Con mucha mucha terapia, y con cuentos adaptados con pictogramas desde
que tiene tres años, hoy por primera vez hemos descubierto que Mario
disfruta contando cuentos y si hay un público nutrido de niños, ¡mejor!
El cuento del Oledor explorador, de Miriam Reyes, lo ha trabajado con su logopeda 4 ó 5
veces, y de repente....
http://youtu.be/1PW-eJGLEtM
sábado, 7 de diciembre de 2013
miércoles, 20 de noviembre de 2013
Mi corazón
¿Qué es el autismo?
¿Cómo te sientes después de un diagnóstico tan duro?
Esto es lo que puedo contar, casi tres años después...
http://youtu.be/Rywu8lkVu78
¿Cómo te sientes después de un diagnóstico tan duro?
Esto es lo que puedo contar, casi tres años después...
http://youtu.be/Rywu8lkVu78
domingo, 10 de noviembre de 2013
Arrancar palabras a la lluvia
Pese a no disponer ni de un micro segundo libre al día, he empezado a hacer deporte, running que le llaman ahora, los sábados y los domingos.
Como resultado, tengo playeras nuevas y peso dos kilos más porque a mí el deporte me produce un hambre canina...
Mientras tanto no paramos con la sensibilizacion y vamos a señalizar en Navarra 2.000 establecimientos públicos y privados con pictogramas, ¡una pasada! Así Mario y todos los peques con autismo tendrán el mismo pictograma en su agenda diaria y en el lugar al que acudan, ya sea el cole, la piscina, la peluquería o el supermercado. Ha sido una labor de hormiguita, tienda a tienda, gremio a gremio.. todos los lugares dependientes del Gobierno y del Ayuntamiento (murallas, Ciudadela, Ayuntamiento, colegios, hospitales, centros de salud...) se van a señalizar también.
Siento que me llueve la energía y que alguien orquesta mis pasos porque si no... ¡no me lo explico!
Y pese a la dureza del día a día, una mirada suya inunda de luz la mía.
Mario cuando vuelve del cole solo quiere merendar y tumbarse a ver el ordenador, así que hay que pelear a diario para arrancarle unas palabras sobre qué ha hecho en el cole. Con ayuda de la agenda que trae del cole, y con un estrechoh marcaje, algo hacemos, aunque tiene muyyyyy pocas ganas porque le cuesta un montón....¡pero lo logra!
http://youtu.be/1b4YrZ7t4hY
Como resultado, tengo playeras nuevas y peso dos kilos más porque a mí el deporte me produce un hambre canina...
Mientras tanto no paramos con la sensibilizacion y vamos a señalizar en Navarra 2.000 establecimientos públicos y privados con pictogramas, ¡una pasada! Así Mario y todos los peques con autismo tendrán el mismo pictograma en su agenda diaria y en el lugar al que acudan, ya sea el cole, la piscina, la peluquería o el supermercado. Ha sido una labor de hormiguita, tienda a tienda, gremio a gremio.. todos los lugares dependientes del Gobierno y del Ayuntamiento (murallas, Ciudadela, Ayuntamiento, colegios, hospitales, centros de salud...) se van a señalizar también.
Siento que me llueve la energía y que alguien orquesta mis pasos porque si no... ¡no me lo explico!
Y pese a la dureza del día a día, una mirada suya inunda de luz la mía.
Mario cuando vuelve del cole solo quiere merendar y tumbarse a ver el ordenador, así que hay que pelear a diario para arrancarle unas palabras sobre qué ha hecho en el cole. Con ayuda de la agenda que trae del cole, y con un estrechoh marcaje, algo hacemos, aunque tiene muyyyyy pocas ganas porque le cuesta un montón....¡pero lo logra!
http://youtu.be/1b4YrZ7t4hY
sábado, 19 de octubre de 2013
La conversación es posible
Ayer viernes estuve en Madrid, en un veloz ida y vuelta para 5 intensas horas de estancia con el objetivo de profundizar en mi conocimiento sobre intervención terapéutica en autismo y de la mano de Raquel, la persona que más nos ha ayudado a poner objetivos, metas y retos en la evolución de Mario, de la mano de la persona en la que más confío en cuanto a qué y cómo debo, debemos trabajar con Mario.
Con ella analicé la rigidez de Mario, la inflexibilidad que nos esclaviza, para no oirle llorar, sufrir y hasta delirar, a subir separados de su hermana en el ascensor, a dejarle abrir siempre la puerta del microondas, a nunca adelantarnos a coger el teléfono cuando suena o a tener que explicar al vecino que se baja en el cuarto que hasta que no entre en su casa y cierre la puerta, Mario no volverá a entrar en el ascensor para llegar hasta nuestro noveno piso.
Pero a cambio, deleitaros con este nivel conversacional que poco a poco Mario, con un esfuerzo sobrehumano, está logrando:
http://youtu.be/2W3cJpFAsyc
Con ella analicé la rigidez de Mario, la inflexibilidad que nos esclaviza, para no oirle llorar, sufrir y hasta delirar, a subir separados de su hermana en el ascensor, a dejarle abrir siempre la puerta del microondas, a nunca adelantarnos a coger el teléfono cuando suena o a tener que explicar al vecino que se baja en el cuarto que hasta que no entre en su casa y cierre la puerta, Mario no volverá a entrar en el ascensor para llegar hasta nuestro noveno piso.
Pero a cambio, deleitaros con este nivel conversacional que poco a poco Mario, con un esfuerzo sobrehumano, está logrando:
http://youtu.be/2W3cJpFAsyc
jueves, 10 de octubre de 2013
La vida sigue
La vida sigue,
a gran velocidad,
no me puedo bajar,
no me quiero bajar.
También estoy trabajando para presentar el libro en el Parlamento Europeo el año que viene. Y estoy ya sintiendo que la película con la historia está cada vez más cerca.
Sigo preparando materiales, todos están en www.autismonavarra.com/materiales y sigo gestionando la Asociación a la vez que mi empresa de consultoría en internacionalización. Mario y la petite van pasito a pasito y la vida es plena, muy feliz a veces, muy dolorosa si me paro.
Ayer por la noche, después de cenar, Mario se comió un huevo de chocolate y dentro había como regalo sorpresa un anillo de Minnie. Cogió el anillo, me lo puso en el dedo y todo serio me dijo:
- Con este anillo yo te desposo. ¡Ha salido perfecto! Un fin de semana precioso.
Qué fuerte! No sé dónde lo ha oído, pero ha sido definitivo. Como sentía que algo faltaba, he empezado también a estudiar psicología...Así que como siempre, en el futuro...
No sé yo si tendré mucho tiempo,
no sé yo si tendré tiempo,
si no os lo dedico con la pluma,
os lo estaré dedicando con el alma.
jueves, 19 de septiembre de 2013
Van Gogh
Ya sé que es una tontería. Pero para Mario abstraer y dibujar (que no colorear) es un reto muy muy difícil. Lo ha hecho él solito....bueno, con un poquito de ayuda!!!!
viernes, 6 de septiembre de 2013
Arañando minutos de terapia
Esta semana ha sido un poco atípica. Mario acabó la escuela de verano el 30 de agosto y no empieza el cole hasta el 9 de septiembre. Así que estos dias hemos combinado logopedia, trabajo con su psicóloga y terapia con mamá. No es fácil "rellenar" el tiempo de un niño con autismo. No siempre es posible estructurar el tiempo de ocio.y darle contenido Y casi nunca el tiempo de ocio sin contenido concreto acaba bien en el caso de Mario.
Por eso hemos seguido esta semana trabajando cn él, estructurando el día e intentando también no saturarlo, para que empiece con ganas el curso escolar. Además no siempre Mario tiene ganas de trabajar pero yo siempre saco ganas para reconducir su desmotivación y lograr arañar unos minutos de terapia.
Lo mejor, los segundos de contacto ocular que le robo con la excusa de que me mire con esos pedazo de ojos grandes...
http://youtu.be/hjnH0c3UWgQ
Por eso hemos seguido esta semana trabajando cn él, estructurando el día e intentando también no saturarlo, para que empiece con ganas el curso escolar. Además no siempre Mario tiene ganas de trabajar pero yo siempre saco ganas para reconducir su desmotivación y lograr arañar unos minutos de terapia.
Lo mejor, los segundos de contacto ocular que le robo con la excusa de que me mire con esos pedazo de ojos grandes...
http://youtu.be/hjnH0c3UWgQ
domingo, 28 de julio de 2013
La rigidez del autismo y....
De lleno metidos en el verano, Mario y yo acabamos de volver de Madrid, de una nueva valoración con el equipo de trabajo que nos guía para decidir la intervención terapéutica más adecuada. Sigo confiando ciegamente en ellos porque aunque en un año y medio me han dado tres diagnósticos muy diferentes, las pautas y orientaciones que me facilitan para preparar materiales y trabajar con Mario en un orden correcto de aprendizaje no tienen precio.
Mario ha avanzado en 6 meses 10 puntos en relación al CI de enero (cuando nos hablaron por primera vez de una grave discapacidad intelectual), lo cual es una barbaridad, porque los CI pueden variar ligeramente entre revisiones pero no dan saltos tan cualitativos en tan poco tiempo. Pero presenta un grave daño neurológico en comprensión y lenguaje, un gran "hachazo", según las propias palabras de la especialista, además del Autismo. Además se ha vuelto a poner sobre la mesa la conveniencia o no de tomar medicación, recomendada en la última revisión con el neuropediatra hace una semana.
Sin embargo avanza, sin ser esponja, a buen ritmo. Ayer le dije al acostarlo:
- Buenas noches cariño, que duermas bien y sueñes con los angelitos!
Y respondió:
- Dónde están los angelitos?
- En el cielo- le respondí.
Y esta mañana en cuanto ha abierto el ojo me ha dicho con voz musical:
-Me encannnnntan los angelitos.
También algo, algo...algo está aprendiendo por imitación. Hace unos días me preguntó señalando los créditos de inicio de su película favorita, CARS:
- Qué está escribido?
Quería decir: "¿qué pone?" Pero el hecho de decir un participio de verbo mal dicho ("escribido" por "escrito") es muy bueno porque creo que significa que generaliza algo los tiempos verbales y sabiendo que del verbo comer, el participio es comido, pues de escribir, escribido, qué listo mi niño!!!
Y ha empezado a aprender a leer por lectura global y a escribir en mayúsculas sin ningún problema. El mayor sufrimiento y tensión es por su rigidez. Algunos niños con autismo tienen estereotipias, otros ecolalia, otros....Mario tiene una infinita rigidez que nos cierra las puertas de la vida social y nos tiene en tensión continua durante todo el día. Porque nunca sabes cuál va a ser la próxima y nos es imposible anticiparle absolutamente todo lo que pasa en el día a día.
Por ejemplo, un día en julio se escapó corriendo y se tiró a la piscina antes de haber acabado de darle la crema por todo el cuerpo, quedaba darle en la cara. Corrí detrás de él y le di la crema de protección en la cara cuando salió del agua, con la piel mojada.
Al día siguiente, de nuevo en la piscina, le fui dando la crema normal, cuando llegué a la cara se puso como un loco, gritando "mojado, mojado". Así que todo el resto del verano le he tenido que dar la crema de protección en el cuerpo en seco, y la de la cara en el agua, con la consiguiente mala cara del socorrista (normal) porque está prohibido dar crema dentro de la propia piscina.
O se ha acostumbrado a subir solo en el ascensor, pero lo dejamos solo si están los dos ascensores abajo, para subir en el otro y llegar a la vez que él. Si esto no ocurre, también se pone muy mal.
O quiere a toda costa, en casa de mi madre, ser el primero que responde al telefonillo de abajo cuando llaman, o al telefóno cuando suena, y si alguien sin querer se le adelanta...
O quiere entrar solo al portal y que la petite se quede en los columpios, no puede soportar que suba a casa a la vez que él, llora y te mira suplicante mientras te dice: "Peque, a los columpios".
O si un día vamos a la piscina y están sus primas, pero al día siguiente no están y él esperaba que estuvieran....O si le hemos anticipado que sus primas van a estar en la piscina, pero llegamos y todavía no han llegado...O si un día sus primas cenan en casa, y al día siguiente no le anticipamos que no van a cenar...se pone muy mal y se tuerce para varias horas.
O recuperando viejas aficiones, hemos vuelto a la antigua afición del chino, aunque ahora nos sale más cara porque prefiere el Toys r us al chino, y siempre salimos con un coche de CARS. Los tenemos todos, Doch, Mac, Flo, Sally...Y si la tienda de juguetes está cerrada y él se ha hecho a la idea de que vamos a ir...
O como en el cumple de su padre, que saqué yo la tarta del frigo y cogí las velas del bolso cuando él se había hecho una idea rígida en la cabeza de ser él quién iba a organizar, sacar y colocar sobre la mesa la tarta con todos los accesorios...se puso tan mal que la única forma de tranquilizarlo fue poner todo en su sitio de nuevo, calmar el lloro y la pena y decirle: Mario, 1: coges la tarta, 2: coges las velas del bolso, 3: pones las velas en la tarta, 4: enciendes las velas y 5....todos soplamos!!
El mundo no entiende o no puede adaptarse a nuestras necesidades exactas de anticipación con Mario y eso nos produce también una gran soledad, porque necesitamos esa anticipación para lograr un mínimo de paz y de calidad de vida familiar.
Y entretanto, una de las profesoras de Mario, empeñada en que Mario sea igual a sus iguales, le ha enseñado esta maravilla, que todos los niños de 5 años saben y repiten hasta la saciedad, jajaja, me encanta.....
http://youtu.be/VgYflI6rCe0
Sin embargo avanza, sin ser esponja, a buen ritmo. Ayer le dije al acostarlo:
- Buenas noches cariño, que duermas bien y sueñes con los angelitos!
Y respondió:
- Dónde están los angelitos?
- En el cielo- le respondí.
Y esta mañana en cuanto ha abierto el ojo me ha dicho con voz musical:
-Me encannnnntan los angelitos.
También algo, algo...algo está aprendiendo por imitación. Hace unos días me preguntó señalando los créditos de inicio de su película favorita, CARS:
- Qué está escribido?
Quería decir: "¿qué pone?" Pero el hecho de decir un participio de verbo mal dicho ("escribido" por "escrito") es muy bueno porque creo que significa que generaliza algo los tiempos verbales y sabiendo que del verbo comer, el participio es comido, pues de escribir, escribido, qué listo mi niño!!!
Y ha empezado a aprender a leer por lectura global y a escribir en mayúsculas sin ningún problema. El mayor sufrimiento y tensión es por su rigidez. Algunos niños con autismo tienen estereotipias, otros ecolalia, otros....Mario tiene una infinita rigidez que nos cierra las puertas de la vida social y nos tiene en tensión continua durante todo el día. Porque nunca sabes cuál va a ser la próxima y nos es imposible anticiparle absolutamente todo lo que pasa en el día a día.
Por ejemplo, un día en julio se escapó corriendo y se tiró a la piscina antes de haber acabado de darle la crema por todo el cuerpo, quedaba darle en la cara. Corrí detrás de él y le di la crema de protección en la cara cuando salió del agua, con la piel mojada.
Al día siguiente, de nuevo en la piscina, le fui dando la crema normal, cuando llegué a la cara se puso como un loco, gritando "mojado, mojado". Así que todo el resto del verano le he tenido que dar la crema de protección en el cuerpo en seco, y la de la cara en el agua, con la consiguiente mala cara del socorrista (normal) porque está prohibido dar crema dentro de la propia piscina.
O se ha acostumbrado a subir solo en el ascensor, pero lo dejamos solo si están los dos ascensores abajo, para subir en el otro y llegar a la vez que él. Si esto no ocurre, también se pone muy mal.
O quiere a toda costa, en casa de mi madre, ser el primero que responde al telefonillo de abajo cuando llaman, o al telefóno cuando suena, y si alguien sin querer se le adelanta...
O quiere entrar solo al portal y que la petite se quede en los columpios, no puede soportar que suba a casa a la vez que él, llora y te mira suplicante mientras te dice: "Peque, a los columpios".
O si un día vamos a la piscina y están sus primas, pero al día siguiente no están y él esperaba que estuvieran....O si le hemos anticipado que sus primas van a estar en la piscina, pero llegamos y todavía no han llegado...O si un día sus primas cenan en casa, y al día siguiente no le anticipamos que no van a cenar...se pone muy mal y se tuerce para varias horas.
O recuperando viejas aficiones, hemos vuelto a la antigua afición del chino, aunque ahora nos sale más cara porque prefiere el Toys r us al chino, y siempre salimos con un coche de CARS. Los tenemos todos, Doch, Mac, Flo, Sally...Y si la tienda de juguetes está cerrada y él se ha hecho a la idea de que vamos a ir...
O como en el cumple de su padre, que saqué yo la tarta del frigo y cogí las velas del bolso cuando él se había hecho una idea rígida en la cabeza de ser él quién iba a organizar, sacar y colocar sobre la mesa la tarta con todos los accesorios...se puso tan mal que la única forma de tranquilizarlo fue poner todo en su sitio de nuevo, calmar el lloro y la pena y decirle: Mario, 1: coges la tarta, 2: coges las velas del bolso, 3: pones las velas en la tarta, 4: enciendes las velas y 5....todos soplamos!!
El mundo no entiende o no puede adaptarse a nuestras necesidades exactas de anticipación con Mario y eso nos produce también una gran soledad, porque necesitamos esa anticipación para lograr un mínimo de paz y de calidad de vida familiar.
Y entretanto, una de las profesoras de Mario, empeñada en que Mario sea igual a sus iguales, le ha enseñado esta maravilla, que todos los niños de 5 años saben y repiten hasta la saciedad, jajaja, me encanta.....
http://youtu.be/VgYflI6rCe0
lunes, 27 de mayo de 2013
Mario ha cumplido 5 años
Mario ha celebrado por todo lo alto su cumple. Ha cumplido 5 años. Está guapo, alto, muy travieso. Pasan los días, las semanas, los meses, y es tiempo que no vuelve. Esto me provoca una sensación continua de no estar haciendo siempre todo lo que podría por sacar lo máximo de él. Ojalá me equivoque y sí que estemos haciendo todo lo posible por Mario.
Avanza paso a paso pese a que todo lo que rodea la comunicación le cuesta un esfuerzo sobrehumano. No absorve las cosas, no es esponja como los niños neurotípicos, cada cosa que aprende es a fuerza de repetir y repetir y repetir...pero tiene un hábito de trabajo muy interiorizado y va entendiendo el mundo mejor. No me resisto a que frene y él tampoco. Lo último, hemos empezado a aprender a sumar. Una de sus terapeutas, pensó en la mejor forma de lograr atraer su atención....con pegamento, que le chifla. Y este es el resultado:
http://youtu.be/zbkThtCJnuw
Avanza paso a paso pese a que todo lo que rodea la comunicación le cuesta un esfuerzo sobrehumano. No absorve las cosas, no es esponja como los niños neurotípicos, cada cosa que aprende es a fuerza de repetir y repetir y repetir...pero tiene un hábito de trabajo muy interiorizado y va entendiendo el mundo mejor. No me resisto a que frene y él tampoco. Lo último, hemos empezado a aprender a sumar. Una de sus terapeutas, pensó en la mejor forma de lograr atraer su atención....con pegamento, que le chifla. Y este es el resultado:
http://youtu.be/zbkThtCJnuw
domingo, 5 de mayo de 2013
Mario va para vedette...¡viva la inclusión!
Mario ha participado en el festival del cole con los niños neurotípicos de su aula de referencia. Ha ensayado, ha compartido y ha disfrutado. Y si no mirad al final la de besos que nos lanza y cómo vive y disfruta su actuación estelar en el escenario....Gracias Mikel, Amaya, Maite, María, las chicas de prácticas que están con él, "su hermosa guía en el baile" y todos los demás que hacéis posible estos pequeños momentos de inclusión y felicidad.
Va por vosotros...y por esos más de 100.000 visitantes del blog!!!!!
http://youtu.be/J30piP3ayIc
Va por vosotros...y por esos más de 100.000 visitantes del blog!!!!!
http://youtu.be/J30piP3ayIc
miércoles, 1 de mayo de 2013
Ay Mariló, qué ganas tiene Mario de conocerte....
De nuevo Mariló ha querido dedicar al Autismo, a todos nuestros peques y a Mario, sus mejores minutos. Muchas gracias Mariló desde esta familia navarra que te lleva en el corazón.
http://youtu.be/OkAzJ-kVxs4
http://youtu.be/OkAzJ-kVxs4
jueves, 11 de abril de 2013
Juego simbólico por fin...más conversación!!
El sábado pasado teníamos que haber celebrado en Pamplona el día del autismo, con una gran suelta de globos azules e hinchables colocados en la Plaza del Castillo. Pero una intensa nevada lo impidió y redujo el acto a algo más íntimo aunque igual de bonito y con la asistencia de muchísimas familias.
Le había anticipado a Mario lo que íbamos a hacer, pero a las ocho de la mañana, mientras nevaba y nevaba, le tuve que explicar que había cambio de planes. Supongo que porque llevamos todo el invierno trabajando los días, meses y estaciones, la lógica Mariana, cuando vio la nevada, sentenció:
- Mamá, hay que quitar la primavera.
Normal, 6 de abril y yo explicando que ya no hace frío y que florecen los árboles, no tiene sentido...
Grabar a Mario siempre es muy difícil, porque le gustan tanto los aparatos electrónicos de todo tipo que, al ver la cámara y no dejarle jugar con ella, desconecta y ya no hay quien saque partido. Pero cuando algo le interesa mucho mucho, como son los tractores, llega a estar brillante. Ayer pudimos tener una interesante conversación mientras él desarrollaba una historia (juego simbólico le llaman) con el tractor verde, el remolque y los pasajeros...estos tres minutos saben a gloria y compensan la honda pena y los días duros de estos dos últimos años. No tiremos nunca la toalla por ellos. Siempre nos van a sorprender. Olé por Mario.
http://youtu.be/NZGOga9oWaY
Le había anticipado a Mario lo que íbamos a hacer, pero a las ocho de la mañana, mientras nevaba y nevaba, le tuve que explicar que había cambio de planes. Supongo que porque llevamos todo el invierno trabajando los días, meses y estaciones, la lógica Mariana, cuando vio la nevada, sentenció:
- Mamá, hay que quitar la primavera.
Normal, 6 de abril y yo explicando que ya no hace frío y que florecen los árboles, no tiene sentido...
Grabar a Mario siempre es muy difícil, porque le gustan tanto los aparatos electrónicos de todo tipo que, al ver la cámara y no dejarle jugar con ella, desconecta y ya no hay quien saque partido. Pero cuando algo le interesa mucho mucho, como son los tractores, llega a estar brillante. Ayer pudimos tener una interesante conversación mientras él desarrollaba una historia (juego simbólico le llaman) con el tractor verde, el remolque y los pasajeros...estos tres minutos saben a gloria y compensan la honda pena y los días duros de estos dos últimos años. No tiremos nunca la toalla por ellos. Siempre nos van a sorprender. Olé por Mario.
http://youtu.be/NZGOga9oWaY
jueves, 4 de abril de 2013
En Semana Santa seguimos terapiando
Esta semana Mario está de vacaciones e intentamos combinar trabajo y juego, aunque tantos días de fiesta...las tardes las dedicamos íntegras a vaguear y jugar con los amigos, y después a jugar a la Wii, tiene un vicio con la Wii Sport...
Como la mañana ha sido complicada, con llamada a la Policía incluida porque Mario se ha escapado del centro de salud (45 minutos de espera han tenido la culpa) y no lo encontrábamos, el trabajo del mediodía ha sido un poco acelerado, debido a que hoy su capacidad de concentrarse en algo que no fuera pintar era mínima y que tengo que buscar microsegundos en el día, en los que la petite está con alguien, para poder terapiar con Mario. Aun y todo hemos conseguido dar un repaso a las profesiones, las familias semánticas y las secuencias, que se las sabe de memoria, aunque disimula....
http://youtu.be/lZywTf2HQjc
Como la mañana ha sido complicada, con llamada a la Policía incluida porque Mario se ha escapado del centro de salud (45 minutos de espera han tenido la culpa) y no lo encontrábamos, el trabajo del mediodía ha sido un poco acelerado, debido a que hoy su capacidad de concentrarse en algo que no fuera pintar era mínima y que tengo que buscar microsegundos en el día, en los que la petite está con alguien, para poder terapiar con Mario. Aun y todo hemos conseguido dar un repaso a las profesiones, las familias semánticas y las secuencias, que se las sabe de memoria, aunque disimula....
http://youtu.be/lZywTf2HQjc
miércoles, 20 de marzo de 2013
Nuestras conversaciones
Me he encontrado este mediodía a Mario subido en la encimera del baño pintando en el espejo y muriéndose de la risa...le cuesta tanto esfuerzo hablar, tanto...pero al final lo logra!!
http://www.youtube.com/watch?v=kI-lIG1nIbU&feature=youtu.be
Después, ha acabado plantando su firma.... y nos hemos ido a pecar con un helado de Cookies...
http://www.youtube.com/watch?v=kI-lIG1nIbU&feature=youtu.be
Después, ha acabado plantando su firma.... y nos hemos ido a pecar con un helado de Cookies...
domingo, 10 de marzo de 2013
Mario se va de excursión
Sé que os debo muchas entradas, pero como hay confianza y me conocéis no necesito disculparme. Los pocos microsegundos que tengo libres (libres por decir algo) los dedico a la asociación que estoy impulsando y a poder dar una luz a un montón de familias que han confiado en nosotros. Poco o nada he hablado de este proyecto, que empezó a gestarse el mismo día del diagnóstico de Mario, cuando tan solos nos sentimos en la inmensidad de la pena.
Pero aunque poco hable ha cogido gran fuerza, casi 60 niños participan en él, reciben terapia a diario y aprenden a hablar, a jugar, a pensar, a nadar...
Este finde, para ellos y para Mario, preparamos la primera excursión para generalizar muchos conceptos aprendidos este invierno.
Disfrutaron y aprendieron, y como mañana lo tiene que contar en el cole, le he preparado esto....
un beso
Pero aunque poco hable ha cogido gran fuerza, casi 60 niños participan en él, reciben terapia a diario y aprenden a hablar, a jugar, a pensar, a nadar...
Este finde, para ellos y para Mario, preparamos la primera excursión para generalizar muchos conceptos aprendidos este invierno.
Disfrutaron y aprendieron, y como mañana lo tiene que contar en el cole, le he preparado esto....
un beso
lunes, 21 de enero de 2013
Terapiando con Mario
Mario y yo nos hemos puesto manos a la obra. He vuelto a empezar a terapiar con Mario a diario. Los primeros días le costaba, pataleaba, enfin, no le apetecía nada de nada y además como eran cosas nuevas: asociaciones, identificaciones, evocaciones, además de ampliar las familias de palabras, las familias semánticas, insistir en la causalidad...pero ahora, solo seis días después, ya se ha hecho y hay materiales que se los traga, otros le cuesta más... seguimos avanzando a pasos pequeños pero seguros, no nos va a parar nadie.
http://youtu.be/HBDAjzxT_tU
http://youtu.be/HBDAjzxT_tU
jueves, 10 de enero de 2013
Morir de pena
El día 1 a mediodía Mario y yo cogimos el tren a Madrid. Mario estaba emocionado hasta la lágrima: tren, vías, agenda con tren, rotuladores, galletas Príncipe, ventana grande, asiento gigante, baño con un botón que abre y cierra puerta giratoria....
El viaje fue fenomenal, yo llevaba todo muy estructurado, hicimos mucha terapia, escribió, se divirtió...
Llegamos a Madrid puntuales y en un taxi fuimos al hotel.
Después los dos muy chulicos nos cogimos el autobús azul número 20 y nos fuimos a la Puerta del Sol a cenar...
Al día siguiente nos preparamos y bajamos a desayunar a la cafetería. A las 9.30 teníamos visita en el centro que lleva a Mario, para nueva valoración. Mario se quedó tan contento y yo entretanto, feliz como una perdiz, quedé con dos buenos amigos para preparar un futuro congreso en Pamplona...
A las 13.00 fui a recoger a Mario y a conocer los resultados de un montón de test que le habían hecho. No sé por dónde empezar a contar o a no contar o a abandonar...
Hace seis meses el mismo centro lo valoró y su nuevo diagnóstico fue bueno, inmejorable, esperanzador... nos dijeron que veían que ya no tenía TEA sino TEL, es decir, trastorno específico del lenguaje, y con un CI (coeficiente intelectual) de casi un año más que su edad, lo cual nos situaba en otra liga con mucho mejor pronóstico.
Pero, ese mismo día, el Centro Juvenil nos dio otro diagnóstico, nada que ver con TEL. Nos dijo que nuestro hijo tenía Autismo de alto funcionamiento o Asperger (¡ni que fuera lo mismo!!!!).
No quisimos decir nada por miedo a volver a caer en un abismo y ni siquiera nuestra familia lo supo. Porque si por un casual no era cierto ninguno de los dos diagnósticos o había algún error, íbamos a crear unas espectativas falsas muy dolorosas. Por eso decidimos esperar unos meses y ver la evolución.
¡Dios! Y más vale que no dijimos nada. El día 2 de enero, hace justo una semana, entré en Atocha feliz y salí sumida en un nuevo pozo.
Desgraciadamente, tenemos nuevo diagnóstico, muy diferente a los anteriores: el nuevo diagnóstico de Mario es TEA con discapacidad intelectual.
¿Hay derecho a estos vaivenes de diagnóstico? ¿Hay equidad en tanto sufrimiento? ¿Hay justicia que no la encuentro? ¿No dicen que ya está todo inventado? ¿Qué es verdad, lo de antes o lo de ahora?
No entiendo cómo es posible dos diagnósticos tan extremos en solo seis meses. Pero así son las cosas. Así que ahora hay que re-organizar nuestra vida en función de un nuevo horizonte. Empieza un nuevo duelo No quiero pensar en el futuro. De momento, y sin dejar su terapia con las profesionales, retomo yo de primera mano la terapia de Mario.
Solo me he permitido llorar tres días. La pena infinita se queda dentro pero yo ya estoy en marcha. Y el tiempo nos dirá por qué los expertos saben tanto sin conocer, o conocen tanto sin saber.... mirad qué bien escribe!!
http://youtu.be/5IVPHW2dQcA
El viaje fue fenomenal, yo llevaba todo muy estructurado, hicimos mucha terapia, escribió, se divirtió...
Llegamos a Madrid puntuales y en un taxi fuimos al hotel.
Después los dos muy chulicos nos cogimos el autobús azul número 20 y nos fuimos a la Puerta del Sol a cenar...
A las 13.00 fui a recoger a Mario y a conocer los resultados de un montón de test que le habían hecho. No sé por dónde empezar a contar o a no contar o a abandonar...
Hace seis meses el mismo centro lo valoró y su nuevo diagnóstico fue bueno, inmejorable, esperanzador... nos dijeron que veían que ya no tenía TEA sino TEL, es decir, trastorno específico del lenguaje, y con un CI (coeficiente intelectual) de casi un año más que su edad, lo cual nos situaba en otra liga con mucho mejor pronóstico.
Pero, ese mismo día, el Centro Juvenil nos dio otro diagnóstico, nada que ver con TEL. Nos dijo que nuestro hijo tenía Autismo de alto funcionamiento o Asperger (¡ni que fuera lo mismo!!!!).
No quisimos decir nada por miedo a volver a caer en un abismo y ni siquiera nuestra familia lo supo. Porque si por un casual no era cierto ninguno de los dos diagnósticos o había algún error, íbamos a crear unas espectativas falsas muy dolorosas. Por eso decidimos esperar unos meses y ver la evolución.
¡Dios! Y más vale que no dijimos nada. El día 2 de enero, hace justo una semana, entré en Atocha feliz y salí sumida en un nuevo pozo.
Desgraciadamente, tenemos nuevo diagnóstico, muy diferente a los anteriores: el nuevo diagnóstico de Mario es TEA con discapacidad intelectual.
¿Hay derecho a estos vaivenes de diagnóstico? ¿Hay equidad en tanto sufrimiento? ¿Hay justicia que no la encuentro? ¿No dicen que ya está todo inventado? ¿Qué es verdad, lo de antes o lo de ahora?
No entiendo cómo es posible dos diagnósticos tan extremos en solo seis meses. Pero así son las cosas. Así que ahora hay que re-organizar nuestra vida en función de un nuevo horizonte. Empieza un nuevo duelo No quiero pensar en el futuro. De momento, y sin dejar su terapia con las profesionales, retomo yo de primera mano la terapia de Mario.
Solo me he permitido llorar tres días. La pena infinita se queda dentro pero yo ya estoy en marcha. Y el tiempo nos dirá por qué los expertos saben tanto sin conocer, o conocen tanto sin saber.... mirad qué bien escribe!!
http://youtu.be/5IVPHW2dQcA
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