La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



domingo, 14 de agosto de 2011

La soledad


     Mario en Montmeló, cuando tenía un año. Ya entonces parecía que no oía, aunque nos miraba y parecía 
                  un bebé feliz. !Ya apuntaba maneras sobre su amor por los medios de transporte!

Hemos venido cuatro días a la playa, aprovechando el lunes que es fiesta, y buscando calor en los huesos que nos llene de energía para tener las baterías cargadas de cara al próximo otoño. Vinimos cargados con todos los bártulos que podíamos utilizar, para eso soy yo muy previsora. Traje también los purés para los cuatro días, los puzles y demás para el juego estructurado de Mario y largo etc…!todo un logro para no tener una monovolumen!

Resultado: la playa la hemos pisado sólo un día, porque la petite se come la arena, las conchas, las algas, las piedritas…y Mario no quiere pisar el mar, le da miedo, sólo se mete en el agua conmigo aupas. Total, que como se lo pasan mucho mejor en la piscina del hotel, aquí nos quedamos evitando el estrés inútil de cargar gadgets por el solo hecho de que ya que estamos en la costa, hay que ir a la playa. Y pasando aquí las mañanas, se nos acercan niños para jugar con Mario, y se alejan después de intentar infructuosa y largamente captar su atención.

Y en estos días de relax relativo rememoro estos tres años y el proceso por el que estamos pasando. No lo hago en profundidad porque no soy capaz, como tampoco soy capaz de releer este blog por el dolor que todavía mana de las heridas abiertas. No me permito tampoco pensar mucho, porque a veces, como ayer por la noche, me sale un odio rabioso contra la pediatra por no habernos derivado antes evitando perder más de un año precioso en la terapia de mi niño.  Y solo me lleno de energía negativa…

Pero sí veo dónde estamos. Veo que la petite ha cumplido un año, que no anda ni gatea (aunque sí se desplaza) pero que sí nos busca aunque luego no nos hace caso. Y veo que Mario se acerca a nosotros pero se aleja del mundo y experimento una honda soledad que me aleja a mí también del resto de madres, y que siento que sólo se aliviará un poco hablando con padres que hayan pasado por lo mismo (lo cual, como es obvio, todavía no hemos hecho porque no hemos tenido tiempo material, ni hay una estructura creada de padres que facilite estos contactos).

Y veo también que mi amor por Mario no es desinteresado. Espero siempre algo a cambio: una sonrisa, un abrazo, una mirada, un gesto cómplice…algo que llene este abismo de soledad que siento cuando veo que deambula sin relacionarse con otros niños. Y no me conformo con lo que me da, quiero más. No me lleno y esto me frustra y ahonda el desamparo. ¿Será que todavía no acepto lo que ocurre? ¿Vivo en base a expectativas y no a la realidad de cada momento? ¿Me estoy perdiendo en la nostalgia de lo que podía haber sido? ¿O son solo los últimos coletazos de esto duelo involuntario que me tiene incomunicada con la vida?

6 comentarios:

  1. No tengo palabras. Un beso y un fuerte abrazo
    Sandra

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  2. Hola:) yo he tardado en aceptar, todavia a veces pienso que no lo acepto.. pero sabes con tiempo empiezas ver cosas muy pequenitas ahora la rabia y tristeza todavia no te lo permiten. Esas cosas pequenitas se juntan y cada dia te levantas mejor y con mas fuerzas, ademas la edad de 3 años es dificil para nuestros niños, mi hijo ahora tienen 4 y ha cambiado muchissimo, aunque se que si me lo diria alguna madre hace un año la mandaria a otro planeta;)
    Permite que la gente te hable, que te intente ayudar, aunque hay que darse tiempo a uno mismo, mi hijo tampoco juega como deberia con niños de su edad - pero en este año ha hecho algo superdificil, algo que para otros puede ser invisible - les empezo a ver, no rechazar, (ademas ellos miran y miran muy bien - simplemente estamos tan acostumbrados a recibir respuestas noverbales que creemos que este niño no se entera de nada).
    Las cosas van poco a poco, pero van, tu niño necesita mucha fuerza interna para empezar salir al mundo, y ahora con 3 anitos precisamnte esta intentando recoger esta fuerza, y empezara pasearse, poco a poco y tu empezaras a frenar y aceptar. Yo tambien tenia mucha rabia hacia mi pediatra - hemos tardado en el diagnostico - ahora no entiendo como podia ser tan ciega.. pero tambien veo que mi hijo necesitaba su tiempo, que avanza, que intenta, que las cosas van.
    Paciencia (aunque ahora odias esta palabra), paciencia, vendran muy buenos dias:)

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  3. Todo lo que dice Kasia es la verdad. Sé de un niño que solo empezó a hablar a los siete años, y ahora está estupendo. El autismo es otra forma de enfrentarse al mundo, y somos absolutamenta implacables y temerosos con lo diferente. No pienses nunca que tu niño no te quiere, quién sabe si su amor no es menos egoista que el de los otros niños! El está haciendo lo que puede para encontrar la salida del labirinto, y tu estás ahí, para que consiga encontrarla. Es muy chiquitín, solo tiene tres añitos!
    Cuando estés de bajón, déjate llevar, llega hasta el fondo del dolor sin miedo, porque es la mejor forma de coger impulso y empezar a subir. Te esperan muchas cosas buenas en la vida, en la tuya, que es la que controlas.
    Eres muy grande, Amaya, y gente como tú hay menos de la que sería necesaria para cambiar el mundo.
    Alegra essa cara, me gusta saber que sonríes!
    Un besito

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  4. Hola guapa,

    Te sigo desde hace algunas semanas, tengo un niño de 4 años y medio, no es autista pero con 3 años preferia jugar solo y estar a mi lado, a veces me preocupaba aunque la mayoria a los tres estan muy a su bola lo observaba en el parque, en cambio al cumplir cuatro comienzan a relacionarse más.

    Estoy segura que con el tiempo, con la ayuda especializada y todo tu amor conseguira el mismo abrirse y ser feliz aunque de modo diferente.

    Mucho animo y mente positiva (aunque se que en algunos momentos debe ser muy dificil),porque la mente negativa tan solo atrae cosas negativas

    Un saludo enorme.

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  5. A veces la soledad colma. Estos dias familiares un hijo como loco, otros se tiraban los platos o servilletas a la cabeza ante el asombro de los padres, unos nosotros y otros mi hermana y su marido. Ibamos a la piscina y montaban el numerito por supuesto sonoro y lleno de gili..., tú no eres nadie, tú no me mandas inbecila... y no te puedes imaginar qué tensión. Una se quiere venir para estar con su prima pero mi marido teme oir los gritos escandalosos que te quitan la paz. De veras, es una soledad silenciosa.
    Todo tiene su cara y su revés. Quizás es tiempo de vivir como lo haces al día y verlas venir.
    Besos, estamos con vosotros.

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  6. Hola, animo Amaya, ya verás que todas esas pequeñas cosas se transforman en una montaña de ilusión y alegría. A veces cuesta aceptar..asimilar la enfermedad y avanzar al ritmo de tu hijo.

    Habrá que ponerle millones de puentes para que tenga y tengamos la mayor felicidad posible.

    Un saludo.

    Jorge.

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