Mario y las voces

Creo que todas las mamás y papás de personas con autismo os vais a sentir identificados con este vídeo.

Los niños con autismo a menudo actúan de forma impulsiva y no pueden inhibir conductas inadecuadas.

A veces es por TDAH pero otras muchas es porque "oyen voces en su cabeza" que les impulsan a portarse mal, gritar, pegar, etc. Sencillamente se produce un cortocircuito en su cabeza y todo son chispas.

A Mario le ocurre varias veces al día y gestionarlo es muy difícil.

Poco a poco trabajamos para verbalizarlo, y eso hace, creo, que podamos sembrar para disminuir estas situaciones en el futuro o por lo menos para que él poco a poco aprenda a controlarlas. 

Otras veces "el cortocircuito" en vez de producir chispas produce el efecto contrario, una laxitud enfermiza que enerva hasta al más tranquilo.... 

Educar y enseñar a una persona con autismo es muy, muy, muy cansado. 

Arriba familias!!!!!

ACTUALIZADO EN POST 28/08/2017, VÍDEO ELIMINADO A PETICIÓN DE MARIO.

Amaya Ariz Argaya de la Asociación Navarra de Autismo - ANA
 

Pequeñas grandes alegrías

Hoy Día de Reyes Mario ha recibido como regalos unos cuentos de Star Wars. 

Como utilizamos como reforzador de conductas tarjetas de la Nintendo, que nos van a arruinar, el regalo de Reyes ha sido modesto. 

Nuestra sorpresa ha sido ver cómo ha cogido uno de los libros y se ha puesto a leerlo.... Una de cal y una de arena.... 

Así es el autismo 

Feliz Día de Reyes, 6 enero 2016   

https://www.youtube.com/watch?v=hAWHT_XYT6Q

Para eso nacemos, para sembrar esperanza de vida en el futuro

Con un niño con autismo en casa no es fácil lidiar el día a día.

No mostrar a menudo las dificultades en los vídeos de Mario no quiere decir que no existan.

Al contrario, cada día es más difícil.

Sentarse a hacer la tarea es a menudo muy duro.

Pero no hay que tirar la toalla.

Hoy Mario se ha levantado a las cinco menos cuarto de la mañana.

Hemos tenido la crisis habitual para sentarse a hacer la tarea. Con él ya no vale la economía de fichas ni los refuerzos. Cuando entra en un bucle lleva su proceso. Aunque un cuarto de hora más tarde parezca que no ha pasado nada.

Pero para eso existimos, para superar retos.

Para eso tenemos hijos, para cambiar el mundo por ellos.

Para eso nacemos, para seguir creyendo en la vida.

Nunca tiremos la toalla ante las dificultades.

Aunque el árbol a escalar sea cada día más alto.

Porque no hay límites en autismo si adaptamos el método.

Porque la vida ya les pondrá sus propios límites.

Y porque aunque a veces me sienta en una cárcel.

Hay un futuro lleno de esperanza entre sus muros.

Si has podido llegar hasta el final del vídeo…..Feliz vida.

A solas con Julian Iantzi

Hace unos días me llamaron de NTB, Nafar Telebista para una entrevista en el programa "A solas"  con Julian Iantzi Mitxelena

He intentado ser yo misma, sembrar esperanza y a la vez no olvidar que soy persona antes que madre de un niño con autismo.

Gracias Iñaki Redín Espero que os guste!!

Entrevista completa a Amaya Ariz Argaya

Ayer estuve en RTVE en el programa de la 1 La mañana, me entrevistó Mariló Montero. Fue un gran día, me sentí muy querida en la entrevista, pude hablarle de los problemas de las aulas TGD de Madrid.

Me presentó a Elena, la directora del programa (quien que como el mundo es un pañuelo tiene un sobrino con autismo y me ha prometido llamar a Menchu Gallego y Eva Reduello Fernández y hablar en la mesa de actualidad del programa de la situación y también hacer gestiones para un reportaje en El País), me presentó después a Fernando López Puig, director del área de cine, a quién le regalé el libro de La alegría muda de Mario y que leerá con cariño el guión de la película que ha hecho Xavi Berraondo y que está produciendo Javier Pruaño y Mikel Pruaño de @NASA Le conté a Fernando que el libro lo tradujo David Griffiths e Isabelle Claeys de forma altruista.... 

Pude mencionar a nuestros socios del proyecto ‪#‎EntiendeTuCiudadConPictogramas‬ Kukuxumusu y Arasaac - Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa. Pude enseñar el gran calendario que nos han hecho nuestros amigos de LADY MOUSTACHE y @B2visual. Pude contar el proyecto que vamos a poner en marcha de patios dinámicos con Gey Lagar. Conocí a presentadores, periodistas y colabores del programa, Jota Abril, Ana Bellón, Sonia Ferrer, Mari Pau Domínguez, Fernando Ónega... todos se brindaron a leer La alegría muda de Mario y se conectaron con las pulseras conectadas Conexión Autismo. 

Mariló mencionó el proyecto de Conil de Jacqueline Flores Domínguez y el de Cataluña de Xavi Rojo. Se me quedó en el tintero por falta material de tiempo el poder hablar de Aron, Susana Martin, del video de Carol Marín, de Belén Juradoo, de Gloria (aunque van a llamar a Eva Reduello), de los casos graves que también tenemos en Navarra en la Asociación Navarra de Autismo - ANA. 

Hice todo lo posible por dejar el pabellón de las mamás y papás azules muy alto. 

Gracias a todos por vuestro apoyo. Gracias Luis Luis Luis por el vídeo!!!

Mario aprende a andar en bici

Los tiempos en autismo no son los mismos tiempos que en los demás niños.

Tampoco son los tiempos que yo como madre quiero marcar ni los que la edad cronológica dicta. Los tiempos en autismo son otros tiempos.

Pero cuando el momento llega.... llega y no hay marcha atrás.

Mario se levantó un domingo, la semana pasada, y nos dijo que quería quitar los ruedines a la bici. 

Ya conocéis a Mario. Nos mirarnos mi marido yo a los ojos y hubo que quitárselos en ese microsegundo y correr a la calle sabiendo que no iba a haber otra oportunidad, porque Mario podía cambiar de opinión en otro microsegundo.

Cinco minutos más tarde... Mario andaba en bici él solo.

Alucinante, como todo lo que rodea el autismo.

Y gran alegría, contrario al día a día que rodea al autismo en nuestra vida.

Pero este nuevo logro, compensa cada rigidez, equilibra cada tristeza.

Y además le ha dado por decir que quiere mimitos...

 https://youtu.be/RVkI3Lbzqso

Mario pura vida

Hay días regulares, malos, muy malos... 

 

Y de vez en cuando el sol nos regala un día bueno con nubes pero sin crisis, con avances y sin rigideces. 

Y una vez al año la vida me regala 60 segundos de sublimación.

Solo quien tiene el autismo en casa podrá entenderme: la felicidad existe.

 http://youtu.be/MSFkhMBXKTU

Ya es San Fermín de nuevo

Cada pregunta de la petite es un nuevo reto:

- Mamá, ¿el cuerpo es la piel?

- Mamá, ¿sin memoria existes?

Leyre tiene casi cinco años pero un insight de veinte y un intenso deseo por descubrir y aprender. Si estamos con ella, nos agota. Si no está, no podemos sobrellevar el vacío.

El fin de curso ha sido muy intenso, para ella y para Mario.

La petite ha sido la primera de su clase. No es raro, se empeña en hacer la misma tarea que su hermano, es seria, responsable, implicada. Coge el teléfono y su juego simbólico siempre tiene relación con Mario:

- Hola buenos días, le llamo de la Asociación de Autismo...- (y me mira de reojo).

Mario ha tenido un mes de junio duro. Estaba muy cansado y sin ganas... hasta que después de mucho pelear, conseguimos análisis y un resultado: mononucleosis... Replanteamiento de verano, de conciliación y de actividades. Locura total que hemos sobrellevado sacando horas de la noche para trabajar, estudiar.... (me he examinado este curso de 9 asignaturas de cuarto de psicología...).

Todo ello sin dejar de lado su terapia. Trabajo, terapia, hábito. Y de la mano del cole y de neuropediatria comenzamos después de Semana Santa una nueva medicación: Rubifen 10, solo una dosis por la mañana. El resultado, esta vez, ha sido espectacular. La rigidez apenas se  ha notado. En realidad nos hemos dado cuenta que quizá la medicación no le afecta a la rigidez sino a un exceso de control que él hace al autocontenerse durante varias horas (que hacía que con el Elvanse saliera del cole como una bomba de relojería). Con el Rubifen la atención que presta mientras le dura el efecto es increible, todo lo hace con facilidad, sobre todo en el cole, las relaciones con los profesores, con sus compañeros, cómo absorve la lectoescritura... Este efecto le dura solo tres horas... que intentamos aprovechar al máximo. Le sienta tan bien que el fin de semana él mismo nos la pide... porque claro, jugar a la Nintendo, si ya de por sí Mario es un crack, pues con medicación ni te cuento!!

Y todo este gran esfuerzo ha hecho que el viernes, que estuvimos en Madrid en la valoración semestral, Mario haya vuelto a sorprender a Raquel. Desde el C.I. inicial de 46, pasó a 56, 66 y en las pruebas de esta semana, el salto ha sido a 81. Su edad cronológica tiene un gran desfase. Pero él sigue absorviendo y avanzando.

Y hemos llegado al 6 de julio... hoya es mi día anual... día de asueto, de risas, de encefalograma plano espero... y mientras tanto, y como ni un solo día he dejado de trabajar con Mario.... aquí os dejo parte de la sesión de terapia de ayer: Teoría de la Mente desmenuzada, mates, lectoescritura y todo con mucho, mucho amor.

Feliz San Fermín

http://youtu.be/Q1zjNlAN2bA

La petite ya lo sabe

Le he tenido que contar a Leyre, con cuatro años y medio, que su hermano tiene autismo.

No podíamos serguir argumentando eso de que "El tato se ha puesto nervioso".

Tenía que darle una respuesta a su pregunta directa de: "¿Por qué siempre hacemos lo que dice el tato?"

En realidad ha sido durante sus cuatro años de vida de lo más tolerante y observadora. Me podía haber presionado muchísimo más: ¿Por qué siempre le preguntáis primero al tato a ver qué vamos a hacer y no a mí? ¿Por qué siempre el tato puede comer lo que quiera y yo no? ¿Por qué el tato hace primero la tarea y yo después?...

No podíamos seguir haciendo que se sintiera la segunda, sin explicarle que hay una razón.

He dejado a Mario en la academia de Mates y la petite me ha puesto a prueba: quería ir al Simply, un supermercado bastante alejado del barrio donde estábamos, a comprar una bola sorpresa de un euro en una máquina de esas para niños. Este super lo hemos visitado muchas veces en las últimas semanas porque a Mario le  ha dado por los supermercados, le da igual Leadle, que Simply, que Aldi que Mercadona. En cuanto localiza uno nuevo hay que ir de visita.

Le he dicho a Leyre que no, porque está al otro lado de la ciudad, y había que esperar a que Mario acabase en la academia, y está con las mates solo veinte minutos. Le he ofrecido a cambio ir a Carrefour, que está cerca.
Me ha dicho, con una voz y una mirada como si tuviera diez años, que siempre que Mario pide un sitio donde ir, decimos que sí y vamos. Y que si lo pide ella, no vamos.

Lo he visto claro. Había llegado el momento. Dentro del coche, la he sentado en mis rodillas, he puesto en el movil el cuento de Deletrea y le he explicado que su tato tiene autismo y que por eso le cuesta hablar, se enfada mucho, no sabe jugar, a veces está nervioso y grita...

Me ha escuchado muy seria y al acabar me ha dicho dos cosas:

"-El tato sí sabe jugar pero no quiere."

 Y ha añadido:

- "Y yo también me pongo nerviosa porque llevo pañal por la noche y estoy preocupada"

Y lo ha entendido. Perfectamente. Y además me ha recordado que ella también tiene sentimientos. Y muchos.

Y al acabar la conversación me ha dicho:

"- Eres la mejor mamá."

Y me lo ha repetido en el Simply pese a quee le ha tocado una bola con un horrible extraterrestre en vez de una muñeca de princesas que ella quería.

Y me lo ha repetido en el garaje al llegar a casa...

Y la vida sigue, yendo cada mañana al cole con Leyre, agarrada muy fuerte de la manita. Tan solas en el mundo que cuando nos acercamos a 50 metros del cole me pide que ya no hablemos más. Solo que vayamos de la mano las dos sin hablar para llenarse del calor que nuestras manos unidas le ofrecen.

Mañana va a llevar dos libros a su cole. Porque celebran el día del libro y va a compartir su corazón entre Frozen y "el libro del tato". Para contarles a sus amigos.

 Mientras mamá se va a Valencia. A contar al mundo que el autismo es un regalo que Dios trajo a nuestas vidas. Para sufrir y para vivir. Para sentir y para gritar. Para llorar y para abrazar. Para hacer nuestra mochila más pesada.
Pero llegó a nuestra familia para que su mochila, la de Mario, sea más ligera. Porque entre todos tenemos ganas de aligerar ese peso.

Si tiene que haber autismo en el mundo, que sea aquí, con nosotros.

El límite siempre está más allá

Estos dos meses con medicación han sido un infierno. Su rigidez elevada al mil ha sido ingestionable. Hemos sufrido mucho y Mario también.  La medicación le daba "super poderes", que él aprovechaba bien las horas del cole, aumentando la atención y estando muy comunicativo. Pero el efecto rebote posterior nos ha hecho sacrificar cualquier actividad posterior, ya fuera deportiva (Mario hacía judo y natación), terapéutica (logopedia y hhss inclusivas) y por supuesto cualquier idea relativa al ocio durante el fin de semana. Las crisis eran muy fuertes y no hemos podido más. Así que de momento la hemos dejado, durante quince días, para "volver a la normalidad" de un autismo rígido sin más... es increible, cuando piensas que no se puede ser más rígido... pues sí se puede.

A cambio la sonrisa cuando Mario me suelta todo tipo de lindezas como ayer al echarle a dormir, enfadado porque no había podido completar las diez estrellas de no sé qué juego de la WII me espetó:

-  "Ya no quiero que seas mi amiga".

Y también la carcajada, sobre todo en él, cuando esta mañana, después de dormir poco, le he dicho:

- "Venga Mario, que estoy hecha polvo".

Y me ha respondido:

- "Hecha polvo no, hecho polva"... partido de risa.

Pese a todo sigue avanzando y sigue absorviendo. Ya sabéis que intento colgar solo lo bueno, y poco de lo malo, para sembrar esperanzas y regar con alegría los minutos escasos que compartimos con vosotros, así que aquí os dejo un resumen de lo aprendido por Mario estos tres meses.... mucho bueno y un poquito de los ratos difíciles:

 http://youtu.be/x2aWhVHIWcM

La vida es un continuo duelo

El día 1, como el año pasado por Año Nuevo, volvimos Mario y yo a Madrid a seguimiento con el centro Deletrea. Raquel lo valora dos veces al año y lo bueno es que con sus pautas de intervención vamos por delante en sus necesidades, detectando las competencias más retrasadas y las áreas a desarrollar.

Lo malo es que cada visita a Madrid me supone un nuevo duelo, porque son tantas las cosas en las que está lejos de un niño de su edad, por no decir todas, que el hecho de que te las digan seguidas sin anestesia me sumerge en ese pozo amargo de la esperaza ilusa con la que vivimos el resto del año. Esperanza por el contrario que nos guía en el camino de no ponerle límites y de pelear todo y más por él. Así que bendita esperanza.

Lo más duro ha sido escuchar que ha perdido casi completamente el contacto ocular. Con lo que eso supone: no miras, no ves la intención del otro, estás perdido. Pero además y sobre todo: no nos mira, no nos ve, nos pierde. A Mario muchas veces le he preguntado si le duele mirar, y siempre me dice que sí. Pero hay que lograrlo ahora porque más mayor es muy difícil recuperar o mejorar esta competencia.

Mario ha empezado 1º de Primaria este año y ha cambiado de cole porque era vital empezar con un método de lectoescritura ya que no podía tirar más de memoria y su desarrollo verbal se atascaba. Durante el año pasado trabajé con él lectura global y aprendió a escribir todas las mayúsculas. Ahora el reto es las minúsculas y la lectura y el método que estamos usando es La Tortuga. Es un método por ruta fonológica, muy desmenuzado, sobre todo con las primeras letras. Ha traído tarea a casa todos los días y ha ido avanzando poco a poco muy bien con la pinza digital.

Pero al traer al tarea de Navidad me di cuenta que es muy bueno copiando, pero que era incapaz de escribir al dictado, sin referencia escrita, ni siquiera las palabras que había trabajado el primer trimestre, porque aunque ha aprendido muy bien a silabear, no tiene en la mente la representación del concepto de cada sílaba. La capacidad de representación es clave para poder almacenar palabras en su memoria, así que antes de ayer me fui al chino a comprar fichas grandes. Solo encontré las de pocker, y las tuneé con las sílabas de la p y las vocales. Ayer y hoy hemos trabajado de forma manipulativa con las fichas, construyendo palabras. Y hoy hemos pasado a escribirlas. El avance en un día es muy significativo y demuestra las dificultades tan grandes de algunos niños con autismo para abstraer y crear conceptos en su mente pero a la vez la certeza de que si un niño con autismo (y hablo en general, hay casos de gran afectación en los que no será posible y casos de alto funcionamiento en los que no será necesario) no aprende a leer, lo que falla es el método de enseñanza y no su cerebro.

Son muchas muchas horas de práctica y otras cuantas de ensayo-error que con lo que sé sobre autismo debía haber evitado, pero por fin Mario lo ha conseguido: la "pa, pe, pi, po, pu" al dictado y con palabras conseguido!

Sin prisa pero sin pausa también ha traído estas Navidades tarea de matemáticas. Y nos ha pasado parecido, Mario de forma manipulativa sabe sumar, pero no tiene la representación de la cantidad "instalada" en su cerebro. Tampoco ha adquirido "vocabulario matemático", es decir, conoce las palabras "sumar y restar" pero si le dices "Tienes tres y te regalan uno", o "Tienes cuatro y te comes dos" ya se ha perdido. Nos han recomendado en este viaje a Madrid el método Kumon, y dicho y hecho, mañana tenemos cita en una academia en la que lo imparten y estoy deseando empezar.

También y después de mucho darle vueltas, hemos decidido darle medicación para la atención durante seis meses, coordinados con neuropediatria, sus psicólogos y las profesoras del colegio, recogiendo los tiempos de conexión y desconexión y analizando las mejoras/avances. Tiene un grave problema de atención y pese a que hemos preferido hasta ahora que no tomara Risperdal ni ninguna otra cosa, queremos ver si con una pequeña ayuda, en este caso el Elvanse, le puede ser más fácil la parte académica de lectoescritura, el contacto ocular y las habilidades sociales (complementado con toda la intervención terapéutica que recibe). Con la medicación tiene un efecto rebote por la noche importante y las rigidices son mucho más rígidas, se queda "más enganchado" pero vamos a darle una oportunidad estas semanas para ver si le beneficia y en ese caso le damos hasta el verano o lo dejamos.

Ayer, Día de Reyes, que empezó muy temprano, también trabajamos dos veces. Por la tarde, este fue el resultado:

http://youtu.be/sVwzV5wZOmw