Mario ha empezado a decir “mir” por dormir, tapa, subir, suave (aunque en voz baja, no hay forma de que lo pronuncie normal), “suis” por petit suiss, “sa” por fresa y un montón más de sílabas. Se comunica con las palabras. Y se comunica cada vez más.
La petite ha empezado a señalar: el techo, la luz, la tele…Ella también se comunica y aunque seguirá necesitando durante mucho tiempo apoyo, la realidad es que si al final no tiene nada, estaremos encantados. Si tiene autismo, tendré todo el material para trabajar con ella preparado. Y si tiene otra cosa, aprenderemos para que tenga la mejor terapia del mundo.
Ayer le pregunté a mi marido si se acordaba de enero-febrero de este año, cuando empezamos a conocer la realidad de la enfermedad de Mario, después del diagnóstico aquel 19 de enero y de las siguientes semanas, cuando empezamos la terapia. Mario no nos miraba y el primer objetivo fue el contacto visual. Para pedir algo, por ejemplo, que le pusiéramos su cd favorito, nos hacía una pequeña señal con la cabeza o con la mano, pero sin mirarnos. Fue muy difícil meternos en su mundo y sacarle un microsegundo de mirada y ha sido a base de horas de paciencia y de constancia como hemos logrado que se interese por lo que le rodea, que aprenda a amarlo y que además se divierta. Si esto lo ha conseguido en seis meses, ¿qué no pueden conseguir estos niños a base de quererlos?
Cuando empecé a escribir, mi intención era dar a conocer la enfermedad e integrar a mi hijo en el mundo. Por ello pienso dedicar los próximos 20 años de mi vida a vivir, a querer, a trabajar y a luchar porque Mario tenga un futuro acorde con sus capacidades. Hay que hacer miles de cosas: escuelas estructuradas de verano, actividades extraescolares para ellos, protocolos de acogida para padres de niños recién diagnosticados, pisos tutelados para cuando sean mayores...
Pero con mi blog quería y quiero también provocar sentimientos en las personas, que os quedéis pegados al texto, que esta historia enganche como la mejor novela de misterio y que vosotros, lectores empedernidos, no podáis vivir sin vuestra dosis de Mario.
Escribir ha sido y es a la vez recordar y no olvidar (porque el tiempo es el olvido) el horror de los primeros días, la desesperación de las primeras semanas, la soledad, las lágrimas que no salían, las que querían salir y no las dejaba…
Sólo con el tiempo me he dado cuenta de la catarsis y de que habéis sido y sois mis compañeros de viaje en el duelo. Gracias.
En este camino he resurgido de mis cenizas, he convertido mi trabajo en un medio y no en un fin y he encontrado la felicidad.
No se puede ser más afortunada.
Aquí estoy yo, la más pesada...
ResponderEliminarYo necesito mi dosis de Mario, que es el reflejo de mi pequeña, y mi dosis de ti.
Mi nuera está otra vez embarazada, y yo, que en otras circunstancias estaría en una nube, no siento más que preocupación y miedo, aunque lo guarde muy dentro, claro.
Mi niña también se está soltando a decir cositas, no sé si solo repite, o se sabe lo que dice ( palabritas cortas), o si hay un poco de las dos cosas.
Yo también tengo momentos muy buenos con mi nieta, pero ahora estoy preocupada otra vez.
Tus hijos te están convertiendo en una gran mujer.
Mucho animo a las dos pero contanto amor es imposible que nada sea sea posible, quizas todo sea el doble de esfuerzo pero los logro tambien son el doble de alegria.
ResponderEliminarY seguro que si no estarías pasando por esta circunstancia vuestra personalidad no seria la que ahora es maravillosas mujeres que no tienen descanso y luchan día a día.
Os deseo lo mejor y cada día que os lea me alegrare de todos esos logros conseguidos.
Un saludo.
Me encantan las dosis de Mario. Gracias por matenernos al día y ser un ejemplo de fortaleza y tenacidad!! te felicito por los adelantos de tus pequeñitos!
ResponderEliminar¡Objetivo cumplido! Estoy enganchadísima y, a veces, incluso con ansia porque no puedo leer el próximo capítulo de este camino hacia el éxito. Quedo siempre a la espera de tu próximo relato y, sobretodo, del próximo avance de los pequeños, de vuestra siguiente sonrisa, de un nuevo reto, de los pasitos que vienen solos sin ir buscándolos intencionadamente…
ResponderEliminarGracias por darnos una dosis de vosotros y por ayudarnos a ver un poquito más cada día.
¡Y ahora, a disfrutar de esas silabas con las que se pueden decir grandes cosas!
María Biurrun
Belen,has dicho exactamente lo que ocurre:
ResponderEliminar"Quizá sea sea el doble de esfuerzo, pero los logros también son el doble de alegría"
Es exactamente así, gracias por esa aportación en la que no había caído.Un beso
Hola: hasta aquí he podido leer esta noche despues de cenar.Es la una y mañana trabajo.
ResponderEliminarUna amiga me ha comentado hoy la existencia de este blog - libro.
Trabajo con niños en una escuela infantil y pensó que me interesaría. Tenía razón, he aprendido mucho de esta emfermedad y sobre todo quiero expresarte mi admiración por tu coraje y valentía. Tambien mi admiración por tu marido que esta ahí al pié del cañon contigo y que seguro aporta toda su energía.
No soy capaz de imaginar como podeis hacer todo lo de el dia a dia ;el trabajo,la terapia, la casa, comidas, compras y un sinfin de etcs.
Mañana continuaré leyendote a riesgo de abandonar mi blog que esta noche he visto empequeñecido e insignificante
Un fuerte abrazo