De lleno metidos en el verano, Mario y yo acabamos de volver de Madrid, de una nueva valoración con el equipo de trabajo que nos guía para decidir la intervención terapéutica más adecuada. Sigo confiando ciegamente en ellos porque aunque en un año y medio me han dado tres diagnósticos muy diferentes, las pautas y orientaciones que me facilitan para preparar materiales y trabajar con Mario en un orden correcto de aprendizaje no tienen precio.
Mario ha avanzado en 6 meses 10 puntos en relación al CI de enero (cuando nos hablaron por primera vez de una grave discapacidad intelectual), lo cual es una barbaridad, porque los CI pueden variar ligeramente entre revisiones pero no dan saltos tan cualitativos en tan poco tiempo. Pero presenta un grave daño neurológico en comprensión y lenguaje, un gran "hachazo", según las propias palabras de la especialista, además del Autismo. Además se ha vuelto a poner sobre la mesa la conveniencia o no de tomar medicación, recomendada en la última revisión con el neuropediatra hace una semana.
Sin embargo avanza, sin ser esponja, a buen ritmo. Ayer le dije al acostarlo:
- Buenas noches cariño, que duermas bien y sueñes con los angelitos!
Y respondió:
- Dónde están los angelitos?
- En el cielo- le respondí.
Y esta mañana en cuanto ha abierto el ojo me ha dicho con voz musical:
-Me encannnnntan los angelitos.
También algo, algo...algo está aprendiendo por imitación. Hace unos días me preguntó señalando los créditos de inicio de su película favorita, CARS:
- Qué está escribido?
Quería decir: "¿qué pone?" Pero el hecho de decir un participio de verbo mal dicho ("escribido" por "escrito") es muy bueno porque creo que significa que generaliza algo los tiempos verbales y sabiendo que del verbo comer, el participio es comido, pues de escribir, escribido, qué listo mi niño!!!
Y ha empezado a aprender a leer por lectura global y a escribir en mayúsculas sin ningún problema. El mayor sufrimiento y tensión es por su rigidez. Algunos niños con autismo tienen estereotipias, otros ecolalia, otros....Mario tiene una infinita rigidez que nos cierra las puertas de la vida social y nos tiene en tensión continua durante todo el día. Porque nunca sabes cuál va a ser la próxima y nos es imposible anticiparle absolutamente todo lo que pasa en el día a día.
Por ejemplo, un día en julio se escapó corriendo y se tiró a la piscina antes de haber acabado de darle la crema por todo el cuerpo, quedaba darle en la cara. Corrí detrás de él y le di la crema de protección en la cara cuando salió del agua, con la piel mojada.
Al día siguiente, de nuevo en la piscina, le fui dando la crema normal, cuando llegué a la cara se puso como un loco, gritando "mojado, mojado". Así que todo el resto del verano le he tenido que dar la crema de protección en el cuerpo en seco, y la de la cara en el agua, con la consiguiente mala cara del socorrista (normal) porque está prohibido dar crema dentro de la propia piscina.
O se ha acostumbrado a subir solo en el ascensor, pero lo dejamos solo si están los dos ascensores abajo, para subir en el otro y llegar a la vez que él. Si esto no ocurre, también se pone muy mal.
O quiere a toda costa, en casa de mi madre, ser el primero que responde al telefonillo de abajo cuando llaman, o al telefóno cuando suena, y si alguien sin querer se le adelanta...
O quiere entrar solo al portal y que la petite se quede en los columpios, no puede soportar que suba a casa a la vez que él, llora y te mira suplicante mientras te dice: "Peque, a los columpios".
O si un día vamos a la piscina y están sus primas, pero al día siguiente no están y él esperaba que estuvieran....O si le hemos anticipado que sus primas van a estar en la piscina, pero llegamos y todavía no han llegado...O si un día sus primas cenan en casa, y al día siguiente no le anticipamos que no van a cenar...se pone muy mal y se tuerce para varias horas.
O recuperando viejas aficiones, hemos vuelto a la antigua afición del chino, aunque ahora nos sale más cara porque prefiere el Toys r us al chino, y siempre salimos con un coche de CARS. Los tenemos todos, Doch, Mac, Flo, Sally...Y si la tienda de juguetes está cerrada y él se ha hecho a la idea de que vamos a ir...
O como en el cumple de su padre, que saqué yo la tarta del frigo y cogí las velas del bolso cuando él se había hecho una idea rígida en la cabeza de ser él quién iba a organizar, sacar y colocar sobre la mesa la tarta con todos los accesorios...se puso tan mal que la única forma de tranquilizarlo fue poner todo en su sitio de nuevo, calmar el lloro y la pena y decirle: Mario, 1: coges la tarta, 2: coges las velas del bolso, 3: pones las velas en la tarta, 4: enciendes las velas y 5....todos soplamos!!
El mundo no entiende o no puede adaptarse a nuestras necesidades exactas de anticipación con Mario y eso nos produce también una gran soledad, porque necesitamos esa anticipación para lograr un mínimo de paz y de calidad de vida familiar.
Y entretanto, una de las profesoras de Mario, empeñada en que Mario sea igual a sus iguales, le ha enseñado esta maravilla, que todos los niños de 5 años saben y repiten hasta la saciedad, jajaja, me encanta.....
http://youtu.be/VgYflI6rCe0
Sin embargo avanza, sin ser esponja, a buen ritmo. Ayer le dije al acostarlo:
- Buenas noches cariño, que duermas bien y sueñes con los angelitos!
Y respondió:
- Dónde están los angelitos?
- En el cielo- le respondí.
Y esta mañana en cuanto ha abierto el ojo me ha dicho con voz musical:
-Me encannnnntan los angelitos.
También algo, algo...algo está aprendiendo por imitación. Hace unos días me preguntó señalando los créditos de inicio de su película favorita, CARS:
- Qué está escribido?
Quería decir: "¿qué pone?" Pero el hecho de decir un participio de verbo mal dicho ("escribido" por "escrito") es muy bueno porque creo que significa que generaliza algo los tiempos verbales y sabiendo que del verbo comer, el participio es comido, pues de escribir, escribido, qué listo mi niño!!!
Y ha empezado a aprender a leer por lectura global y a escribir en mayúsculas sin ningún problema. El mayor sufrimiento y tensión es por su rigidez. Algunos niños con autismo tienen estereotipias, otros ecolalia, otros....Mario tiene una infinita rigidez que nos cierra las puertas de la vida social y nos tiene en tensión continua durante todo el día. Porque nunca sabes cuál va a ser la próxima y nos es imposible anticiparle absolutamente todo lo que pasa en el día a día.
Por ejemplo, un día en julio se escapó corriendo y se tiró a la piscina antes de haber acabado de darle la crema por todo el cuerpo, quedaba darle en la cara. Corrí detrás de él y le di la crema de protección en la cara cuando salió del agua, con la piel mojada.
Al día siguiente, de nuevo en la piscina, le fui dando la crema normal, cuando llegué a la cara se puso como un loco, gritando "mojado, mojado". Así que todo el resto del verano le he tenido que dar la crema de protección en el cuerpo en seco, y la de la cara en el agua, con la consiguiente mala cara del socorrista (normal) porque está prohibido dar crema dentro de la propia piscina.
O se ha acostumbrado a subir solo en el ascensor, pero lo dejamos solo si están los dos ascensores abajo, para subir en el otro y llegar a la vez que él. Si esto no ocurre, también se pone muy mal.
O quiere a toda costa, en casa de mi madre, ser el primero que responde al telefonillo de abajo cuando llaman, o al telefóno cuando suena, y si alguien sin querer se le adelanta...
O quiere entrar solo al portal y que la petite se quede en los columpios, no puede soportar que suba a casa a la vez que él, llora y te mira suplicante mientras te dice: "Peque, a los columpios".
O si un día vamos a la piscina y están sus primas, pero al día siguiente no están y él esperaba que estuvieran....O si le hemos anticipado que sus primas van a estar en la piscina, pero llegamos y todavía no han llegado...O si un día sus primas cenan en casa, y al día siguiente no le anticipamos que no van a cenar...se pone muy mal y se tuerce para varias horas.
O recuperando viejas aficiones, hemos vuelto a la antigua afición del chino, aunque ahora nos sale más cara porque prefiere el Toys r us al chino, y siempre salimos con un coche de CARS. Los tenemos todos, Doch, Mac, Flo, Sally...Y si la tienda de juguetes está cerrada y él se ha hecho a la idea de que vamos a ir...
O como en el cumple de su padre, que saqué yo la tarta del frigo y cogí las velas del bolso cuando él se había hecho una idea rígida en la cabeza de ser él quién iba a organizar, sacar y colocar sobre la mesa la tarta con todos los accesorios...se puso tan mal que la única forma de tranquilizarlo fue poner todo en su sitio de nuevo, calmar el lloro y la pena y decirle: Mario, 1: coges la tarta, 2: coges las velas del bolso, 3: pones las velas en la tarta, 4: enciendes las velas y 5....todos soplamos!!
El mundo no entiende o no puede adaptarse a nuestras necesidades exactas de anticipación con Mario y eso nos produce también una gran soledad, porque necesitamos esa anticipación para lograr un mínimo de paz y de calidad de vida familiar.
Y entretanto, una de las profesoras de Mario, empeñada en que Mario sea igual a sus iguales, le ha enseñado esta maravilla, que todos los niños de 5 años saben y repiten hasta la saciedad, jajaja, me encanta.....
http://youtu.be/VgYflI6rCe0
Hola. Me alegra saber de vosotros, soy una seguidora reciente de tu blog. me gusta seguirlo pq tengo un nene de 3 años que esta dentro del espectro.
ResponderEliminarImagino lo duro que debe de ser convivir con la rigidez de mario. ojala sea pasajera y se suavice pronto.
Un beso y hasta la proxima
Hola,
ResponderEliminarmi hijo también tiene autismo y su característica principal en su caso es también la rigidez.
Ahora tiene 8 años y aunque sigue con rigideces, se han suavizado con el tiempo.
Lo que no hacemos es adaptarle el mundo a él, porque entendemos que es contraproducente, no podemos crear una burbuja de protección artificial a su alrededor. Por supuesto tenemos crisis continuas, pero las ignoramos cuanto podemos, seguimos como si nada pasase, esperamos a que se le pase el pico de lo peor y luego intentamos distraerle con otras cosas. Así ha aprendido a desensibilizarse con algunas rigideces y aceptar cambios.
Amaya soy seguidora habitual del blog. Mi peque también tiene rigidez pero nada en comparación con hace dos años. Se lo que es ir por una acera y no poder cambiar, siempre por el mismo trayecto de coche, las cosAs en el mismo orden.... Coincido con el mensaje anterior en que hay q evitar hacer burbujas ya que con cada logró no sólo se supera una situación sino que el cambio se tolera mejor. Esas super rabietas pueden tener su parte buena. Tampoco es cuestión de querer llegar a todo ya que todos tenemos nuestras excentricidades. Mario está avanzando un montón enhorabuena. Besos desde madrid
ResponderEliminarHola Amaya, hace tiempo que no pasaba por aquí, los problemas siempre crecen con los hijos y si además está el autismo pues cuesta un poquito más. Cuando empecé con mi hija, sin saber que tenía autismo, la psquiatra me recomendó Risperdal para que no tuviese crisis de rabietas, no sabes lo arrepentida que estoy. Seguro que cada niño es un mundo y lo que no ha funcionado en mi princesa, puede funcionar en otro. Las rabietas intentamos librarnos de ellas, cambiando el escenario que lo provoca, si es complicadísimo y más cuando se hacen mayores, Espero no confundirte, sólo es mi opinión. Y la evolución de Mario es espectacular, ánimo.
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