tag:blogger.com,1999:blog-9191483066169912622024-03-26T23:38:05.955-07:00La alegría muda de MarioAmayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.comBlogger144125tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-26344280745842550032019-02-12T07:24:00.002-08:002019-02-12T07:32:50.829-08:00¿POR QUÉ?<!--[if gte mso 9]><xml>
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<br />
<div class="MsoNormal">
He querido ver de nuevo todos los vídeos de cuando era bebé.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
¿Hay sonrisa social en estos vídeos, desde muy bebé? SÍ</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
¿Hay reciprocidad? SÍ</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
¿Hay interés por comunicar y por relacionarse con el otro?
SÍ</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
A los nueve meses dijo su primera palabra, “voiture” (yo le
hablaba en francés). Llegó a decir numerosas palabras. En un trocito de vídeo
le oímos decir “papá”, con 11 meses.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Hasta los 12 meses. Ahí empezó de forma muy sutil y
progresiva la regresión. Dejó de decir “adios” con la manita. Dejó de decir
palabras. Dejó de mirar. No se podía comunicar.<br />
<br />
El Autismo, que hasta entonces había sido invisible, empezó a ser visible. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Se necesita INVESTIGAR. MÁS Y MEJOR. ¿POR QUÉ SE PRODUCE LA
REGRESIÓN?</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ojalá viva lo suficiente para poder conocer el por qué. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
https://www.youtube.com/watch?v=jSsFBUbz-PI&feature=youtu.be</div>
<div class="MsoNormal">
</div>
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Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-24753525728975017572018-12-23T12:20:00.000-08:002018-12-23T12:36:38.094-08:00La motivación... ese motor que nos mueve hacia el futuroHubo una vez hace no mucho, un alto cargo de Salud, psiquiatra de
formación, me “discutió” la importancia, incluso la propia existencia,
de la MOTIVACIÓN. Cuánta ignorancia...<br />
<br />
Quienes tenemos hijos con
Autismo conocemos a la perfección la “falta de motivación” y nos
convertimos en expertos observando, investigando, cualquier cosa que
pueda impulsar esa motivación.<br />
<br />
Mario toma medicación para la atención. La necesita porque tiene déficit de atención y además (o por esta causa) e<span class="text_exposed_show">n el día a día no tiene la motivación ni la capacidad de aprendizaje que tiene un niño con desarrollo típico.</span><br />
<br />
<div class="text_exposed_show">
Pero hay días, como hoy, sin medicación, en los que la MOTIVACIÓN aparece con fuerza arrolladora. Y el Autismo “se medio evapora”. Y nos da momentos mágicos
como este.<br />
<br />
Su objetivo: hacer tarea extra (no la del cole, la
mía, mates y Teoría de la Mente), para conseguir 10€ para comprar on
line Sky gamblers: Storm raiders<br />
<br />
MOTIVACIÓN AL PODER!!<br />
<br />
Con este vídeo que espero os haga sonreir, os deseamos unos días llenos de alegría y un año 2019 lleno de salud y felicidad. <br />
<br />
https://www.youtube.com/watch?v=Z347xcUcMso&feature=youtu.be<br />
<br /></div>
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Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-72923767769201950952018-04-07T12:20:00.001-07:002018-04-08T21:29:03.715-07:00Mario y Leyre en Londres, Semana Santa 2018Completo viaje a Londres superado!!!!<br />
<br />
Aquí todos los buenos momentos!!<br />
<br />
Gracias Martina <a class="profileLink" data-hovercard-prefer-more-content-show="1" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=216751058706092&extragetparams=%7B%22fref%22%3A%22mentions%22%7D" href="https://www.facebook.com/ladiversiondemartina/?fref=mentions">La Diversion de Martina</a>
por ser la "culpable" de tener yo una excusa para organizar este viaje
en familia y haber logrado que Mario coja "carrerilla" y lea!!! Y
mientras tú sacas nuevo libro, Mario está con los 12 volúmenes de "El
Diario de Grey"!!<br />
<br />
<div class="text_exposed_show">
Hemos "estirado"
mucho para llegar hasta aquí y el camino tienes muchas horas áridas al
día. Pero también un continuo aprendizaje y una mirada al futuro con
esperanza porque no me permito perder la fe en sus capacidades,
adaptando el mundo para él.<br />
<br />
El objetivo es darle la mayor
cantidad de experiencias de aprendizaje posibles. Cada minuto, cada
hora, cada día, cada año, "estiramos" un poquito más.<br />
<br />
No tiremos
la toalla, no abandonemos, sigamos a tope, cada niño con autismo con
sus capacidades, "estirando" de aquello en lo que son fuertes, para
"negociar" con ellos aquello que más les cuesta.<br />
<br />
Busquemos su motivación
principal para poder usarla de refuerzo.<br />
<br />
La realidad: para hacer este viaje hemos llevado la comida de casa, los cereales de siempre, el pollo y los guisantes de la abuela Conchi, la almohada de casa. Hemos pasado muchas horas en el apartamento para regular a Mario y que le sacara "chispas" a las horas fuera de casa. Si en el viaje a París del año pasado, pasábamos todo el día en el apartamento menos dos horas al día, en Londres "hemos estirado más" y hemos estado todo el día en el apartamento, menos cuatro horas que salíamos, con todo muy estructurado. En el próximo viaje estiraremos un poquito más las horas en el exterior. Y así poco a poco, "estirando" y dándole esas experiencias de aprendizaje que le ayudarán en su futuro.<br />
<br />
<a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/conautismosisepuede?source=feed_text"><span class="_5afx"><span class="_58cl _5afz">#</span><span class="_58cm">ConAutismoSiSePuede</span></span></a> <br />
<a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/nohaylimitesenautismo?source=feed_text"><span class="_5afx"><span class="_58cl _5afz">#</span><span class="_58cm">NoHayLimitesEnAutismo</span></span></a></div>
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Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-40283920605825916752018-03-25T08:16:00.004-07:002018-03-25T08:16:50.504-07:00Mario y Leyre conocen a MartinaMario aprendió a leer y escribir en su cole pero sus hobbies son los gadgets tecnológicos: tablets, Nintendo 3DS, Nintentdo Switch y Wii. Por lo que el tiempo que dedica a leer es muy escaso.<br />
<br />
Leyre por su parte tampoco lee, no podemos obligarla porque es difícil educarle bien, restringiéndole la tablet, cuando su hermano la usa muchas horas y ella todavía no tiene la madurez para entender lo que considera un privilegio.<br />
<br />
En Navidad la petite pidió para Reyes el libro "Un desastre de cumpleaños", escrito por una Youtuber, Martina, cuyo canal, "La diversión de Martina", tiene más de 2 millones de seguidores y cuyos vídeos Leyre ve una y otra vez. Mario de reojo también los ve, porque enseguida imitó a su hermana y pidió también él el mismo libro.<br />
<br />
Con la única intención de que hubiera "paz" el día de Reyes, los dos recibieron el mismo libro.<br />
<br />
Increiblemente, Mario empezó a leerlo y en dos semanas se lo había terminado y nos pidió el siguiente, "Aventuras en Londres". Lo volvió a acabar en dos semanas y además nos pidió ir a visitar Londres para ver una "bakery" y una "Mansión inglesa", como hacía Martina en su libro.<br />
<br />
Me pareció que le haría ilusión conocer a Martina y lancé un mensaje en Facebook para ver si alguien me ayudaba a contactarla, ya que hay tan pocas cosas que le gustan, que debo aprovechar cada resquicio de "interés" que pueda mostrar. El poder de las redes sociales es inmenso y pude contactar con los papás de Martina. Nos dijeron que la próxima firma de libros sería en Barcelona y que nos avisarían y podríamos ver a Martina cinco minutos, antes de la firma.<br />
<br />
Ese gran día fue ayer, fuimos en tren a Barcelona, Mario y Leyre super ilusionados, estuvimos un cuarto de hora con Martina, fue una grandísima experiencia, le regalamos #LaAlegríaMudaDeMario y una agenda dedicada por la petite y obtuvimos un gran regalo: los ojos de Mario, la sonrisa, su plenitud... el fruto de tanto esfuerzo está emergiendo para lograr sus propios momentos de felicidad.<br />
<br />
Han sido 24 horas muy buenas y solo podemos estar agradecidos a la vida por estos buenos momentos, que nos sirven de bálsamo para curar los momentos más complicados del día a día.<br />
<br />
Gracias Martina, M. Carmen y Roberto por vuestra generosidad y sensibilidad y gracias Natalia por hacerlo tan fácil.<br />
<br />
Martina, te esperamos en el rodaje de #LaAlegríaMudaDeMario<br />
<br />
https://www.youtube.com/watch?v=McXkzI0r50M&feature=youtu.be<iframe allow="autoplay; encrypted-media" allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/McXkzI0r50M" width="560"></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-37762705042058666272018-03-10T23:44:00.001-08:002018-03-10T23:44:58.996-08:00Mario y Leyre conocen a Amaia, ganadora de OT Operación TriunfoProcuro no pararme a preocuparme sobre el futuro, pese a que ya estoy trabajando firme para que Mario tenga una vida autónoma y segura cuando yo no esté.<br />
<br />
Pero es muy duro pensar en cómo poder lograr darle una vida digna, porque llegará un momento en el que ya no dependerá de mí, sino de la sociedad y de las instituciones y es por ello que tengo que intensificar mi trabajo para poner mi granito de arena en un cambio, en una visibilización mayor del autismo en mi comunidad y en el mundo.<br />
<br />
No es fácil y además, es tremendamente cansado tirar de este carro tan pesado. Pero gratificante, enriquecedor, me ha permitido crecer como persona y encontrarme gente extraordinaria en el camino.<br />
<br />
Mi lucha está en el día a día en nuestra www.autismonavarra.com y los cientos de horas de voluntariado para sacar adelante este proyecto.<br />
<br />
Pero a la vez estoy atenta a cualquier oportunidad para que Mario y su hermana crezcan cumpliendo retos y superando dificultades.<br />
<br />
Esta semana, un escalón más. Mario y Leyre han conocido a Amaia, la ganadora de Operación Triunfo 2018..<br />
<br />
Para lograrlo, resumo el día: Me levanté a las cinco menos cuarto. Estudié hasta las siete,
niños al cole y me tocaba trabajar a 110 km.m, en Monteagudo. Vuelta a
Pamplona y en el camino, numerosas llamadas de teléfono para saber si había acceso de discapacidad, para explicar las dificultades del autismo con las colas, etc. Aun llegué a tiempo a Pamplona para pasar por El Corte Inglés y comprar el cd. Después comida rápida de trabajo y a la cola para ver a Amaia. Para que Leyre la viera, estuvimos en total cinco horas en la cola, no consiguió foto ni abrazo,
porque iba muy rápido al haber cientos de personas, pero la petite tiene su autógrafo y su cd.<br />
<br />
<div class="text_exposed_show">
Con Mario fui después, para conseguir otro autógrafo para su hermana y para “ensayar”
para la firma de “La diversión de Martina” (esta es otra historia de pequeños retos, en un par de semanas os lo cuento). Cada uno con sus retos!!<br />
<br />
(Gracias María Oset, personal de El Corte Inglés y Policía Municipal por tanta sensibilidad con el autismo). <br />
<br />
Gracias vida por regalarme energía y ánimo para acompañar a mis hijos en este camino!</div>
<br />
https://www.youtube.com/watch?v=tp9rNuLQU4g<br />
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Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-32845513256579581262018-01-01T11:24:00.003-08:002018-01-01T11:24:49.625-08:00Mario y Leyre, el 2º slime de los hermanosEstas Navidades 2017 - 2018 las recordaremos siempre.<br />
<br />
Han sido muy
difíciles y las hemos pasado en casa casi todo el tiempo.<br />
<br />
Ha costado que
Mario se habitúe a la <a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/escueladenavidadautismo2017?source=feed_text&story_id=10213698958642171"><span class="_5afx"><span class="_58cl _5afz">#</span><span class="_58cm">EscuelaDeNavidadAutismo2017</span></span></a> de la <a class="profileLink" data-hovercard-prefer-more-content-show="1" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=267996259925713&extragetparams=%7B%22fref%22%3A%22mentions%22%7D" href="https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Navarra-de-Autismo-ANA-267996259925713/?fref=mentions">Asociación Navarra de Autismo - ANA</a>
pese a que este es el quinto año que acude, porque estaba bloqueado
hasta que hemos dado con un elemento muy motivante para él, la
informática, y al incorporarla a la escuela, ha dado un giro completo.<br />
<br />
Pese a nuestras dificultades, hay minutos que<span class="text_exposed_show">
saben a gloria, como esta tarde, en la que de nuevo se ha sentado con
su hermana para grabar un vídeo haciendo slime porque quiere enseñarles a
sus compañeros de clase al volver de vacaciones.</span><br />
<span class="text_exposed_show"><br /> Mario y Leyre, con los motes que ellos han elegido (Javier y Andrea, y sus padres, o sea, nosotros, María y Luis...).</span><br />
<span class="text_exposed_show"><br /> Estos diez minutos de paz y felicidad son nuestro regalo de Reyes.</span><br />
<span class="text_exposed_show"><br /> Feliz año nuevo, que llegue lleno de salud, alegría, energía, compasión y bondad en nuestros corazones.</span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">
https://www.youtube.com/watch?v=Qj-iPZ5io5w&t=64s</span>
<iframe allow="encrypted-media" allowfullscreen="" frameborder="0" gesture="media" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/Qj-iPZ5io5w" width="560"></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-78883426049875836472017-08-27T22:40:00.002-07:002017-08-27T22:40:32.336-07:00Mario ya tiene criterio propio<div data-contents="true">
<div class="" data-block="true" data-editor="ec2hp" data-offset-key="9g11p-0-0">
<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="9g11p-0-0">
<span data-offset-key="9g11p-0-0"><span data-text="true">Mario me pidió ayer claramente que tire a la basura dos vídeos de youtube que corresponden a situaciones de crisis, porque según me dijo:</span></span></div>
</div>
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<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="1l0qf-0-0">
<span data-offset-key="1l0qf-0-0"><br data-text="true" /></span></div>
</div>
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<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="dduk2-0-0">
<span data-offset-key="dduk2-0-0"><span data-text="true">- "Estoy feo", que quiere decir: </span></span></div>
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</div>
<div class="" data-block="true" data-editor="ec2hp" data-offset-key="c6fiv-0-0">
<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="c6fiv-0-0">
<span data-offset-key="c6fiv-0-0"><span data-text="true">- "Me duele la situación que estoy viviendo en ese momento y no quiero que yo ni nadie me vean así en esos dos vídeos nunca más, porque bastante tengo con vivirlo".</span></span></div>
</div>
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<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="78dtt-0-0">
<span data-offset-key="78dtt-0-0"><br data-text="true" /></span></div>
</div>
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<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="8h1ai-0-0">
<span data-offset-key="8h1ai-0-0"><span data-text="true">Así que dos vídeos que muestran la rigidez: Mario y las voces" y "Mario y la rigidez", del canal de youtube, los elimino.</span></span></div>
</div>
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<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="cvh2u-0-0">
<span data-offset-key="cvh2u-0-0"><br data-text="true" /></span></div>
</div>
<div class="" data-block="true" data-editor="ec2hp" data-offset-key="8c1kk-0-0">
<div class="_1mf _1mj" data-offset-key="8c1kk-0-0">
<span data-offset-key="8c1kk-0-0"><span data-text="true">Es un grandísimo avance el que él me lo pida, y aunque sé que ayudan a muchas personas, en este caso prevalece el propio deseo de Mario de que no sean públicos.</span></span></div>
</div>
</div>
Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-11094859904787691192017-01-06T11:06:00.002-08:002017-01-06T11:06:41.882-08:00He creado formación on line para las familias recién diagnosticadas y los profesionales involucrados <!--[if gte mso 9]><xml>
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<![endif]-->En pocos días se van a cumplir seis años de aquel 19 de enero de 2011, fecha
en la que el suelo se abrió bajo nuestros pies y comenzó un duro camino para
salir del pozo y remar contra corriente para recuperar el tiempo perdido y
frenar la involución de Mario.<br />
<br />
En estos seis años he puesto las piedras de cada milímetro de camino, he
arrancado las rocas que nos impedían el paso y me he formado (he estudiado
Psicología en la UNED de madrugada) y he hecho terapia a decenas de niños, al
mismo tiempo que seguía con mi carrera profesional, mi vida personal y familiar
y velaba por mi propia esencia como persona.<br />
<br />
Fruto de este proceso en algo que llevaba tiempo pensando…. Lo que yo
hubiera querido tener cuando diagnosticaron a Mario con autismo: FORMACIÓN.
Formación intensiva en qué hacer, cómo hacer, qué decisiones tomar, cuál iba
ser nuestro futuro, quién me podía ayudar, cómo ayudar yo a mi hijo y en
definitiva… saber lo más posible sobre intervención terapéutica en TEA, como
para saber sacar lo máximo de Mario y de todos los niños y niñas que pasan por
la Asociación Navarra de Autismo – ANA.<br />
<br />
Y esta formación desde hoy está
accesible para cualquier persona, desde cualquier parte del mundo.<br />
Son dos cursos imprescindibles para familias y profesionales. Para entender
cómo trabajar con niños/as con TEA. Desde los 18 meses hasta los ocho años. <b style="mso-bidi-font-weight: normal;">Con decenas de vídeos, materiales y
explicaciones prácticas.</b><br />
<br />
Es la formación que a mí me hubiera gustado tener cuando diagnosticaron a
Mario con autismo, el 19 de enero de 2011. Han sido muchísimas horas de trabajo para crear este curso. Los cursos son
de pago y los materiales (decenas de materiales) son gratuitos:<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">*Curso 1: Qué es el TEA, primeras
sospechas, qué debo hacer, medicación, prevalencia y decisiones tras un
diagnóstico. Precio 49€</b><br />
- Que es el Trastorno del Espectro Autista<br />
- TEA, Prevalencia y discapacidad intelectual<br />
- Diagnóstico<br />
- Medicación<br />
- Decisiones inmediatas taras el diagnóstico<br />
- Ayudas sociales y trámites: minusvalía y dependencia<br />
- Palabras clave<br />
- Qué necesito tener en casa a partir de ahora<br />
<br />
<b style="mso-bidi-font-weight: normal;">* Curso 2: Intervención terapéutica
intensiva con modelos social interactivos. Precio 149€</b><br />
- La atención conjunta, clave para la intervención temprana<br />
- ¿En qué consisten los Modelos social interactivos?<br />
- Intervención 24 horas en el entorno natural: APROVECHAR SUS INTERESES<br />
- Estructurar ambiente y panel de comunicación<br />
- Intervención en sesiones estructuradas<br />
- Elaboración de agendas<br />
- Cubo de "Se acabó"<br />
- Preparación panel tareas para sesión estructurada<br />
- Contenido de la sesión estructurada y Materiales<br />
- Contacto ocular<br />
- Vocabulario, léxico, comunicación: etiquetar y estimulación del desarrollo
verbal<br />
- Generalizar<br />
- ¿Qué es "estirar sin romper"?<br />
- Juego simbólico<br />
- Hipo-hiper sensibilidad sensorial<br />
- Número, tipo de sesiones y problemas que nos podemos encontrar<br />
-Trabajar la autonomía<br />
- Rigidez<br />
- Conclusiones<br />
<br />
Estoy segura de que van a ser de utilidad a cientos de familias de todo el
mundo.<br />
Mi especial agradecimiento a las familias que han permitido que vídeos con
sus peques puedan ser usados en esta formación on line para ayudar a otras
familias.<br />
<br />
Emitimos un certificado desde ANA al finalizar el curso o cursos on line.
Una vez hecha la inscripción, el curso está abierto durante tres meses.<br />
<br />
Aquí os dejo el enlace, <a href="http://amayaariz.teachable.com/" target="_blank">http://amayaariz.teachable.com/</a><br />
<br />
Os pedimos desde la Asociación Navarra de Autismo - ANA que nos ayudéis a
difundirlo por todo el mundo. Una vez dado de alta tendrás que pinchar sobre el
curso que desees realizar, y posteriormente te aparecerá “Inscríbete en este curso
por..” , al pinchar sobre eso te aparecerá los pasos a seguir para realizar el
pago con tarjeta bancaria.<br />
<br />
Más de 300 horas de trabajo…. Orgullosa, satisfecha y feliz de poder aportar
luz a miles de familias recién diagnosticadas y a todos los profesionales que
quieran formarse en intervención terapéutica en TEA.<br />
<br />
Os dejo este pequeño vídeo introductorio…<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/7sxmz6jaIHg" width="560"></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-42640715222528443472016-08-31T05:57:00.002-07:002017-08-28T00:38:47.920-07:00La rigidezLa inflexibilidad/rigidez en autismo tiene múltiples caras.<br />
<br />
Las crisis en Mario son motivadas por estos patrones tan estrictos.<br />
<br />
Cada día tiene varias y casi siempre imprevisibles.<br />
<br />
Antes de ayer fue porque al ir a desayunar una Oreo, se habían terminado. Me fui a mediodía desmelenada a comprar.<br />
<br />
Ayer le di su Oreo mañanera, pero volvió a tener una crisis. Quería que "volviera a ser lunes" para comer la Oreo en lunes.<br />
<br />
<div class="text_exposed_show">
Hoy ha sido porque al ir a ponerse su camiseta del Barsa (su favorita
de repente desde hace una semana) estaba recién lavada y los números de
la espalda "no raspaban" como antes de lavar, por lo que quería volver
al estado anterior y que no la hubiéramos lavado.<br />
<br />
Hace poco fue porque siempre come unos trocitos de chorizo en frío antes de que los eche a la sartén para hacer la tortilla. Como los eché y acordarme de darle un pocos, del disgusto no solo no se comió la tortilla ni el postre sino que a partir de ese día no ha vuelto a querer una de sus cenas favoritas, la tortilla de chorizo.<br />
<br />
Tampoco soporta que las baterías de tablet/móbil estén por debajo del 35%... <br />
<br />
Muchas veces lo puede
verbalizar.... lo podemos o intentamos gestionar. Pero sufre él y
sufrimos nosotros. Y este vídeo es en la última fase, cuando ya ha
podido dejar de gritar y contarlo más calmado.<br />
<br />
Los niños con autismo tienen crisis parecidas por mil motivos, aunque todos en el fondo se parecen cuando entre las mamis en las redes sociales los podemos compartir:<span data-ft="{"tn":"K"}"><span class="UFICommentBody"> sbirse
en el mismo asiento del autobús, poner los zapatos en el mismo lugar,
tener un juguete favorito y que por favor no se pierda, no tener las
manos mínimamente sucias,</span></span> si salimos de casa tiene que llegar él abajo el primero (y si no hay que volver a subir), si entramos al ascensor tiene que ser en el de la derecha o la izquierda (el que él tenga en su mente), si salimos del ascensor él tiene que ser el último que cierre la puerta y ningún vecino la puede tocar... como bien dice una mami, es como si su cerebro les programara una orden que deben cumplir a toda cosa. <br />
<br />
No es fácil tomar la decisión de compartir este y otros vídeos de Mario. Pero creo que puede ayudar y mucho a miles de familias. Por eso lo hago. <br />
<br />
Cara y cruz del autismo.<br />
<br />
ACTUALIZADO EN POST 28/08/2017, VÍDEO ELIMINADO A PETICIÓN DE MARIO. <br />
<br />
<a href="https://youtu.be/mNI5Cd8Gcus" target="_blank">https://youtu.be/mNI5Cd8Gcus</a></div>
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/mNI5Cd8Gcus" width="560"></iframe>
Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-193437539326870702016-07-30T23:46:00.002-07:002016-07-30T23:52:01.556-07:00Mario y la lectura globalMario tiene ya 8 años y sabe leer y escribir. Lograrlo no ha sido nada fácil porque ha supuesto un gran esfuerzo para él. Pero ahora le permite, además de poder avanzar poco a poco en la parte curricular del cole, ser todavía más independiente con la tablet, consumir 12 gigas al día en vacaciones pero que lo que ve sea funcional. Lo que más le gusta estas semanas son los volcanes, los artrópodos, Tortugas Ninja.....<br />
<br />
He querido recapitular aquí todo junto los vídeos referidos a cómo hemos logrado que Mario lea, cómo introdujimos las palabras, siempre primero a través de pictos y que sirva de esperanza para que no les pongamos límites.<br />
<br />
Aquí Mario con 4 años. Lee los pictogramas. <a href="https://www.youtube.com/watch?v=PyQcrEHg0Rg" target="_blank">Mario lee pictogramas</a><br />
<br />
Mario empezando la lectura global, con cosas que le gustaban, los medios de transporte:<br />
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=LPAuhE5b0W0" target="_blank">Mario empezando lectura global </a><br />
<br />
<br />
Aquí iniciando escritura, después de haber trabajado mucho los trazos, las líneas, etc. <a href="https://www.youtube.com/watch?v=YC4MbrotW8M" target="_blank">Mario escribe la A</a> <br />
<br />
Aquí ya no es Mario sino otro peque con el que yo trabajo, pero incluyo el vídeo porque se aprecia bien cómo utilizo los métodos de lectura global que he creado. <a href="https://www.youtube.com/watch?v=_VF5YItrr2s" target="_blank">Lectura global con Artur</a><br />
<br />
Recordad que todos los documentos son de descarga gratuita en nuestra web www.autismonavarra.com<br />
<br />
Terapia variada incluyendo unir con trazos (y de paso practicamos la pinza) <a href="https://www.youtube.com/watch?v=lZywTf2HQjc" target="_blank">Terapia Mario</a> y otra similar <a href="https://www.youtube.com/watch?v=hjnH0c3UWgQ" target="_blank">Terapia Mario 2</a> <br />
<br />
Mario lee y construye frases: <a href="https://www.youtube.com/watch?v=sVwzV5wZOmw" target="_blank">Mario lee y construye frases</a><br />
<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/sVwzV5wZOmw" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-12742601601414524382016-06-22T22:41:00.000-07:002016-06-22T22:41:06.808-07:00Mario para todos los públicosMario y nuestra familia tenemos una gran suerte. Yo trabajo para una gran empresa, COFACE, empresa humana y llena de personas sensibles y generosas. Y COFACE colabora con ADECCO y Mario recibe parte de su terapia financiada por COFACE, coordinada por ADECCO y llevada a cabo por los psicólogos de la Asociación Navarra de Autismo.<br />
<br />
COFACE ha realizado este vídeo para mostrar en qué consiste el Plan Familia, pero sobre todo para explicar de forma sencilla, sensible y muy humana qué es y como afecta el autismo en la vida de una familia.<br />
<br />
Este es Mario. Esta es nuestra vida. Gracias por esta maravilla!<br />
<br />
https://youtu.be/7hOYPND5_-k<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/7hOYPND5_-k" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-68302403567149371172016-06-04T02:05:00.002-07:002016-06-04T02:05:58.871-07:00Mario, los artrópodos y los volcanes.Con autismo...<br />
<br />
¿El camino es largo?<br />
- Sí, es muy largo.<br />
<br />
¿Hay esperanza?<br />
- Sí, hay mucha esperanza.<br />
<br />
¿Es duro?<br />
- Sí, muy duro.<br />
<br />
Pero, ¿tan duro como para tirar la toalla?<br />
- NO, ¡eso nunca!<br />
<br />
¿Y si la tira él, tu hijo Mario, la toalla?<br />
- Yo se la recojo, le enjuago el sudor, la lavo bien, abrazo a Mario y ¡seguimos adelante!<br />
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<br />
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/ubdGGnGlps4" width="560"></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-17486022143533679202016-01-20T22:35:00.003-08:002017-08-28T00:39:05.548-07:00Mario y las vocesCreo que todas las mamás y papás de personas con autismo os vais a
sentir identificados con este vídeo.<br />
<br />
Los niños con autismo a menudo
actúan de forma impulsiva y no pueden inhibir conductas inadecuadas.<br />
<br />
A
veces es por TDAH pero otras muchas es porque "oyen voces en su cabeza"
que les impulsan a portarse mal, gritar, pegar, etc. Sencillamente se
produce un cortocircuito en su cabeza y todo son chispas.<br />
<br />
A Mario le
ocurre varias veces al día y gestionarlo es muy difícil.<br />
<br />
Poco a<span class="text_exposed_show">
poco trabajamos para verbalizarlo, y eso hace, creo, que podamos
sembrar para disminuir estas situaciones en el futuro o por lo menos
para que él poco a poco aprenda a controlarlas. </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Otras veces "el
cortocircuito" en vez de producir chispas produce el efecto contrario,
una laxitud enfermiza que enerva hasta al más tranquilo.... </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Educar y
enseñar a una persona con autismo es muy, muy, muy cansado. </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Arriba
familias!!!!!</span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">ACTUALIZADO EN POST 28/08/2017, VÍDEO ELIMINADO A PETICIÓN DE MARIO. </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show"><a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1051227865" href="https://www.facebook.com/amaya.arizargaya">Amaya Ariz Argaya</a> de la <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=267996259925713" href="https://www.facebook.com/Asociaci%C3%B3n-Navarra-de-Autismo-ANA-267996259925713/">Asociación Navarra de Autismo - ANA</a></span><br />
<span class="text_exposed_show"> </span><iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/jq6o0PXyuak" width="560"></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-60662053105325566272016-01-06T01:07:00.003-08:002016-01-06T01:07:53.307-08:00Pequeñas grandes alegrías<!--[if gte mso 9]><xml>
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<br />
<div class="MsoNormal">
Hoy Día de Reyes Mario ha recibido como regalos unos cuentos
de Star Wars. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Como utilizamos como reforzador de conductas tarjetas de la
Nintendo, que nos van a arruinar, el regalo de Reyes ha sido modesto. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Nuestra
sorpresa ha sido ver cómo ha cogido uno de los libros y se ha puesto a
leerlo.... Una de cal y una de arena.... </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Así es el autismo </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Feliz Día de Reyes,
6 enero 2016<span style="mso-spacerun: yes;"> </span> </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
https://www.youtube.com/watch?v=hAWHT_XYT6Q</div>
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Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-22375229193390713472015-11-29T05:00:00.001-08:002015-11-29T05:01:16.053-08:00Para eso nacemos, para sembrar esperanza de vida en el futuro<!--[if gte mso 9]><xml>
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<br />
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Con un
niño con autismo en casa no es fácil lidiar el día a día.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">No
mostrar a menudo las dificultades en los vídeos de Mario no quiere decir que no
existan.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Al
contrario, cada día es más difícil.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Sentarse
a hacer la tarea es a menudo muy duro.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Pero no
hay que tirar la toalla.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Hoy Mario
se ha levantado a las cinco menos cuarto de la mañana.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Hemos
tenido la crisis habitual para sentarse a hacer la tarea. Con él ya no vale la
economía de fichas ni los refuerzos. Cuando entra en un bucle lleva su proceso.
Aunque un cuarto de hora más tarde parezca que no ha pasado nada.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Pero
para eso existimos, para superar retos.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Para
eso tenemos hijos, para cambiar el mundo por ellos.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Para
eso nacemos, para seguir creyendo en la vida.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Nunca
tiremos la toalla ante las dificultades.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Aunque el
árbol a escalar sea cada día más alto.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Porque no
hay límites en autismo si adaptamos el método.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Porque
la vida ya les pondrá sus propios límites.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Y
porque aunque a veces me sienta en una cárcel.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Hay un
futuro lleno de esperanza entre sus muros.</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal">
<span lang="ES-TRAD" style="mso-ansi-language: ES-TRAD;">Si has
podido llegar hasta el final del vídeo…..Feliz vida.</span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/xsCCkKJAFbk" width="560"></iframe>
Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-70877336444613972472015-11-17T04:47:00.001-08:002015-11-17T04:47:27.920-08:00A solas con Julian IantziHace unos días me llamaron de <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=1605029699717870" href="https://www.facebook.com/nafartelebista/">NTB, Nafar Telebista</a> para una entrevista en el programa "A solas" con <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=701343364" href="https://www.facebook.com/julian.mitxelena">Julian Iantzi Mitxelena</a><br />
<br />
He intentado ser yo misma, sembrar esperanza y a la vez no olvidar que
soy persona antes que madre de un niño con autismo.<br />
<br />
Gracias <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1592589699" href="https://www.facebook.com/inaki.redin">Iñaki Redín</a> Espero que os guste!!<br />
<br />
Entrevista completa a <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1051227865" href="https://www.facebook.com/amaya.arizargaya">Amaya Ariz Argaya</a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/c8fKyqjlHT8/0.jpg" src="https://www.youtube.com/embed/c8fKyqjlHT8?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<br />Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-72582016289800897122015-10-22T04:48:00.004-07:002015-10-22T04:48:58.651-07:00Ayer estuve en <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=133623265400" href="https://www.facebook.com/rtve">RTVE</a>
en el programa de la 1 La mañana, me entrevistó Mariló Montero. Fue un
gran día, me sentí muy querida en la entrevista, pude hablarle de los
problemas de las aulas TGD de Madrid.<br />
<br />
Me presentó a Elena, la directora
del programa (quien que como el mundo es un pañuelo tiene un sobrino con
autismo y me ha prometido llamar a <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1533332210" href="https://www.facebook.com/menchu.gallego.5">Menchu Gallego</a> y <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1530949074" href="https://www.facebook.com/evareduello">Eva Reduello Fernández</a> y hablar en la mesa de actualidad del programa de la situación y también hacer gestiones para un re<span class="text_exposed_show">portaje
en El País), me presentó después a Fernando López Puig, director del
área de cine, a quién le regalé el libro de La alegría muda de Mario y
que leerá con cariño el guión de la película que ha hecho <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1522966490" href="https://www.facebook.com/xavi.berraondo">Xavi Berraondo</a> y que está produciendo <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1500754327" href="https://www.facebook.com/javier.pruano">Javier Pruaño</a> y Mikel Pruaño de @NASA Le conté a Fernando que el libro lo tradujo <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1641840558" href="https://www.facebook.com/davigrif">David Griffiths</a> e <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1849882293" href="https://www.facebook.com/isabelle.claeys.96">Isabelle Claeys</a> de forma altruista.... </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Pude mencionar a nuestros socios del proyecto <a class="_58cn" data-ft="{"tn":"*N","type":104}" href="https://www.facebook.com/hashtag/entiendetuciudadconpictogramas?source=feed_text&story_id=10206908403322532"><span class="_58cl">#</span><span class="_58cm">EntiendeTuCiudadConPictogramas</span></a> <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=77479860445" href="https://www.facebook.com/kukuxumusu">Kukuxumusu</a> y <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=326389010786376" href="https://www.facebook.com/arasaac">Arasaac - Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa</a>. Pude enseñar el gran calendario que nos han hecho nuestros amigos de <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=171877096196881" href="https://www.facebook.com/ladymoustache">LADY MOUSTACHE</a> y @B2visual. Pude contar el proyecto que vamos a poner en marcha de patios dinámicos con <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=100008249700085" href="https://www.facebook.com/gey.lagar.5">Gey Lagar</a>.
Conocí a presentadores, periodistas y colabores del programa, Jota
Abril, Ana Bellón, Sonia Ferrer, Mari Pau Domínguez, Fernando Ónega...
todos se brindaron a leer La alegría muda de Mario y se conectaron con
las pulseras conectadas <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=348120565374910" href="https://www.facebook.com/ConexionAutismo">Conexión Autismo</a>. </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Mariló mencionó el proyecto de Conil de <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=100001918575213" href="https://www.facebook.com/jacqueline.floresdominguez">Jacqueline Flores Domínguez</a> y el de Cataluña de <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1462292207" href="https://www.facebook.com/xavirojo">Xavi Rojo</a>. Se me quedó en el tintero por falta material de tiempo el poder hablar de Aron, <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1553870887" href="https://www.facebook.com/susana2002">Susana Martin</a>, del video de <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1670464076" href="https://www.facebook.com/carol.garcia.98">Carol Marín</a>, de <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=100007717962865" href="https://www.facebook.com/lahabitaciondelucia.autismo">Belén Jurado</a>o, de Gloria (aunque van a llamar a Eva Reduello), de los casos graves que también tenemos en Navarra en la <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/page.php?id=267996259925713" href="https://www.facebook.com/pages/Asociaci%C3%B3n-Navarra-de-Autismo-ANA/267996259925713">Asociación Navarra de Autismo - ANA</a>. </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Hice todo lo posible por dejar el pabellón de las mamás y papás azules muy alto. </span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Gracias a todos por vuestro apoyo. Gracias <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=1376874851" href="https://www.facebook.com/luis.luis.378">Luis Luis Luis</a> por el vídeo!!!</span><br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/jrcaXRMo6U8" width="560"></iframe>
Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-40385121365937158692015-10-05T11:32:00.000-07:002015-10-05T11:32:13.700-07:00Mario aprende a andar en bici<!--[if gte mso 9]><xml>
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<br />
<div class="MsoNormal">
Los tiempos en autismo no son los mismos tiempos que en los
demás niños.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Tampoco son los tiempos que yo como madre quiero marcar ni los que
la edad cronológica dicta. Los tiempos en autismo son otros tiempos.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Pero
cuando el momento llega.... llega y no hay marcha atrás.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Mario se levantó un
domingo, la semana pasada, y nos dijo que quería quitar los ruedines a la bici. </div>
<div class="MsoNormal">
Ya conocéis a Mario. Nos mirarnos mi marido yo a los ojos y hubo que
quitárselos en ese microsegundo y correr a la calle sabiendo que no iba a haber
otra oportunidad, porque Mario podía cambiar de opinión en otro microsegundo.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Cinco minutos más tarde... Mario andaba en bici él solo.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Alucinante, como todo
lo que rodea el autismo.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Y gran alegría, contrario al día a día que rodea al
autismo en nuestra vida.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Pero este nuevo logro, compensa cada rigidez,
equilibra cada tristeza.<br />
</div>
<div class="MsoNormal">
Y además le ha dado por decir que quiere mimitos...<br />
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<div class="MsoNormal">
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<div class="MsoNormal">
Hay días regulares, malos, muy malos... </div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="MsoNormal">
Y de vez en cuando el sol nos regala un día bueno con nubes pero sin crisis, con avances y sin rigideces. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Y una vez al año la
vida me regala 60 segundos de sublimación.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Solo quien tiene el autismo en casa podrá entenderme: la felicidad existe.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
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<br />
- Mamá, ¿el cuerpo es la piel?<br />
<br />
- Mamá, ¿sin memoria existes?<br />
<br />
Leyre tiene casi cinco años pero un insight de veinte y un intenso deseo por descubrir y aprender. Si estamos con ella, nos agota. Si no está, no podemos sobrellevar el vacío.<br />
<br />
El fin de curso ha sido muy intenso, para ella y para Mario.<br />
<br />
La petite ha sido la primera de su clase. No es raro, se empeña en hacer la misma tarea que su hermano, es seria, responsable, implicada. Coge el teléfono y su juego simbólico siempre tiene relación con Mario:<br />
<br />
- Hola buenos días, le llamo de la Asociación de Autismo...- (y me mira de reojo).<br />
<br />
Mario ha tenido un mes de junio duro. Estaba muy cansado y sin ganas... hasta que después de mucho pelear, conseguimos análisis y un resultado: mononucleosis... Replanteamiento de verano, de conciliación y de actividades. Locura total que hemos sobrellevado sacando horas de la noche para trabajar, estudiar.... (me he examinado este curso de 9 asignaturas de cuarto de psicología...).<br />
<br />
Todo ello sin dejar de lado su terapia. Trabajo, terapia, hábito. Y de la mano del cole y de neuropediatria comenzamos después de Semana Santa una nueva medicación: Rubifen 10, solo una dosis por la mañana. El resultado, esta vez, ha sido espectacular. La rigidez apenas se ha notado. En realidad nos hemos dado cuenta que quizá la medicación no le afecta a la rigidez sino a un exceso de control que él hace al autocontenerse durante varias horas (que hacía que con el Elvanse saliera del cole como una bomba de relojería). Con el Rubifen la atención que presta mientras le dura el efecto es increible, todo lo hace con facilidad, sobre todo en el cole, las relaciones con los profesores, con sus compañeros, cómo absorve la lectoescritura... Este efecto le dura solo tres horas... que intentamos aprovechar al máximo. Le sienta tan bien que el fin de semana él mismo nos la pide... porque claro, jugar a la Nintendo, si ya de por sí Mario es un crack, pues con medicación ni te cuento!!<br />
<br />
Y todo este gran esfuerzo ha hecho que el viernes, que estuvimos en Madrid en la valoración
semestral, Mario haya vuelto a sorprender a Raquel. Desde el C.I.
inicial de 46, pasó a 56, 66 y en las pruebas de esta semana, el salto
ha sido a 81. Su edad cronológica tiene un gran desfase. Pero él sigue
absorviendo y avanzando.<br />
<br />
Y hemos llegado al 6 de julio... hoya es mi día anual... día de asueto, de risas, de encefalograma plano espero... y mientras tanto, y como ni un solo día he dejado de trabajar con Mario.... aquí os dejo parte de la sesión de terapia de ayer: Teoría de la Mente desmenuzada, mates, lectoescritura y todo con mucho, mucho amor.<br />
<br />
Feliz San Fermín<br />
<br />
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</xml><![endif]-->Le he tenido que contar a Leyre, con cuatro años y medio, que su hermano tiene autismo.<br />
<div class="MsoPlainText">
<br />
No podíamos serguir argumentando eso de que "El tato se ha puesto nervioso".<br />
<br />
Tenía que darle una respuesta a su pregunta directa de: "¿Por qué siempre hacemos lo que dice el tato?"<br />
<br />
En realidad ha sido durante sus cuatro años de vida de lo más tolerante y observadora. Me podía haber presionado muchísimo más: ¿Por qué siempre le preguntáis primero al tato a ver qué vamos a hacer y no a mí? ¿Por qué siempre el tato puede comer lo que quiera y yo no? ¿Por qué el tato hace primero la tarea y yo después?... <br />
<br />
No podíamos seguir haciendo que se sintiera la segunda, sin explicarle que hay una razón.<br />
<br />
He dejado a Mario en la academia de Mates y la petite me ha puesto a prueba: quería ir al Simply, un supermercado bastante alejado del barrio donde estábamos, a
comprar una bola sorpresa de un euro en una máquina de esas para niños. Este super lo hemos visitado muchas veces en las últimas semanas porque a Mario le ha dado por los supermercados, le da igual Leadle, que Simply, que Aldi que Mercadona. En cuanto localiza uno nuevo hay que ir de visita.<br />
<br />
Le
he dicho a Leyre que no, porque está al otro lado de la ciudad, y había que esperar a que Mario acabase en la academia, y está con las mates solo veinte minutos. Le he ofrecido a cambio ir a Carrefour, que está cerca.<br />
Me ha dicho, con una voz y una mirada como si
tuviera diez años, que siempre que Mario pide un sitio donde ir, decimos que sí y vamos. Y que si lo pide
ella, no vamos.<br />
<br />
Lo he visto claro. Había llegado el momento. Dentro del coche, la he sentado en mis rodillas,
he puesto en el movil el cuento de Deletrea y le he explicado que su tato tiene autismo y que por eso le cuesta hablar, se enfada mucho, no sabe jugar, a veces está nervioso y grita...<br />
<br />
Me ha escuchado muy seria y al acabar me ha dicho dos cosas:<br />
<br />
"-El tato sí sabe jugar pero no quiere."<br />
<br />
Y ha añadido:<br />
<br /></div>
<div class="MsoPlainText">
- "Y yo también me pongo nerviosa porque llevo pañal por la noche y estoy preocupada"<br />
<br />
Y lo ha
entendido. Perfectamente. Y además me ha recordado que ella también tiene sentimientos. Y muchos.<br />
<br />
Y al acabar la conversación me ha dicho:<br />
<br />
"- Eres la mejor mamá."<br />
<br />
Y me lo ha repetido en el Simply pese a quee le ha tocado una bola con un horrible extraterrestre en vez
de una muñeca de princesas que ella quería.<br />
<br />
Y me lo ha repetido en el garaje al llegar a casa...<br />
<br />
Y la vida sigue, yendo cada mañana al cole con Leyre, agarrada muy fuerte de la manita. Tan solas en el mundo que cuando nos acercamos a 50 metros del cole me pide que ya no hablemos más. Solo que vayamos de la mano las dos sin hablar para llenarse del calor que nuestras manos unidas le ofrecen.<br />
<br />
Mañana va a llevar dos libros a su cole. Porque celebran el día del libro y va a compartir su corazón entre Frozen y "el libro del tato". Para contarles a sus amigos.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />
Mientras mamá se va a Valencia. A contar al mundo que el autismo es un regalo que Dios trajo a nuestas vidas. Para sufrir y para vivir. Para sentir y para gritar. Para llorar y para abrazar. Para hacer nuestra mochila más pesada.<br />
Pero llegó a nuestra familia para que su mochila, la de Mario, sea más ligera. Porque entre todos tenemos ganas de aligerar ese peso.<br />
<br />
Si tiene que haber autismo en el mundo, que sea aquí, con nosotros. <br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br /></div>
<div class="MsoPlainText">
<br /></div>
<div class="MsoPlainText">
</div>
<div class="MsoPlainText">
<br /></div>
Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-61152770841080584142015-03-16T02:35:00.001-07:002015-03-17T14:49:45.473-07:00El límite siempre está más alláEstos dos meses con medicación han sido un infierno. Su rigidez elevada
al mil ha sido ingestionable. Hemos sufrido mucho y Mario también. La medicación le daba "super poderes", que él aprovechaba bien las horas del cole, aumentando la atención y estando muy comunicativo. Pero el efecto rebote posterior nos ha hecho sacrificar cualquier actividad posterior, ya fuera deportiva (Mario hacía judo y natación), terapéutica (logopedia y hhss inclusivas) y por supuesto cualquier idea relativa al ocio durante el fin de semana. Las crisis eran muy fuertes y no hemos podido más. Así que de momento la hemos dejado, durante quince días, para "volver a la normalidad" de un autismo rígido sin más... es increible, cuando piensas que no se puede ser más rígido... pues sí se puede.<br />
<br />
A cambio la sonrisa cuando Mario me suelta todo tipo de lindezas como ayer al echarle a dormir, enfadado porque no había podido completar las diez estrellas de no sé qué juego de la WII me espetó:<br />
<br />
- "Ya no quiero que seas mi amiga".<br />
<br />
Y también la carcajada, sobre todo en él, cuando esta mañana, después de dormir poco, le he dicho:<br />
<br />
- "Venga Mario, que estoy hecha polvo".<br />
<br />
Y me ha respondido:<br />
<br />
- "Hecha polvo no, hecho polva"... partido de risa.<br />
<br />
Pese a todo sigue avanzando y sigue absorviendo. Ya sabéis que intento colgar solo lo bueno, y poco de lo malo, para sembrar esperanzas y regar con alegría los minutos escasos que compartimos con vosotros, así que aquí os dejo un resumen de lo aprendido por Mario estos tres meses.... mucho bueno y un poquito de los ratos difíciles:<br />
<br />
<a href="http://youtu.be/x2aWhVHIWcM" target="_blank">http://youtu.be/x2aWhVHIWcM</a><br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/x2aWhVHIWcM" width="560"></iframe>
Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-90029026943618705462015-01-06T23:46:00.002-08:002015-01-06T23:46:38.167-08:00La vida es un continuo dueloEl día 1, como el año pasado por Año Nuevo, volvimos Mario y yo a Madrid a seguimiento con el centro Deletrea. Raquel lo valora dos veces al año y lo bueno es que con sus pautas de intervención vamos por delante en sus necesidades, detectando las competencias más retrasadas y las áreas a desarrollar.<br />
<br />
Lo malo es que cada visita a Madrid me supone un nuevo duelo, porque son tantas las cosas en las que está lejos de un niño de su edad, por no decir todas, que el hecho de que te las digan seguidas sin anestesia me sumerge en ese pozo amargo de la esperaza ilusa con la que vivimos el resto del año. Esperanza por el contrario que nos guía en el camino de no ponerle límites y de pelear todo y más por él. Así que bendita esperanza.<br />
<br />
Lo más duro ha sido escuchar que ha perdido casi completamente el contacto ocular. Con lo que eso supone: no miras, no ves la intención del otro, estás perdido. Pero además y sobre todo: no nos mira, no nos ve, nos pierde. A Mario muchas veces le he preguntado si le duele mirar, y siempre me dice que sí. Pero hay que lograrlo ahora porque más mayor es muy difícil recuperar o mejorar esta competencia.<br />
<br />
Mario ha empezado 1º de Primaria este año y ha cambiado de cole porque era vital empezar con un método de lectoescritura ya que no podía tirar más de memoria y su desarrollo verbal se atascaba. Durante el año pasado trabajé con él lectura global y aprendió a escribir todas las mayúsculas. Ahora el reto es las minúsculas y la lectura y el método que estamos usando es La Tortuga. Es un método por ruta fonológica, muy desmenuzado, sobre todo con las primeras letras. Ha traído tarea a casa todos los días y ha ido avanzando poco a poco muy bien con la pinza digital.<br />
<br />
Pero al traer al tarea de Navidad me di cuenta que es muy bueno copiando, pero que era incapaz de escribir al dictado, sin referencia escrita, ni siquiera las palabras que había trabajado el primer trimestre, porque aunque ha aprendido muy bien a silabear, no tiene en la mente la representación del concepto de cada sílaba. La capacidad de representación es clave para poder almacenar palabras en su memoria, así que antes de ayer me fui al chino a comprar fichas grandes. Solo encontré las de pocker, y las tuneé con las sílabas de la p y las vocales. Ayer y hoy hemos trabajado de forma manipulativa con las fichas, construyendo palabras. Y hoy hemos pasado a escribirlas. El avance en un día es muy significativo y demuestra las dificultades tan grandes de algunos niños con autismo para abstraer y crear conceptos en su mente pero a la vez la certeza de que si un niño con autismo (y hablo en general, hay casos de gran afectación en los que no será posible y casos de alto funcionamiento en los que no será necesario) no aprende a leer, lo que falla es el método de enseñanza y no su cerebro.<br />
<br />
Son muchas muchas horas de práctica y otras cuantas de ensayo-error que con lo que sé sobre autismo debía haber evitado, pero por fin Mario lo ha conseguido: la "pa, pe, pi, po, pu" al dictado y con palabras conseguido!<br />
<br />
Sin prisa pero sin pausa también ha traído estas Navidades tarea de matemáticas. Y nos ha pasado parecido, Mario de forma manipulativa sabe sumar, pero no tiene la representación de la cantidad "instalada" en su cerebro. Tampoco ha adquirido "vocabulario matemático", es decir, conoce las palabras "sumar y restar" pero si le dices "Tienes tres y te regalan uno", o "Tienes cuatro y te comes dos" ya se ha perdido. Nos han recomendado en este viaje a Madrid el método Kumon, y dicho y hecho, mañana tenemos cita en una academia en la que lo imparten y estoy deseando empezar.<br />
<br />
También y después de mucho darle vueltas, hemos decidido darle medicación para la atención durante seis meses, coordinados con neuropediatria, sus psicólogos y las profesoras del colegio, recogiendo los tiempos de conexión y desconexión y analizando las mejoras/avances. Tiene un grave problema de atención y pese a que hemos preferido hasta ahora que no tomara Risperdal ni ninguna otra cosa, queremos ver si con una pequeña ayuda, en este caso el Elvanse, le puede ser más fácil la parte académica de lectoescritura, el contacto ocular y las habilidades sociales (complementado con toda la intervención terapéutica que recibe). Con la medicación tiene un efecto rebote por la noche importante y las rigidices son mucho más rígidas, se queda "más enganchado" pero vamos a darle una oportunidad estas semanas para ver si le beneficia y en ese caso le damos hasta el verano o lo dejamos.<br />
<br />
Ayer, Día de Reyes, que empezó muy temprano, también trabajamos dos veces. Por la tarde, este fue el resultado:<br />
<br />
<a href="http://youtu.be/sVwzV5wZOmw" target="_blank">http://youtu.be/sVwzV5wZOmw</a><br />
<br />
<br />
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.youtube.com/embed/sVwzV5wZOmw" width="560"></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-67836866307948023112014-12-24T05:43:00.002-08:002014-12-24T05:43:44.924-08:00La ilusión de la Navidad<!--[if gte mso 9]><xml>
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Porque Mario es y será siempre un niño y como tal espera con
ilusión la llegada de Papá Noel y los Reyes Magos, quiero con este vídeo
desearos la más feliz de las Navidades y un nuevo año lleno de salud, alegría y
felicidad.<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Para que todos los días del 2015 estén llenos de la energía con la
que Mario ha aprendido hablar y de la ilusión con la que pide sus regalos. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Para
que nunca dejemos de creer en ellos y en un futuro mejor.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<a href="http://youtu.be/DNXlRv_AKvU" target="_blank">http://youtu.be/DNXlRv_AKvU</a></div>
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.youtube.com/embed/DNXlRv_AKvU" width="560"></iframe>Amayahttp://www.blogger.com/profile/11622940154858431701noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-919148306616991262.post-36317362667087828092014-12-21T03:17:00.002-08:002014-12-22T00:37:37.856-08:00Mario en su nuevo cole #autismo #inclusion en el festival de Navidad<!--[if gte mso 9]><xml>
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<br />
<div class="MsoNormal">
Mario ha empezado primaria en un nuevo cole. La adaptación
ha sido la normal en un peque que estaba genial en su anterior cole y que al
principio se resistía a nuevos compañeros, nuevas profesoras y nuevas normas,
ya que primaria es un nuevo ciclo donde la parte curricular es muy importante. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Mario está en un aula TGD que se ha iniciado este año, pero todo el cole está
volcado con el aula y estoy segura que convivir día a día con nuestros peques
va a enriquecer muchísimo al cole y "sus habitantes". Buena prueba,
la super actuación de los peques de primero de primaria, aula TGD incluida,
cantando el super villancico de José Vives “Belinda la corderita”. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Mario pequeñito
está en la última fila, ¿lo localizáis? El quinto empezando por la izquierda. No se le ve bien pero se sabía la
canción entera, la hemos ensayado en casa, en el coche... se sabía los
gestos... y sobre todo ha estado emocionado todo el mes de diciembre señalando
en el calendario cada día que el 16 de diciembre era su festival...</div>
<div class="MsoNormal">
FELIZ
NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO 2015 para todos los que nos queréis.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
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