La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



domingo, 3 de julio de 2011

El difícil equilibrio de la vida


                                      Su intensa mirada

Esta mañana la petite se ha comido un post-it. Lo fuerte es que la he visto jugando con los papelicos amarillos y le he dado una galleta para entretenerla (mientras yo preparaba los bolsos para pasar el día en el pueblo con los abuelos), pensando ingenuamente que preferiría lo dulce (léase galleta María Dorada) a lo salado (léase papel amarillo por un lado y pegajoso por el otro). Craso error. Como ya le han empezado a salir los dientes, bueno exactamente le ha salido un diente abajo y otro arriba, en vez de los dos de abajo primero, que suele ser lo habitual, parece que prefiere los sabores nuevos a los tradicionales…

Al final no hemos podido matricularla en la guarde de al lado de casa, porque no se ha creado un módulo nuevo de necesidades especiales, pero tampoco la hemos podido matricular en la escuela infantil donde sí tenía plaza, porque aunque nos avisaron de que teníamos tiempo hasta el día 30 para tomar la decisión, cuando el día 28 quise ir a matricularla, ya con la confirmación de AtenciónTemprana de que necesita apoyo especial y estimulación específica (porque si no se quedaba donde está ahora, que va contentísima) me dijeron que no les daba tiempo a preparar la documentación. Consecuencia: la petite no puede empezar la guarde como todos los niños el 16 de agosto y tendremos que esperar a septiembre con el gran problema que nos supone conciliar nuestros trabajos con la adaptación a la guarde (en agosto es más fácil solicitar vacaciones que en septiembre) porque ese mes estaremos ya a tope de trabajo. ¡Cómo me enfadé, sobre todo con la persona que no quiso gestionarnos la matrícula, y que en un tono bien cortante me dijo: Y ya hablaremos en septiembre!

En cuanto a mon amour Mario, parece que sí le van a coger en el campamento urbano de la asociación (del otro servicio de conciliación al que lo apunté no he vuelto a saber nada, ni que sí ni que no), que es todas las mañanas de 9 a 14.00 horas a partir del 18 de julio. Mañana voy a ir a fotografiar el sitio, los materiales, etc…, para la agenda visual. No sé muy bien cómo lo haremos, porque los voluntarios que se ocupan de los críos cambian todas las semanas y eso de cambiar de personas, a los niños con autismo les va fatal. Y para nosotros, cada semana volver a explicar a una persona nueva lo de la agenda, la anticipación, el pañal, etc…no sé, me parece un poco lío y no lo veo claro. También nos han dicho que no hay periodo de adaptación, desde el primer día se quedan toda la mañana. Tengo muchísimas dudas de que vaya a estar bien, pero trabajamos los dos así que es difícil por no decir imposible hacerlo de otra forma.

De nuevo con estas cosas me sale un atisbo de sentimiento de culpa, por no dedicarle todo el verano, mañana, tarde y noche, que es lo que me dicta el corazón. Pero creo que el hecho de tener ganas de trabajar, ambición profesional y el que nos encanten nuestros trabajos es lícito en el ser humano verdad? En vez de proyectarme en cada segundo del día, tengo que tomar conciencia de una visión en perspectiva: dentro de diez años, cuando eche la vista atrás, no me gustaría que Mario echara nada de menos, pero tampoco que lo echara la petite, su papá o yo misma, tanto en lo personal, como en lo familiar y en lo profesional.

El difícil equilibrio de la vida…errar es de sabios. Rectificar de inteligentes.

3 comentarios:

  1. Estar enamorada de los hijos es enormemente enriquecedor, pero no hay que olvidar nunca que también se es otras cosas esenciales, persona, profisional, pareja, amigo...todo es importantísimo para nuestra realización, y conciliarlo todo es tu reto, y lo explicas de maravilla. Me encanta como sabes llevar la vida, seguro que a la larga recogerás los frutos de tan buena siembra.
    Besos

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  2. hola Amaya, no he podido leerte hasta hoy. Mis hijos también están en el campamento urbano de la asociación y empezaron el 18. Van encantados, hoy curso de cocina!! a ver qué hacen nuestras maravillas!! Si consiguen que el mayor se ponga el gorro lo daré por bueno jajaja.
    No te preocupes por los cambios, un beso y hablamos

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  3. HOLA soy mamá de una niña con sindrome de rett(tiene rasgos autistas)de 19 años y estoy de acuerdo con todo lo que dices, todo es correcto y cierto no hay quién te acompañe en este camino de vida de nuestros hijos eres tu y él, él y tú. Si tiene unos ojos enormes creo que he coincidido con él en alguna ocasión me parece super inteligente y mi mejor consejo es trabajar mucho con él y confiar en que las personas que están con él van a intentar siempre lo mejor para él, por lo menos es lo que yo he vivido. un saludo.

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