La felicidad, ese estado de gracia

Hace unos días echaron en la tele un documental titulado María y yo.
Lloré de principio a fin, un mar de lágrimas.
Ya no hay duelo ni duele.
Lloré por lo que dolió...

                                                          La reina de la casa 
En una semana se me ha estropeado dos veces la plastificadora y el abuelo, destornillador en ristra, nos ha sacado del aprieto. Más vale porque Mario está a tope con la terapia y literalmente se come los materiales que le preparo. 

Llega del cole a las cinco, vamos al Horno a comprar el pan y mientras papá y la petite van a dar un paseo, Mario y yo nos vamos al despacho de mamá  a “trabajar”. 

Respeto prudencialmente todas las rutinas adquiridas: llegamos al portal, llama al timbre de abajo (haya arriba alguien o no), nos metemos al ascensor, me mira y me dice “esta” (por la puerta del ascensor que se abre al llegar al piso, que no es la que se cierra al entrar), llegamos al rellano, llama al timbre (tengo que acatar escrupulosamente el orden, porque si meto la llave en la cerradura antes de que él pulse el timbre se pone loco), entramos, vamos directos a la terraza, le dejo que juegue con el agua y la manguera y riegue las plantas (bueno, las inunde, ese es un peaje que tenemos que pagar por lograr gran concentración en la terapia posterior: el jardín del abuelo será difícil que prospere este año) y directos (y cada vez más directos, porque voy reduciendo los tiempos de juego con el agua) a sentar en el cuarto y a terapiar.

El viernes le preparé pictos con las partes del cuerpo humano. Ojo, dientes, pelo, mano, dedo, uña, tripa, pie…ya se las sabe todas, sabe dónde están, las señala en su cuerpo y pronuncia la segunda sílaba. Le preparé también varias fotos con acciones verbales, tres de cada de: aplaudir, abrazar, dar un beso, conducir, beber, comer, leer y sentarse. Idem, ya se las sabe, entiendo el significado, asocia imagen con palabra y pronuncia la última sílaba.

Así que no doy abasto con los materiales, pero a la vez necesito consejo profesional sobre cómo enfocar la pronunciación de las palabras. Sigue pronunciando sólo la última sílaba y sólo cuando está muy motivado. No sé cómo lograr que pronuncie una palabra completa. No sé si tendrá que desaprender porque la “técnica” de aprendizaje no está siendo correcta o acabará, harto de oírme, por pronunciar la palabra completa.

Afortunadamente este próximo fin de semana tenemos curso de autismo, con el estupendo centro de Madrid que ya vino dos veces el primer semestre. Espero plantear ésta y mil otras dudas que me surgen (Mario ha vuelto a empezar a quedarse mirando las luces fijamente y no sabemos cómo quitarle la estereotipia).

Y sumida en esta vorágine de vida, sintiendo gratitud por cada día que puedo terapiar con mi hijo, siento la felicidad dentro como un estado expansivo interior que me hace ver la vida con luz. Debe ser como la fe, que por mucho que la busques, si no sale a tu encuentro, no la descubres. Con la felicidad me ha pasado lo mismo. Tantos años buscando…y estaba dentro.

¡Pero que normal es mi niño!

A Mario le recoge su super taxi a las 08.10 de la mañana. Aquí donde vivimos, los niños que van a las aulas de TGD, son recogidos por un taxi contratado por el departamento correspondiente del Gobierno, que les lleva al cole a primera hora y les trae de vuelta por la tarde.

Solemos bajar en el ascensor estresados de la vida cargados con el elevador para el coche, la mochila de Mario, el almuerzo, la bata, la silleta de la petite, el biberón, los pañales, el gigante Rey Europeo, el kiliki Japonés (para los de fuera de Pamplona, venid a San Fermín y rápidamente entenderéis...), la chaqueta por si hace frío, mil bolso, el maletín, el teléfono, las llaves... Con la de trastos que llevo encima, cuando Mario tiene una crisis mañanera porque el ascensor que sube no es ese concreto en el que él quiere bajar (y tenemos un 50% de posibilidades, porque hay dos ascensores en la casa), se me suele desparramar todo (todo no, procuro que la petite no se me caiga de los brazos...) mientras le cojo del brazo y le fuerzo a entrar porque vamos tarde y porque a primera hora de la mañana está el tráfico en el edificio, ¡como para elegir ascensor!

Pero es llegar a la planta baja, ver a su amigo Carlos (el portero), darle un abrazo, ver si ha venido el taxi, tensarse sus brazos y manos de la emoción y desaparecer completamente rabias y rabietas. Se monta en el coche tan contento, se queda serio, me dice adios...y me quedo tranquila, contenta y serena porque sé que se queda en buenísimas manos, que se lo va a pasar fenomenal en clase y que encima va a aprender (cosa que a Mario le encanta).

Sus profesoras me han dicho estos días lo que también me han dicho alguna otra vez en varios centros donde lo han valorado y lo que yo también sé con certeza: que Mario tiene muchas posibilidades. No sé qué quiere decir esta frase exactamente en sus labios pero en los míos significa que Mario hablará, leerá, estudiará y en el futuro pasará más horas en un aula normal integrado que en un aula TGD. Estoy convencida.

Entre tanto y casi a diario tengo con alguna de las profesoras que le acompaña en el taxi la siguiente conversación:

-¿Qué tal ha ido el día?

-De maravilla-responde la profesora.

-Y Mario?-añado.

-¡Fenomenal!

-Y qué tal ha comido?

-Muy bien, arroz con tomate y pescado...¡cómo le gusta el pescado!, ¿verdad?

Mmmmmmmm en casa el tomate le da asco y el pescado....¡¡¡ni en picto!!!

Qué cosas tiene el autismo...

Bueno, en realidad....

¡Qué cosas tienen los niños!

Me quedan dos días para cumplir 41 años….

Hemos decidido que Mario deje la estimulación que había comenzado en la Asociación y que yo retome las sesiones de terapia que le hacía, a diario, hasta antes del verano. Creemos que lo conocemos  bien y somos más capaces de establecer el nivel adecuado de intervención, el límite de exigencia y las metas y objetivos que puede alcanzar. 

La contrapartida es que hacerle terapia cuatro días a la semana supone preparar materiales, dedicarle ese tiempo escaso que estaba previsto para toda la familia, no bajar el horizonte de entusiasmo e hilar muy fino en los ejercicios y los juegos que elabore para que Mario no se frustre, se divierta y no se agote. 

La compensación, esperemos, es que la calidad de vida de Mario puede mejorar, ahora que es pequeño y su mente es flexible y absorbente como una esponja y que la plasticidad de su cerebro hará que las conexiones neuronales labren caminos de enlace para asociar imágenes y palabras, frases y sentimientos.

Sí  que vamos a mantener las clases de natación, un día a la semana, dirigidas. Pero como cada niño está con un voluntario, Mario va a estar en la piscina con el mejor voluntario del mundo: ¡su padre! Esperemos que le haga caso…

¡Cuántas cosas pueden pasar en un año!…¡cuántas cosas pueden pasar en un minuto!  Me quedan dos días para cumplir 41 años y miro a los niños y pienso en cuánto se parecen. A Mario y a la petite les encanta tirar cosas. Porque sí, por tirar. A los dos les chifla (bueno, a Mario le chiflaba cuando era pequeño y a su hermana ahora) destrozar el papel de baño,  vaciar las cajas de Tampax o usar el mando del vídeo como teléfono.

Pero creo percibir diferencias.  Leyre de momento mira y ve. Si le lanzo un coche de juguete me lo devuelve. Se queda ensimismada pero le dura poco. Cuando llega alguien a casa percibe la llave en la cerradura y se queda a la espera. Cuando le señalo con el dedo a Pocoyó , Eli o Lula me observa atentamente y se me saltan las lágrimas de felicidad y de miedo. No estoy segura, pero supongo que Mario al principio también me seguía y luego perdió, no el interés, sino la conexión. No sé cuándo fue. 

Por favor, que a Leyre no le pase. 

Que esto no dé la vuelta. 

Que el  camino gire pero no se retuerza. 

Que las nubes viertan lluvia y se vayan volando.