La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



domingo, 24 de julio de 2011

Para recién diagnosticados



No sé si somos conscientes de los derechos que tienen los niños con discapacidad, pero me estoy encontrando con padres de niños diagnosticados hace uno y dos años, que no han pedido ninguna ayuda, seguramente por desconocimiento, o porque no existe una figura que “acompañe” a las familias en los primeros meses y las vaya iluminando en este tortuoso camino o porque bastante tenemos con el duelo y las terapias para encima tener que preocuparnos de otras cosas.

Por eso voy a recoger aquí lo mínimo que tenemos que tramitar, aunque nos cueste esfuerzo pasar por mil ventanillas y aunque nos hagan contar cien veces nuestra historia y nos cansemos de gritar a las instituciones que se coordinen entre ellas para optimizar recursos públicos, reducir tiempos de espera y no agotar la paciencia del niño (y de sus padres). Esto lo digo porque en cinco meses Mario y nosotros hemos pasado por siete valoraciones: la clínica privada, la Seguridad Social, en Atención Temprana, en el Centro Infanto Juvenil, en la Asociación, la de la psico-pedagoga que lleva a Mario, la de la orientadora del cole de Mario y la valoración del Centro de Madrid. Esto supone contestar siete veces a larguísimos cuestionarios sobre el embarazo, parto, primeros meses de Mario, síntomas… , escuchar la socorrida pregunta de “¿Pero no os habíais dado cuenta de nada antes?” y hacer pasar a Mario por un montón de test psicológicos repetidos las siete veces. Creo de verdad que algunas se podían haber evitado, compartiendo información entre los centros, unificando y ahorrando recursos, lo que en estos tiempos de crisis es todavía más acuciante.

Los derechos y las ayudas que tenemos que gestionar lo antes posible (creo que son equiparables o muy parecidas en todas las comunidades españolas), por el bien de nuestro hijo, tengamos o no un diagnóstico definitivo, serían (y seguro que me dejo alguna):
-certificado de minusvalía.
-con este certificado, y si ya tenemos otro hijo, pedir la ayuda de tercer hijo.
-solicitar carnet de familia numerosa (un hijo con discapacidad “vale por dos”).
-solicitar la prestación por hijo a cargo (creo que es del Estado, hasta los 18 años).
-valoración de la dependencia (han cambiado los baremos por lo que es preferible solicitarlo a partir de los tres años).
-con el resultado de la valoración de la dependencia, solicitar las ayudas para personas dependientes.
-becas del MEC para complementar la formación.
-becas del Gobierno de cada comunidad para formación/comedores/taxi para el cole, etc…

Con un niño con discapacidad todo cuesta doble, tanto en tiempo como en dinero. De hecho hasta los 3 años la atención temprana es gratuita, pero ahora nos encontramos con que la terapia de estimulación/logopedia que empezará Mario este año, es de pago. Y suponemos que estas terapias las va a necesitar durante muchos años. Por lo que si no pedimos las ayudas existentes, que no sea por desidia sino en su caso por razones de otro tipo. Todo será poco para ellos, porque no sabemos qué nos deparará el futuro…

Salud, amor y mucho trabajo para todos…

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