciencia, mejor, dicho, la autopaciencia (¡conmigo misma vamos!).

Hoy, entre paseo y paseo (y entre fiebre y mudez), he empezado a preparar la agenda visual. Antes de tener retoños nunca se me pasaba por la cabeza salir “a dar un paseo”, vamos, “a echar la tarde”. Mi tiempo lo dedicaba a cosas “productivas” (ir haciendo lo que antes había puesto en una lista y luego ir tachando con la satisfacción del deber cumplido) o a cosas improductivas totales (estar tirada en el sofá leyendo o viendo la tele). Ahora con niños, es obligatorio un poco de aire fresco, e incluso lo que yo siempre juré que no haría, ir a un centro comercial a pasar la tarde. Pero a Mario le chiflan los centros comerciales, porque tienen todo lo que más le gusta: puertas automáticas y escaleras eléctricas (sólo faltan los semáforos y los autobuses, que los vemos de camino).

Volviendo al tema, he empezado con la agenda y voy con la cámara a todos lados. Necesito fotos del cole, el bibe, la bañera, Mario comiendo, la piscina, la casa del pueblo, los abuelos, las primas, los juegos, el parque, los puzles, el Horno Artesano, el ordenador (porque ahí ve los vídeos), la tablet (nueva adquisición, a ver qué tal nos va aunque ya suponemos que este gadget a Mario le va a encantar), el pañal, la Taconera, el super, la farmacia, el cepillo de dientes…Además vamos a poner el nombre encima de cada foto, porque algunos niños con autismo aprenden a leer de forma global, con palabras enteras. Así que también hemos puesto letreros por toda la casa con el nombre de las cosas: tele, silla, mesa, puerta, frigo, sofá, despertador…Así le van sonando las letras, las palabras y de paso le hago la logopedia, porque cada vez que pronuncio una palabra, pongo su manita en mi boca para que vea como muevo los labios. Hay veces que antes de coger su mano ya me la pone él en la boca. Seguro que piensa: “Que pesada mi mamá, me hace poner la mano en la boca cuando le oigo perfectamente”.

Ojalá estuviera pensando eso ¿verdad? Ojalá estuviera, sencillamente, pensando.

¡Buona notte!