La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



domingo, 12 de junio de 2011

Distintas formas de jugar. Nuestra vida social

Este fin de semana había hinchables y cuenta cuentos en el centro de Pamplona. También regalaban globos a los niños y había otras actividades que no pudimos ver. Había muchísimo ambiente y los niños hacían cola obedientemente en cada juego, siguiendo las indicaciones de los monitores. Mario no aguanta ninguna cola y fuimos pasando los hinchables hasta que en la Plaza del Castillo dimos con uno en el que casi no había niños. ¿Dónde está el truco?-pensé. Y cogí en volandas a Mario para quitarle los zapatos y aprovechar.

Para Mario quitarse los zapatos y los calcetines ha sido desde muy pequeño su actividad favorita. A nosotros nos volvía locos, porque en los pies todo le molestaba: zapatos, zapatillas, sandalias, chanclas, zuecos, botas, calcetines largos, cortos, de Carrefour, de Inter Sport, del chino…Cuando empezó el aula de 2 años hacía igual y era tan desesperante para las profesoras que nos pidieron no cumplir la norma de que los niños llevaran playeras con velcros y nos pidieron llevarle con zapatos con cordones. Eso sí, los cordones con varios nudos, a ver si esto le disuadía de quitárselos. Ni por esas. Me imagino lo que le habrían reñido en clase cuando se los quitaba, pensando que era por cabezonería. Porque era la batalla diaria, poner, quitar, poner, quitar.

Así que en cuanto le quité los safaris este sábado se puso loco de contento y se fue corriendo para todos lados menos para el hinchable. Yo aparqué como pude la silleta de Mario al lado de un autobús de los Donantes de Sangre, escondí sus zapatos en una esquina del hinchable, y me fui a la carrera a por él. Le pillé cuando estaba ya casi arriba del Kiosko, lo cogí, y vuelta para el hinchable. De normal no aguanta los hinchables no por el juego en sí, si no porque hay muchos niños y se intenta evadir. Esta vez aguantó casi 10 segundos saltando (¡el mega record!) y bajó de nuevo y echó a correr. Viendo que no iba a hacer carrera con él, le volví a poner los safaris y nos fuimos a pasear. Le apeteció subir al autobús de los Donantes, nos dejaron quedarnos un rato, y allí a la sombra nos instalamos un rato a “estar”, mientras la petite paseaba con papá por los alrededores.

Después volvimos para casa, no sin antes parar en su nueva actividad favorita: los semáforos. Le entusiasman las luces (es hiposensible a la luz, y puede mirar luces intensas durante mucho rato sin inmutarse) y podemos cruzar la calle una vez, esperar a que se pase el semáforo en rojo, volver a pasar en verde y así infinito rato.

Además de las luces, le chiflan las puertas automáticas. Hace un par de semanas se pilló los dedos en las puertas automáticas de unos grandes almacenes, porque tiene la manía de poner las manitas en el suelo a unos milímetros de donde pasa la puerta. Le destrozó el meñique, tuvimos que ir a urgencias…..al día siguiente miraba con tanto amor las puertas automáticas de la farmacia enfrente de casa que tuve la seguridad de que eso que se dice que cuando un niño se cae aprende y no se vuelve a subir a ese sitio….no es cierto. A los niños les puede la pasión por las cosas…bueno, y a los adultos también.

Pero la actividad dominical por excelencia también tiene que ver con las puertas automáticas… de los ascensores. Podemos pasar horas subiendo y bajando el ascensor de la Rochapea. Le apasiona ver abrirse y cerrarse la puerta, darle al botón y la sensación de subir y bajar. Allí podemos pasar un rato largo, mientras papá o yo paseamos a la petite por el Paseo de Ronda viendo el paisaje.

Con estas actividades tan trepidantes, es muy difícil tener vida social. A nosotros nos estresa mucho quedar con gente, porque la gente con niños queda y va al parque, pero nosotros en el parque estamos dos minutos y ya Mario sale corriendo en busca de un semáforo. No es que no le guste el parque. Cualquier niño si estuviera solo en un parque, después de diez veces tirándose por el tobogán también se aburriría. A Mario le pasa lo mismo. El tobogán le interesa poco y como no tiene habilidades sociales (pero las adquirirá poco a poco!!!) no se fija en otros niños ni se comunica con ellos. A él lo que le interesa son las luces de los semáforos. Así que, ¿para qué va a subir y bajar un tobogán? ¡Que aburrido!!

Como sabemos que las actividades repetitivas, para un niño con autismo son una forma de desahogarse y les dan seguridad, no nos obsesionamos por obligarle a hacer “cosas normales”. Cuando poco a poco él vaya conectándose al mundo e interesándose por más cosas, supongo que estas estereotipias cambiarán.  Y aunque hemos tenido disgustos porque algunas personas “no toleran” este tipo de niños y piensan que están consentidos y no se molestan en saber el “porqué”, es una maravilla que llegue el fin de semana e ir a desayunar todos juntos al Horno Artesano, porque desde que Mario es pequeño y pese a sus rarezas (en el Horno antes también había puertas automáticas, así que os podéis imaginar), las chicas que allí trabajan siempre han tenido una sonrisa dulce y cariñosa para nosotros.

¡Poneos las pilas y a trabajar! Feliz semana.

5 comentarios:

  1. Buenos días familia, feliz semana.

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  2. Querida Amaya....he tenido que aprovechar un día festivo en Ciudad Real para empaparme de tu blog y dedicarle el tiempo y la tranquilidad que os merecíais, y la verdad, es que ha merecido la pena. Mi madre es pedagoga y, aunque ahora ya jubilada, ha trabajado mucho con niños autistas y con necesidades especiales, desde sus aulas de infantil, así que el tema no me es del todo ajeno porque llevo empapándome de que existen niños "diferentes" desde que tengo uso de razón... Estoy segura de que ahora con el diagnóstico real de Mario todo será más fácil para vosotros, pero sobre porque estáis decididos a crecer con Mario desde su nueva realidad. Un besazo enorme. Patricia.

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  3. ¡Todo lo que cuentas de Mario me ayuda tanto a entender a mi nieta!
    El autismo para mí era un mundo que me era ajeno e indiferente, como si me hablaran de Marte. No sospechaba que iba a tocar a lo que más quiero en la vida, estoy muy perdida, y noto que tu rincón ilumina un poco mi oscuridad. Gracias por ser un referente, con tu claridad mental y tu talla humana, para mucha gente. Comprendo que tienes un tiempo limitadísimo, pero espero que no dejes esto, estoy segura que tendrás cada vez más lectores, que te irás encontrando a tí misma y que también te servirá de terapia, te hará más fuerte aún. Un beso muy grande, María

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  4. querida familia: desde Santander aprovechando un minihueco en la locura del dia a dia un besote enorme.Me encanta el Blog, Amaya, lo sigo con ganas y sobre todo me gusta la alegria y la esperanza que desprende ( todos los dias procuro mirarlo para ver los comentarios de la gente). Aun recordando los magnificos dias de Malaga, donde nos diste una lección de cómo afrontar las adversidades ( ademas de enseñarnos lo que cunde " media hora", je je je) y con la vista ya puesta en los sanfermines!BESAZOS PARA LOS 4. IRENITO AND FAMILY

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  5. Hola Amaya, soy Fernando el padre de Cristina (del blog Cristina y su mundo) me alegro de conocerte. Mucho más porque también eres de Pamplona. Muchas de las cosas que has contado en la entrada me recuerdan mucho a Cristina. Sólo puedo decirte que poco a poco van pasando. Llegará un momento en que te puedas sentarte en el parque durante un largo rato, y un montón de cosas más. Un abrazo para toda tu familia. Fernando.

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