Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.
He querido ver de nuevo todos los vídeos de cuando era bebé.
¿Hay sonrisa social en estos vídeos, desde muy bebé? SÍ
¿Hay reciprocidad? SÍ
¿Hay interés por comunicar y por relacionarse con el otro?
SÍ
A los nueve meses dijo su primera palabra, “voiture” (yo le
hablaba en francés). Llegó a decir numerosas palabras. En un trocito de vídeo
le oímos decir “papá”, con 11 meses.
Hasta los 12 meses. Ahí empezó de forma muy sutil y
progresiva la regresión. Dejó de decir “adios” con la manita. Dejó de decir
palabras. Dejó de mirar. No se podía comunicar.
El Autismo, que hasta entonces había sido invisible, empezó a ser visible.
Se necesita INVESTIGAR. MÁS Y MEJOR. ¿POR QUÉ SE PRODUCE LA
REGRESIÓN?
Ojalá viva lo suficiente para poder conocer el por qué.
Hubo una vez hace no mucho, un alto cargo de Salud, psiquiatra de
formación, me “discutió” la importancia, incluso la propia existencia,
de la MOTIVACIÓN. Cuánta ignorancia...
Quienes tenemos hijos con
Autismo conocemos a la perfección la “falta de motivación” y nos
convertimos en expertos observando, investigando, cualquier cosa que
pueda impulsar esa motivación.
Mario toma medicación para la atención. La necesita porque tiene déficit de atención y además (o por esta causa) en el día a día no tiene la motivación ni la capacidad de aprendizaje que tiene un niño con desarrollo típico.
Pero hay días, como hoy, sin medicación, en los que la MOTIVACIÓN aparece con fuerza arrolladora. Y el Autismo “se medio evapora”. Y nos da momentos mágicos
como este.
Su objetivo: hacer tarea extra (no la del cole, la
mía, mates y Teoría de la Mente), para conseguir 10€ para comprar on
line Sky gamblers: Storm raiders
MOTIVACIÓN AL PODER!!
Con este vídeo que espero os haga sonreir, os deseamos unos días llenos de alegría y un año 2019 lleno de salud y felicidad.
Gracias Martina La Diversion de Martina
por ser la "culpable" de tener yo una excusa para organizar este viaje
en familia y haber logrado que Mario coja "carrerilla" y lea!!! Y
mientras tú sacas nuevo libro, Mario está con los 12 volúmenes de "El
Diario de Grey"!!
Hemos "estirado"
mucho para llegar hasta aquí y el camino tienes muchas horas áridas al
día. Pero también un continuo aprendizaje y una mirada al futuro con
esperanza porque no me permito perder la fe en sus capacidades,
adaptando el mundo para él.
El objetivo es darle la mayor
cantidad de experiencias de aprendizaje posibles. Cada minuto, cada
hora, cada día, cada año, "estiramos" un poquito más.
No tiremos
la toalla, no abandonemos, sigamos a tope, cada niño con autismo con
sus capacidades, "estirando" de aquello en lo que son fuertes, para
"negociar" con ellos aquello que más les cuesta.
Busquemos su motivación
principal para poder usarla de refuerzo.
La realidad: para hacer este viaje hemos llevado la comida de casa, los cereales de siempre, el pollo y los guisantes de la abuela Conchi, la almohada de casa. Hemos pasado muchas horas en el apartamento para regular a Mario y que le sacara "chispas" a las horas fuera de casa. Si en el viaje a París del año pasado, pasábamos todo el día en el apartamento menos dos horas al día, en Londres "hemos estirado más" y hemos estado todo el día en el apartamento, menos cuatro horas que salíamos, con todo muy estructurado. En el próximo viaje estiraremos un poquito más las horas en el exterior. Y así poco a poco, "estirando" y dándole esas experiencias de aprendizaje que le ayudarán en su futuro.
Mario aprendió a leer y escribir en su cole pero sus hobbies son los gadgets tecnológicos: tablets, Nintendo 3DS, Nintentdo Switch y Wii. Por lo que el tiempo que dedica a leer es muy escaso.
Leyre por su parte tampoco lee, no podemos obligarla porque es difícil educarle bien, restringiéndole la tablet, cuando su hermano la usa muchas horas y ella todavía no tiene la madurez para entender lo que considera un privilegio.
En Navidad la petite pidió para Reyes el libro "Un desastre de cumpleaños", escrito por una Youtuber, Martina, cuyo canal, "La diversión de Martina", tiene más de 2 millones de seguidores y cuyos vídeos Leyre ve una y otra vez. Mario de reojo también los ve, porque enseguida imitó a su hermana y pidió también él el mismo libro.
Con la única intención de que hubiera "paz" el día de Reyes, los dos recibieron el mismo libro.
Increiblemente, Mario empezó a leerlo y en dos semanas se lo había terminado y nos pidió el siguiente, "Aventuras en Londres". Lo volvió a acabar en dos semanas y además nos pidió ir a visitar Londres para ver una "bakery" y una "Mansión inglesa", como hacía Martina en su libro.
Me pareció que le haría ilusión conocer a Martina y lancé un mensaje en Facebook para ver si alguien me ayudaba a contactarla, ya que hay tan pocas cosas que le gustan, que debo aprovechar cada resquicio de "interés" que pueda mostrar. El poder de las redes sociales es inmenso y pude contactar con los papás de Martina. Nos dijeron que la próxima firma de libros sería en Barcelona y que nos avisarían y podríamos ver a Martina cinco minutos, antes de la firma.
Ese gran día fue ayer, fuimos en tren a Barcelona, Mario y Leyre super ilusionados, estuvimos un cuarto de hora con Martina, fue una grandísima experiencia, le regalamos #LaAlegríaMudaDeMario y una agenda dedicada por la petite y obtuvimos un gran regalo: los ojos de Mario, la sonrisa, su plenitud... el fruto de tanto esfuerzo está emergiendo para lograr sus propios momentos de felicidad.
Han sido 24 horas muy buenas y solo podemos estar agradecidos a la vida por estos buenos momentos, que nos sirven de bálsamo para curar los momentos más complicados del día a día.
Gracias Martina, M. Carmen y Roberto por vuestra generosidad y sensibilidad y gracias Natalia por hacerlo tan fácil.
Martina, te esperamos en el rodaje de #LaAlegríaMudaDeMario
Procuro no pararme a preocuparme sobre el futuro, pese a que ya estoy trabajando firme para que Mario tenga una vida autónoma y segura cuando yo no esté.
Pero es muy duro pensar en cómo poder lograr darle una vida digna, porque llegará un momento en el que ya no dependerá de mí, sino de la sociedad y de las instituciones y es por ello que tengo que intensificar mi trabajo para poner mi granito de arena en un cambio, en una visibilización mayor del autismo en mi comunidad y en el mundo.
No es fácil y además, es tremendamente cansado tirar de este carro tan pesado. Pero gratificante, enriquecedor, me ha permitido crecer como persona y encontrarme gente extraordinaria en el camino.
Mi lucha está en el día a día en nuestra www.autismonavarra.com y los cientos de horas de voluntariado para sacar adelante este proyecto.
Pero a la vez estoy atenta a cualquier oportunidad para que Mario y su hermana crezcan cumpliendo retos y superando dificultades.
Esta semana, un escalón más. Mario y Leyre han conocido a Amaia, la ganadora de Operación Triunfo 2018..
Para lograrlo, resumo el día: Me levanté a las cinco menos cuarto. Estudié hasta las siete,
niños al cole y me tocaba trabajar a 110 km.m, en Monteagudo. Vuelta a
Pamplona y en el camino, numerosas llamadas de teléfono para saber si había acceso de discapacidad, para explicar las dificultades del autismo con las colas, etc. Aun llegué a tiempo a Pamplona para pasar por El Corte Inglés y comprar el cd. Después comida rápida de trabajo y a la cola para ver a Amaia. Para que Leyre la viera, estuvimos en total cinco horas en la cola, no consiguió foto ni abrazo,
porque iba muy rápido al haber cientos de personas, pero la petite tiene su autógrafo y su cd.
Con Mario fui después, para conseguir otro autógrafo para su hermana y para “ensayar”
para la firma de “La diversión de Martina” (esta es otra historia de pequeños retos, en un par de semanas os lo cuento). Cada uno con sus retos!!
(Gracias María Oset, personal de El Corte Inglés y Policía Municipal por tanta sensibilidad con el autismo).
Gracias vida por regalarme energía y ánimo para acompañar a mis hijos en este camino!
Estas Navidades 2017 - 2018 las recordaremos siempre.
Han sido muy
difíciles y las hemos pasado en casa casi todo el tiempo.
Ha costado que
Mario se habitúe a la #EscuelaDeNavidadAutismo2017 de la Asociación Navarra de Autismo - ANA
pese a que este es el quinto año que acude, porque estaba bloqueado
hasta que hemos dado con un elemento muy motivante para él, la
informática, y al incorporarla a la escuela, ha dado un giro completo.
Pese a nuestras dificultades, hay minutos que
saben a gloria, como esta tarde, en la que de nuevo se ha sentado con
su hermana para grabar un vídeo haciendo slime porque quiere enseñarles a
sus compañeros de clase al volver de vacaciones. Mario y Leyre, con los motes que ellos han elegido (Javier y Andrea, y sus padres, o sea, nosotros, María y Luis...). Estos diez minutos de paz y felicidad son nuestro regalo de Reyes. Feliz año nuevo, que llegue lleno de salud, alegría, energía, compasión y bondad en nuestros corazones.
Mario me pidió ayer claramente que tire a la basura dos vídeos de youtube que corresponden a situaciones de crisis, porque según me dijo:
- "Estoy feo", que quiere decir:
- "Me duele la situación que estoy viviendo en ese momento y no quiero que yo ni nadie me vean así en esos dos vídeos nunca más, porque bastante tengo con vivirlo".
Así que dos vídeos que muestran la rigidez: Mario y las voces" y "Mario y la rigidez", del canal de youtube, los elimino.
Es un grandísimo avance el que él me lo pida, y aunque sé que ayudan a muchas personas, en este caso prevalece el propio deseo de Mario de que no sean públicos.
En pocos días se van a cumplir seis años de aquel 19 de enero de 2011, fecha
en la que el suelo se abrió bajo nuestros pies y comenzó un duro camino para
salir del pozo y remar contra corriente para recuperar el tiempo perdido y
frenar la involución de Mario.
En estos seis años he puesto las piedras de cada milímetro de camino, he
arrancado las rocas que nos impedían el paso y me he formado (he estudiado
Psicología en la UNED de madrugada) y he hecho terapia a decenas de niños, al
mismo tiempo que seguía con mi carrera profesional, mi vida personal y familiar
y velaba por mi propia esencia como persona.
Fruto de este proceso en algo que llevaba tiempo pensando…. Lo que yo
hubiera querido tener cuando diagnosticaron a Mario con autismo: FORMACIÓN.
Formación intensiva en qué hacer, cómo hacer, qué decisiones tomar, cuál iba
ser nuestro futuro, quién me podía ayudar, cómo ayudar yo a mi hijo y en
definitiva… saber lo más posible sobre intervención terapéutica en TEA, como
para saber sacar lo máximo de Mario y de todos los niños y niñas que pasan por
la Asociación Navarra de Autismo – ANA.
Y esta formación desde hoy está
accesible para cualquier persona, desde cualquier parte del mundo.
Son dos cursos imprescindibles para familias y profesionales. Para entender
cómo trabajar con niños/as con TEA. Desde los 18 meses hasta los ocho años. Con decenas de vídeos, materiales y
explicaciones prácticas.
Es la formación que a mí me hubiera gustado tener cuando diagnosticaron a
Mario con autismo, el 19 de enero de 2011. Han sido muchísimas horas de trabajo para crear este curso. Los cursos son
de pago y los materiales (decenas de materiales) son gratuitos:
*Curso 1: Qué es el TEA, primeras
sospechas, qué debo hacer, medicación, prevalencia y decisiones tras un
diagnóstico. Precio 49€
- Que es el Trastorno del Espectro Autista
- TEA, Prevalencia y discapacidad intelectual
- Diagnóstico
- Medicación
- Decisiones inmediatas taras el diagnóstico
- Ayudas sociales y trámites: minusvalía y dependencia
- Palabras clave
- Qué necesito tener en casa a partir de ahora
* Curso 2: Intervención terapéutica
intensiva con modelos social interactivos. Precio 149€
- La atención conjunta, clave para la intervención temprana
- ¿En qué consisten los Modelos social interactivos?
- Intervención 24 horas en el entorno natural: APROVECHAR SUS INTERESES
- Estructurar ambiente y panel de comunicación
- Intervención en sesiones estructuradas
- Elaboración de agendas
- Cubo de "Se acabó"
- Preparación panel tareas para sesión estructurada
- Contenido de la sesión estructurada y Materiales
- Contacto ocular
- Vocabulario, léxico, comunicación: etiquetar y estimulación del desarrollo
verbal
- Generalizar
- ¿Qué es "estirar sin romper"?
- Juego simbólico
- Hipo-hiper sensibilidad sensorial
- Número, tipo de sesiones y problemas que nos podemos encontrar
-Trabajar la autonomía
- Rigidez
- Conclusiones
Estoy segura de que van a ser de utilidad a cientos de familias de todo el
mundo.
Mi especial agradecimiento a las familias que han permitido que vídeos con
sus peques puedan ser usados en esta formación on line para ayudar a otras
familias.
Emitimos un certificado desde ANA al finalizar el curso o cursos on line.
Una vez hecha la inscripción, el curso está abierto durante tres meses.
Os pedimos desde la Asociación Navarra de Autismo - ANA que nos ayudéis a
difundirlo por todo el mundo. Una vez dado de alta tendrás que pinchar sobre el
curso que desees realizar, y posteriormente te aparecerá “Inscríbete en este curso
por..” , al pinchar sobre eso te aparecerá los pasos a seguir para realizar el
pago con tarjeta bancaria.
Más de 300 horas de trabajo…. Orgullosa, satisfecha y feliz de poder aportar
luz a miles de familias recién diagnosticadas y a todos los profesionales que
quieran formarse en intervención terapéutica en TEA.
La inflexibilidad/rigidez en autismo tiene múltiples caras.
Las crisis en Mario son motivadas por estos patrones tan estrictos.
Cada día tiene varias y casi siempre imprevisibles.
Antes de ayer fue porque al ir a desayunar una Oreo, se habían terminado. Me fui a mediodía desmelenada a comprar.
Ayer le di su Oreo mañanera, pero volvió a tener una crisis. Quería que "volviera a ser lunes" para comer la Oreo en lunes.
Hoy ha sido porque al ir a ponerse su camiseta del Barsa (su favorita
de repente desde hace una semana) estaba recién lavada y los números de
la espalda "no raspaban" como antes de lavar, por lo que quería volver
al estado anterior y que no la hubiéramos lavado.
Hace poco fue porque siempre come unos trocitos de chorizo en frío antes de que los eche a la sartén para hacer la tortilla. Como los eché y acordarme de darle un pocos, del disgusto no solo no se comió la tortilla ni el postre sino que a partir de ese día no ha vuelto a querer una de sus cenas favoritas, la tortilla de chorizo.
Tampoco soporta que las baterías de tablet/móbil estén por debajo del 35%...
Muchas veces lo puede
verbalizar.... lo podemos o intentamos gestionar. Pero sufre él y
sufrimos nosotros. Y este vídeo es en la última fase, cuando ya ha
podido dejar de gritar y contarlo más calmado.
Los niños con autismo tienen crisis parecidas por mil motivos, aunque todos en el fondo se parecen cuando entre las mamis en las redes sociales los podemos compartir: sbirse
en el mismo asiento del autobús, poner los zapatos en el mismo lugar,
tener un juguete favorito y que por favor no se pierda, no tener las
manos mínimamente sucias, si salimos de casa tiene que llegar él abajo el primero (y si no hay que volver a subir), si entramos al ascensor tiene que ser en el de la derecha o la izquierda (el que él tenga en su mente), si salimos del ascensor él tiene que ser el último que cierre la puerta y ningún vecino la puede tocar... como bien dice una mami, es como si su cerebro les programara una orden que deben cumplir a toda cosa.
No es fácil tomar la decisión de compartir este y otros vídeos de Mario. Pero creo que puede ayudar y mucho a miles de familias. Por eso lo hago.
Cara y cruz del autismo.
ACTUALIZADO EN POST 28/08/2017, VÍDEO ELIMINADO A PETICIÓN DE MARIO.
Mario tiene ya 8 años y sabe leer y escribir. Lograrlo no ha sido nada fácil porque ha supuesto un gran esfuerzo para él. Pero ahora le permite, además de poder avanzar poco a poco en la parte curricular del cole, ser todavía más independiente con la tablet, consumir 12 gigas al día en vacaciones pero que lo que ve sea funcional. Lo que más le gusta estas semanas son los volcanes, los artrópodos, Tortugas Ninja.....
He querido recapitular aquí todo junto los vídeos referidos a cómo hemos logrado que Mario lea, cómo introdujimos las palabras, siempre primero a través de pictos y que sirva de esperanza para que no les pongamos límites.
Aquí iniciando escritura, después de haber trabajado mucho los trazos, las líneas, etc. Mario escribe la A
Aquí ya no es Mario sino otro peque con el que yo trabajo, pero incluyo el vídeo porque se aprecia bien cómo utilizo los métodos de lectura global que he creado. Lectura global con Artur
Recordad que todos los documentos son de descarga gratuita en nuestra web www.autismonavarra.com
Terapia variada incluyendo unir con trazos (y de paso practicamos la pinza) Terapia Mario y otra similar Terapia Mario 2
Mario y nuestra familia tenemos una gran suerte. Yo trabajo para una gran empresa, COFACE, empresa humana y llena de personas sensibles y generosas. Y COFACE colabora con ADECCO y Mario recibe parte de su terapia financiada por COFACE, coordinada por ADECCO y llevada a cabo por los psicólogos de la Asociación Navarra de Autismo.
COFACE ha realizado este vídeo para mostrar en qué consiste el Plan Familia, pero sobre todo para explicar de forma sencilla, sensible y muy humana qué es y como afecta el autismo en la vida de una familia.
Este es Mario. Esta es nuestra vida. Gracias por esta maravilla!
