El desembolso de Normandía

Mientras oigo de fondo el ruido de los fuegos artificiales que puntualmente cada noche a las once iluminan el cielo de Pamplona durante estos días de San Fermín, reflexiono sobre lo que vamos haciendo y los pasos y gestiones estos dos días para lograr que Mario siga recibiendo la terapia más adecuada (acaba en Atención Temprana y empieza en la Asociación).

En Atención Temprana el servicio de estimulación es gratuito y Mario recibe sesiones dos días por semana durante 45 minutos. Pero a partir de los 3 años (es decir, desde ya porque Mario los cumplió en mayo) ya no existe esta terapia desde los Servicios Sociales sino que para continuar la estimulación o la logopedia hay que pagar como si fuera una extraescolar, y realmente nos pareció carísimo. Nos ofrecieron la posibilidad de hablar con la trabajadora social para bajar un poco el precio. Pero la verdad, por un lado, ni me gusta ni sé regatear. Y por otro lado, trabajando los dos, no nos sobra pero tampoco nos falta así que creo que debemos pagarlo y dejar los descuentos para familias que estén ahora mismo pasando por dificultades laborales o económicas. Sin embargo este verano entre el campamento urbano de Mario, la terapia, la guarde de Leyre…me pregunto cómo harán las familias en las que uno esté en paro, o los dos y no tengan apoyo económico familiar.

También me paro a pensar de vez en cuando (muy de vez en cuando en realidad, porque me duele mucho pensar en el pasado y todavía no soy capaz de releer lo que he ido escribiendo en este blog) en la suerte que hemos tenido, porque pese a los problemas hasta llegar al diagnóstico, caímos en manos de una psicopedagoga (la que viene a casa un día a la semana, nos da pautas, nos forma y nos acompaña) entregada, profesional y preocupada de corazón por el día a día de Mario y nuestro. Porque no existe una oficina de padres ni un Protocolo de Acompañamiento que incluya, después de darte la triste noticia, consejo y asesoramiento sobre cómo actuar en casa, aprendizaje de nuevas formas de interrelación con tu hijo, información para entender bien qué pasa por su mente o apoyo para asimilar y cruzar el camino del duelo sin sucumbir en el intento. En estos próximos años, con los recortes presupuestarios y la crisis, será difícil obtener logros en este sentido. Pero espero poder trabajar en firme para que este Acompañamiento, esta “Rehabilitación” a la vida, sea un hecho y los nuevos niños diagnosticados con autismo y sus familias cuenten con ello.

Como estos días estoy de vacaciones, he vuelto con entusiasmo a hacer con Mario dos tandas de juego estructurado al día, uno un poco más largo por la mañana y otro más cortito por la tarde. En ambos hacemos puzles, torres con los Megablocks, emparejar fotos con pictos o ver fotos de animales.

Tenía dudas sobre cómo utilizar los puzles, porque tengo dos opciones. La primera se trata de ir dándole yo las piezas una a una, nombrar el dibujo que salga en esa ficha, para lograr un microsegundo de contacto visual con él. La segunda es dejarle todas las piezas para ver si es capaz él sólo de hacer el puzle de seis piezas. Pasé un email al centro de Madrid preguntando qué era mejor para Mario en este momento y me contestaron rápido y con buenísimo criterio: si queremos trabajar competencia cognitiva entonces hay que dejarle las piezas de los puzles y que lo realice él. Si queremos trabajar la comunicación entonces tengo que tener yo las fichas y que Mario me las demande.

Mario sigue señalando con el dedo todos los medios de transporte que ve por la calle, cada autobús, cada moto, algún coche, todas las furgonetas, los camiones, las bicis…Estoy agotada de nombrarlos pero a él le entusiasma. También he empezado a relatarle al final del día, cuando le meto en la cama, lo que hemos hecho. No lo hago con fotos porque no me da la vida para tener todo fotografiado. Pero se lo cuento de palabra y yo creo que algún poso le quedará.

De momento ya lleva dos días empatizando con la petite, que no hace mas que llorar. Algunas de las veces, si Mario está conectado, viene hasta mí con cara de pena y me señala a Leyre para que solucione su pena. También él por propia iniciativa le da besos: ¿será, como me dijo uno de vosotros hace poco, que las personas muy cercanas a los niños con autismo despiertan sus neuronas espejo (sí, esas que ellos tienen dormidas, apagadas, o fuera de cobertura la mayor parte del día)?

Y lo mejor de esta semana es el descubrimiento de cómo maneja mi hijo la tablet. Cuando sentamos a Mario en el baño se la dejamos y ha aprendido perfectamente a buscar en You tube vídeos de Oui Oui, de coches y de autobuses. Pero el colmo fue antes de ayer cuando lo vi concentradísimo escuchando el telediario den alemán. No sé cómo lo encontró, pero se ha convertido en su favorito todas las mañanas.

La petite sigue con fiebre y sin parar de llorar. La miro y me entra una angustia pensando en lo que puede tener, o en su futuro, o en si al final su retraso será motor, cognitivo, autismo o simplemente vagancia.

De lo que estoy segura es de que un hijo con autismo es una bendición, y dos, una bendición doble.

Arrivederci. Y a disfrutar de las fiestas los que estáis por aquí.