La motivación... ese motor que nos mueve hacia el futuro

Hubo una vez hace no mucho, un alto cargo de Salud, psiquiatra de formación, me “discutió” la importancia, incluso la propia existencia, de la MOTIVACIÓN. Cuánta ignorancia...

Quienes tenemos hijos con Autismo conocemos a la perfección la “falta de motivación” y nos convertimos en expertos observando, investigando, cualquier cosa que pueda impulsar esa motivación.

Mario toma medicación para la atención. La necesita porque tiene déficit de atención y además (o por esta causa) en el día a día no tiene la motivación ni la capacidad de aprendizaje que tiene un niño con desarrollo típico.

Pero hay días, como hoy, sin medicación, en los que la MOTIVACIÓN aparece con fuerza arrolladora.  Y el Autismo “se medio evapora”. Y nos da momentos mágicos como este.

Su objetivo: hacer tarea extra (no la del cole, la mía, mates y Teoría de la Mente), para conseguir 10€ para comprar on line Sky gamblers: Storm raiders

MOTIVACIÓN AL PODER!!

Con este vídeo que espero os haga sonreir, os deseamos unos días llenos de alegría y un año 2019 lleno de salud y felicidad.

https://www.youtube.com/watch?v=Z347xcUcMso&feature=youtu.be

Mario y Leyre en Londres, Semana Santa 2018

Completo viaje a Londres superado!!!!

Aquí todos los buenos momentos!!

Gracias Martina La Diversion de Martina por ser la "culpable" de tener yo una excusa para organizar este viaje en familia y haber logrado que Mario coja "carrerilla" y lea!!! Y mientras tú sacas nuevo libro, Mario está con los 12 volúmenes de "El Diario de Grey"!!

Hemos "estirado" mucho para llegar hasta aquí y el camino tienes muchas horas áridas al día. Pero también un continuo aprendizaje y una mirada al futuro con esperanza porque no me permito perder la fe en sus capacidades, adaptando el mundo para él.

El objetivo es darle la mayor cantidad de experiencias de aprendizaje posibles. Cada minuto, cada hora, cada día, cada año, "estiramos" un poquito más.

No tiremos la toalla, no abandonemos, sigamos a tope, cada niño con autismo con sus capacidades, "estirando" de aquello en lo que son fuertes, para "negociar" con ellos aquello que más les cuesta.

Busquemos su motivación principal para poder usarla de refuerzo.

La realidad: para hacer este viaje hemos llevado la comida de casa, los cereales de siempre, el pollo y los guisantes de la abuela Conchi, la almohada de casa. Hemos pasado muchas horas en el apartamento para regular a Mario y que le sacara "chispas" a las horas fuera de casa. Si en el viaje a París del año pasado, pasábamos todo el día en el apartamento menos dos horas al día, en Londres "hemos estirado más" y hemos estado todo el día en el apartamento, menos cuatro horas que salíamos, con todo muy estructurado. En el próximo viaje estiraremos un poquito más las horas en el exterior. Y así poco a poco, "estirando" y dándole esas experiencias de aprendizaje que le ayudarán en su futuro.

#ConAutismoSiSePuede
#NoHayLimitesEnAutismo

Mario y Leyre conocen a Martina

Mario aprendió a leer y escribir en su cole pero sus hobbies son los gadgets tecnológicos: tablets, Nintendo 3DS, Nintentdo Switch y Wii. Por lo que el tiempo que dedica a leer es muy escaso.

Leyre por su parte tampoco lee, no podemos obligarla porque es difícil educarle bien, restringiéndole la tablet, cuando su hermano la usa muchas horas y ella todavía no tiene la madurez para entender lo que considera un privilegio.

En Navidad la petite pidió para Reyes el libro "Un desastre de cumpleaños", escrito por una Youtuber, Martina, cuyo canal, "La diversión de Martina", tiene más de 2 millones de seguidores y cuyos vídeos Leyre ve una y otra vez. Mario de reojo también los ve, porque enseguida imitó a su hermana y pidió también él el mismo libro.

Con la única intención de que hubiera "paz" el día de Reyes, los dos recibieron el mismo libro.

Increiblemente, Mario empezó a leerlo y en dos semanas se lo había terminado y nos pidió el siguiente, "Aventuras en Londres". Lo volvió a acabar en dos semanas y además nos pidió ir a visitar Londres para ver una "bakery" y una "Mansión inglesa", como hacía Martina en su libro.

Me pareció que le haría ilusión conocer a Martina y lancé un mensaje en Facebook para ver si alguien me ayudaba a contactarla, ya que hay tan pocas cosas que le gustan, que debo aprovechar cada resquicio de "interés" que pueda mostrar. El poder de las redes sociales es inmenso y pude contactar con los papás de Martina. Nos dijeron que la próxima firma de libros sería en Barcelona y que nos avisarían y podríamos ver a Martina cinco minutos, antes de la firma.

Ese gran día fue ayer, fuimos en tren a Barcelona, Mario y Leyre super ilusionados, estuvimos un cuarto de hora con Martina, fue una grandísima experiencia, le regalamos #LaAlegríaMudaDeMario y una agenda dedicada por la petite y obtuvimos un gran regalo: los ojos de Mario, la sonrisa, su plenitud... el fruto de tanto esfuerzo está emergiendo para lograr sus propios momentos de felicidad.

Han sido 24 horas muy buenas y solo podemos estar agradecidos a la vida por estos buenos momentos, que nos sirven de bálsamo para curar los momentos más complicados del día a día.

Gracias Martina, M. Carmen y Roberto por vuestra generosidad y sensibilidad y gracias Natalia por hacerlo tan fácil.

Martina, te esperamos en el rodaje de #LaAlegríaMudaDeMario

https://www.youtube.com/watch?v=McXkzI0r50M&feature=youtu.be

Mario y Leyre conocen a Amaia, ganadora de OT Operación Triunfo

Procuro no pararme a preocuparme sobre el futuro, pese a que ya estoy trabajando firme para que Mario tenga una vida autónoma y segura cuando yo no esté.

Pero es muy duro pensar en cómo poder lograr darle una vida digna, porque llegará un momento en el que ya no dependerá de mí, sino de la sociedad y de las instituciones y es por ello que tengo que intensificar mi trabajo para poner mi granito de arena en un cambio, en una visibilización mayor del autismo en mi comunidad y en el mundo.

No es fácil y además, es tremendamente cansado tirar de este carro tan pesado. Pero gratificante, enriquecedor, me ha permitido crecer como persona y encontrarme gente extraordinaria en el camino.

Mi lucha está en el día a día en nuestra www.autismonavarra.com y los cientos de horas de voluntariado para sacar adelante este proyecto.

Pero a la vez estoy atenta a cualquier oportunidad para que Mario y su hermana crezcan cumpliendo retos y superando dificultades.

Esta semana, un escalón más. Mario y Leyre han conocido a Amaia, la ganadora de Operación Triunfo 2018..

Para lograrlo, resumo el día: Me levanté a las cinco menos cuarto. Estudié hasta las siete, niños al cole y me tocaba trabajar a 110 km.m, en Monteagudo. Vuelta a Pamplona y en el camino, numerosas llamadas de teléfono para saber si había acceso de discapacidad, para explicar las dificultades del autismo con las colas, etc. Aun llegué a tiempo a Pamplona para pasar por El Corte Inglés y comprar el cd. Después comida rápida de trabajo y a la cola para ver a Amaia. Para que Leyre la viera, estuvimos en total cinco horas en la cola, no consiguió foto ni abrazo, porque iba muy rápido al haber cientos de personas, pero la petite tiene su autógrafo y su cd.

Con Mario fui después, para conseguir otro autógrafo para su hermana y para “ensayar” para la firma de “La diversión de Martina” (esta es otra historia de pequeños retos, en un par de semanas os lo cuento). Cada uno con sus retos!!

(Gracias María Oset, personal de El Corte Inglés y Policía Municipal por tanta sensibilidad con el autismo).

Gracias vida por regalarme energía y ánimo para acompañar a mis hijos en este camino!

https://www.youtube.com/watch?v=tp9rNuLQU4g

Mario y Leyre, el 2º slime de los hermanos

Estas Navidades 2017 - 2018 las recordaremos siempre.

Han sido muy difíciles y las hemos pasado en casa casi todo el tiempo.

Ha costado que Mario se habitúe a la #EscuelaDeNavidadAutismo2017 de la Asociación Navarra de Autismo - ANA pese a que este es el quinto año que acude, porque estaba bloqueado hasta que hemos dado con un elemento muy motivante para él, la informática, y al incorporarla a la escuela, ha dado un giro completo.

Pese a nuestras dificultades, hay minutos que saben a gloria, como esta tarde, en la que de nuevo se ha sentado con su hermana para grabar un vídeo haciendo slime porque quiere enseñarles a sus compañeros de clase al volver de vacaciones.

Mario y Leyre, con los motes que ellos han elegido (Javier y Andrea, y sus padres, o sea, nosotros, María y Luis...).

Estos diez minutos de paz y felicidad son nuestro regalo de Reyes.

Feliz año nuevo, que llegue lleno de salud, alegría, energía, compasión y bondad en nuestros corazones.

https://www.youtube.com/watch?v=Qj-iPZ5io5w&t=64s