Feliz año 2013 de parte de Mario

Corto pero de un valor incalculable...
http://youtu.be/1YfJtyU_pQA

Felices Reyes con pictos

Esta mañana nos hemos desayunado con esta maravilla que Vanesa, la voluntaria que está con Mario en la piscina, le ha regalado para contarle que vienen los Reyes Magos.

No hay palabras, así que tanto Mario como la petite os animan a que este año regaléis a vuestros amigos el libro de La alegría muda de Mario:

Y además, aunque sean cinco segundos, he querido que lo veáis en persona diciendo Feliz Navidad. Qué seais muy felices!!
 http://youtu.be/3wRieUvz-Zg

Por qué voy a contar lo malo si hay tanto bueno....

Hemos tenido Mario y yo nuestra primera conversación, es decir, la primera vez que intercambiamos frases de un tema cualquiera y es tan fuerte que lo voy a escribir literal:

-          Mamá: “Quiero beso”

-          Mario: “No quiero beso”

-          Mamá (poniendo cara pena): “Mmmmmmm”

-          Mario: “¿Qué pasa mama?”

-          Mamá: “Mama se pone triste”

-          Mario: “No pekipes mama” (no te preocupes mama)

Así que poco importa que ayer, 29 de noviembre, San Saturnino, patrón de Pamplona, los gigantes que llevábamos tantas semanas esperando no salieran a bailar a la Plaza del Ayuntamiento porque llovía. O que luego los columpios de la antigua estación de autobuses estuvieran cerrados porque eran las once y habrían a las doce…y que todo eso torciera el día ya por sí gris e invernal.

Porque encima, Mario esta mañana, con su fiebre y su catarro ha logrado un nuevo hito…dibujar la figura humana él solito. No se puede pedir más a esta vida. No se puede.

Vais a alucinar

Mario ha aprendido a nadar.

Impresionante, inconmensurable, la felicidad absoluta.

El año pasado estuvo durante todo el curso como un monico aupas de la voluntaria que estaba con él en el cursillo. Lloraba, estaba triste... yo en aquel momento pensé que Mario nunca aprendería a nadar, que era superior a sus fuerzas.

EQUIVOCADA estaba, a la vista de lo que he grabado esta tarde....Dios!!!! Mario nunca dejará de sorprendernos. Nunca les pongamos límites a estos peques...nunca.

http://youtu.be/RJpVD2Sz54k

Cálido otoño

Hace unos días tuvimos cita en el centro juvenil, ese que tan poca empatía y cariño ha tenido con nosotros y del que hoy, un año y medio después, todavía estoy esperando el informe diagnóstico sobre mi hijo Mario (cuando lo reclamé el año pasado la respuesta fue: “Señora, con esa actitud beligerante no va a ningún sitio”). Más vale que yo no fui a esa cita, porque las frases cumbre de la psicóloga en los tres cuartos de hora que duró la visita fueron:

-“Pues tiene poco contacto visual ¿no?”

Y siguiente frase:

-“Su hermana ya le habrá adelantado en lenguaje ¿no?”

Me sube la rabia porque nunca he percibido tan poca inteligencia en las palabras de una profesional que pronuncia dos frases hirientes mirándote fijamente mientras sientes que nada sabe sobre tu hijo y mucho menos va a saber a partir de ahora. La misma señora que comparte la opinión del centro, que hace tres meses dio el alta a mi hijo con un diagnóstico alucinante: Asperger. O se piensan que soy tonta o los treinta años que llevan de carrera profesional no les han servicio para nada. ¡Asperger! ¡Si la producción fonológica de Mario es casi nula!

¡Dios!. Para compensar ese mismo día quedé a tomar café con un protagonista anónimo, Iñigo, el chico con la enfermedad de Crohn que estaba en la habitación de Mario cuando estuvo ingresado en el hospital con el rotavirus. Yo traté de localizarlo cuando presenté el libro, para invitarlo a venir, pero el no saber su apellido y la ley de protección de datos lo impidieron. Sin embargo, un profesor suyo le había dicho hacía unos días que protagonizaba un capítulo de La alegría muda de Mario. Y me envió un email. ¡Qué alegría me llevé! Está mucho mejor, no perdió el curso y está animado. Su semblanza también es de lucha y de superación…espero que leer nuestra historia le haya hecho muy feliz.

Y Mario avanza a paso de tortuga. Ha empezado el cole y ha sufrido su duelo particular porque sus cuatro compañeros del año pasado han cambiado de cole y han entrado cuatro nuevos, más pequeños, que requieren atención de las profesoras. Las rabietas por no se sabe qué y la inflexibilidad se han vuelto abismales. Es capaz de bajarse de la bici cada dos metros para poner rectas las ruedas porque no puede soportar que giren mientras él está encima. Pero a la vez nos maravilla porque de la nada hace un puzle completo de 60 piezas de Manny Manitas y porque sus frases empiezan a ser espontáneas y coherentes:

-Mario se va a dormir y a roncar (por “me voy a dormir”)

-Se monta Mario en la moto (por “quiero montarme en la moto”)

-Quieres al pueblo con la moto a subir (por “quiero subir al pueblo con la moto”)

Y la petite… mucho genio, desobediente, provocadora, actriz… antes de los dos años, allá por junio, le tuvimos que quitar el pañal porque se negaba a llevarlo. Y ahora, ¡cómo suelta los números hasta el diez en varios idiomas y te lanza frases dardo tipo “soy un crack” y “soy mayor”!

Y yo sigo a un ritmo vertiginoso. Tenemos más de cuarenta niños en la asociación y todos reciben su terapia individualizada. 

Hay dos malísimos consejos que recibí el año pasado cuando nos diagnosticaron. El primero me lo dio una terapeuta de la asociación de discapacidad, que me dijo que mi hijo en verano era mejor que descansara de terapia. El segundo me lo dio una madre de esa misma asociación, que me dijo que no me preocupara (tiene gracia, en pleno sufrimiento), que el primer año del diagnóstico era muy estresante pero que luego todo se calmaba. Ni una cosa ni la otra sino todo lo contario. La juego-terapia es vital, esencial y nutriente. A diario, con constancia, con amor. Y esto no se calma con el tiempo, al revés, surgen nuevos retos, nuevos horizontes, más metas que lograr y más niños a los que ayudar.

Pero todo esto tiene un precio. El miércoles pasado se me quedó la llave del coche dentro, en la puerta de la guarde de la petite, con el coche cerrado por fuera. El viernes me robaron el teléfono. Ayer perdí las llaves de casa.

A cambio no me roto una pierna ni me ha dado un infarto, es decir la vida tiene a bien darme avisos de que voy metiendo quinta con mucha energía, que me inunda porque el año pasado todo fue cuesta arriba y hoy el oxígeno puro que respiré en la cumbre del duelo y en el pozo del infierno me impulsa cuesta abajo disfrutando del vértigo de la velocidad de lograr metas impensables y sombras soñadas. Pero ¡ojo!, tengo que frenar un poco porque la vida son dos días y los quiero disfrutar a tope.

Feliz rentrée y radiante otoño para todos.

 http://www.youtube.com/watch?v=YC4MbrotW8M&feature=share&list=ULYC4MbrotW8M

Solo con comprar un número...ya eres afortunado

Se acerca la Navidad y desde la Asociación Navarra de Autismo ya está reservado un número especial para la lotería de Navidad...el 78663

Los boletos cuestan 5 euros (4 euros lotería 1 euro donación a ANA). Puedes reservarlos por email en info.ana@autismonavarra.come ingresar el importe en la cuenta de la Asociación Navarra de Autismo BANCO POPULAR: 0075 4638 01 0600251214.

Si haces el ingreso envía un email de confirmación. Los boletos estarán disponibles a partir del 8 de octubre en las oficinas de la Asociación, en Pamplona.

Si vives fuera de Pamplona, se envían por correo certificado. El costo del envío certificado son 4 euros, por favor, inclúyelo en el importe del ingreso y confirma por email tu dirección completa.

Solo con comprar un boleto ya eres un gran afortunado…y tu vida empezará a cambiar... pero el futuro de Mario y de casi 40 peques más seguirá mejorando y TÚ serás testigo de ello….

SUERTE PARA TODOS

 

Hoy va a ser que os pido un favor

Como me meto en todos los berenjenales he enviado un relato sobre la Escuela de verano con intervención terapéutica que he impulsado a la II Edición del Concurso de relatos Cuéntame el Autismo.
Os invito a que lo leáis y si os gusta, que hagáis un click en "Me gusta", ya que se trata de un Concurso en el que el jurado son todos los lectores. Si clickas, nos ayudas a que se conozca el autismo y a que el relato y la Asociación Navarra de Autismo seamos campeones!!!!! http://autismomadrid.es/2012/08/21/ii-concurso-de-relatos-no-28-a-buenas-practicas-ensename-a-mirar-por-amaya-ariz/
Hay que hacer click en el "me gusta" del enlace de la página de autismomadrid, y un g+1 google al final del cuento.
 ¡Gracias y feliz vuelta al cole! (hoy primer día para Mario, qué contento se ha ido en su taxi).

 

No ha sido fácil el verano...pero su sonrisa lo dice todo

Las vacaciones de verano empezaron un domingo y acabaron un martes, ya que nos tuvimos que volver de nuestra super casa alquilada en la playa (la misma a la que vamos cada año, desde hace mucho), porque Mario no se adaptó. El cambio de las rutinas, pese a que todo se lo habíamos anticipado, lo desestructuró mucho y era imposible hacer vida familiar, salir de casa... Así que optamos por volver y en la tranquilidad del hogar retomar las rutinas que hoy por hoy le permiten estar tranquilo y más conectado, a la vez que le dan seguridad. ¡Ya tendremos tiempo de ir de vacaciones en esta vida!
Nos dio mucha pena por la petite, porque se quedaba sin sus días de arena y baños. Y porque una vez más hemos supeditado la vida familiar al autismo de Mario. Pero es un peaje que pagamos con gusto y espero que ella nos sepa entender de mayor. Porque allanar el camino a su hermano mayor es hoy por hoy muy importante para aprovechar los minutos diarios en los que está conectado y con ganas de aprender.
Así que Mario volvió a la Escuela de verano por la mañana y por la tarde, un ratito de terapia con mamá y luego piscina. Todavía no está Mario en nivel conversacional ni mucho menos, pero como conoce las letras y los números, he empezado a trabajar con él la lectura glogal y aunque le costó muchos días coger el truco del ejercicio....¡ahora le encanta!
Así que el verano ha trascurrido como en la vida, días buenos y días malos, momentos de tristeza y otros de gran felicidad, como cuando el domingo pasado nos sorprendió de nuevo pelando él solo un sugus. ¡Cómo sonrió y cómo nos miró para recibir nuestro aplauso!
Aquí está él en todo su esplendor:

 

http://youtu.be/LPAuhE5b0W0

No me puedo resistir a contároslo

No me puedo resistir.
Quería parar unas semanas y dedicarme por entero a mi trabajo, la escuela de verano para niños con autismo, las terapias y la familia.

Pero es que Mario ha empezado a aprenderse canciones completas.

Fruto de la terapia diaria y del trabajo de PT (profesora terapéutica) y de logopedia que hacen todas las mañanas en la Escuela de verano. ¡Qué ganas tiene de aprender y qué feliz se siente cuando nos transmite lo que lleva dentro!
Mario hace un año no hablaba, no miraba, no interactuaba, no mostraba interés por nada ni por nadie. Un año y tres meses después de terapiar con él a diario, nos sigue asombrando cada día. La última, las canciones. Encendí la cámara ya pasado el Happy Birthay y entonando el cumpleaños feliz en euskera y castellano. Su sonrisa de felicidad ante nuestros "Bravo" los dice todo.



http://youtu.be/zygSVJsjo1g