La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



jueves, 10 de enero de 2013

Morir de pena

El día 1 a mediodía Mario y yo cogimos el tren a Madrid. Mario estaba emocionado hasta la lágrima: tren, vías, agenda con tren, rotuladores, galletas Príncipe, ventana grande, asiento gigante, baño con un botón que abre y cierra puerta giratoria....
El viaje fue fenomenal, yo llevaba todo muy estructurado, hicimos mucha terapia, escribió, se divirtió...
Llegamos a Madrid puntuales y en un taxi fuimos al hotel.
Después los dos muy chulicos nos cogimos el autobús azul número 20 y nos fuimos a la Puerta del Sol a cenar...
Al día siguiente nos preparamos y bajamos a desayunar a la cafetería. A las 9.30 teníamos visita en el centro que lleva a Mario, para nueva valoración. Mario se quedó tan contento y yo entretanto, feliz como una perdiz, quedé con dos buenos amigos para preparar un futuro congreso en Pamplona...

A las 13.00 fui a recoger a Mario y a conocer los resultados de un montón de test que le habían hecho. No sé por dónde empezar a contar o a no contar o a abandonar...

Hace seis meses el mismo centro lo valoró y su nuevo diagnóstico fue bueno, inmejorable, esperanzador... nos dijeron que veían que ya no tenía TEA sino TEL, es decir, trastorno específico del lenguaje, y con un CI (coeficiente intelectual) de casi un año más que su edad, lo cual nos situaba en otra liga con mucho mejor pronóstico.
Pero, ese mismo día, el Centro Juvenil nos dio otro diagnóstico, nada que ver con TEL. Nos dijo que nuestro hijo tenía Autismo de alto funcionamiento o Asperger (¡ni que fuera lo mismo!!!!).

No quisimos decir nada por miedo a volver a caer en un abismo y ni siquiera nuestra familia lo supo. Porque si por un casual no era cierto ninguno de los dos diagnósticos o había algún error, íbamos a crear unas espectativas falsas muy dolorosas. Por eso decidimos esperar unos meses y ver la evolución.

¡Dios! Y más vale que no dijimos nada. El día 2 de enero, hace justo una semana, entré en Atocha feliz y salí sumida en un nuevo pozo.
Desgraciadamente, tenemos nuevo diagnóstico, muy diferente a los anteriores: el nuevo diagnóstico de Mario es TEA con discapacidad intelectual.

¿Hay derecho a estos vaivenes de diagnóstico? ¿Hay equidad en tanto sufrimiento? ¿Hay justicia que no la encuentro? ¿No dicen que ya está todo inventado? ¿Qué es verdad, lo de antes o lo de ahora?

No entiendo cómo es posible dos diagnósticos tan extremos en solo seis meses. Pero así son las cosas. Así que ahora hay que re-organizar nuestra vida en función de un nuevo horizonte. Empieza un nuevo duelo No quiero pensar en el futuro. De momento, y sin dejar su terapia con las profesionales, retomo yo de primera mano la terapia de Mario.
Solo me he permitido llorar tres días. La pena infinita se queda dentro pero yo ya estoy en marcha. Y el tiempo nos dirá por qué los expertos saben tanto sin conocer, o conocen tanto sin saber.... mirad qué bien escribe!!

http://youtu.be/5IVPHW2dQcA


14 comentarios:


  1. Me sorprende que un centro de reputación
    (se supone) te de dos diagnósticos tan diferentes en 6 meses, algo tiene que estar mal. De todas maneras es un niño, igual ese día estaba más nervioso... no se, cuándo yo estudiaba en la carrera, a la hora de hacer un examen bien sea por nervios, bloqueos etc creo que nunca demostraba lo que realmente sabía que en verdad siempre es mucho más, es muy pequeño para medirlo de manera tan rigurosa. Yo que ante todo eres una madre superprofesional en la que nos miramos las demás y aprendemos de ti, te diría que te guies pro tu instinto, un test sólo es un test, lo importante es la felicidad de Mario. Besosss y ánimos y por favor sigue informando, te sigo siempre!!!

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  2. En mi humilde opinión, y en base a lo que se va descubriendo de las capacidades increíbles del cerebro ( estimulado, naturalmente), pienso que ningún profesional sabio y prudente avanza un diagnóstico tajante, ni bueno ni malo, a la edad de Mario. No te dejes llevar, un médico no es un diós, hay por ahí cada zapatero con ínfulas de eminéncia...
    Yo con mi nieta simplemente espero, prudentemente espero, aunque dentro de mí repican campanas cada vez que estoy con ella. Está increíble, con un diagnóstico a los dos años de autismo "severo", porque posiblemente nunca hablaría (no decía ni mu, e ahora, con 4 años y medio, habla por los codos).
    Espero que todo lo que me han hecho sufrir, por lo menos me haya enriquecido mucho...
    Un beso

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    1. Maria, una pregunta sino es mucha molestía. A qué edad comenzó a hablar tu nieta? partiendo de que cada niño tiene un autismo único. El mío dentro de poco hará cuatro años, y ahora comienza a intentar imitar sobretodo diálogos de sus dibujos preferidos aunque son más bien vocálicos, de consonantes lo intenta pero no le salen. Gracias!!!

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    2. Hola, mi nieta empezó a balbucear cerca de los tres años, luego poco a poco fue teniendo más vocabulario, aunque hasta hace dos dias yo no la entendía. Ahora ya habla claro, pero frases cortas, estas Navidades me preguntó: " ¿abuela, a ti te gustan las medicinas? A mi me pican. ¿Y las verduras?"
      Fue lo primero parecido a una conversación "madura" que le he escuchado, me quedé feliz...
      Te debo decir que el neurólogo que la ve ahora nunca dio importancia a su atraso en el lenguaje. Mi nieta no pronuncia las erres, dice "tles", pero lo importante es que inicie los procesos, el ritmo es lo de menos. Suerte !!!

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  3. Hola Amaya. El título de tu posts de hoy, no me gustó, su contenido sí. Este proceso de ir de TEA, TEL y otra vez TEA, se esta convirtiendo en algo más frecuente de lo que debería ser.
    Llevo 25 años trabajando en Atención Temprana. En el fondo es triste asumir que como profesionales no lo tenemos todo claro, que las patologías van cambiando y específicamente lo que hoy entendemos como TEA y su contenido, es tan variable como niños hay. Que el niño que siempre hemos valorado como Autista casi nada tiene que ver con el que hoy incluimos en TEA y que confundirlo con TEL, en el tercer año de vida, indica que nos queda mucho por aprender.
    También te tengo que decir que pronosticar entre TEL y TEA de altas habilidades, cual de ambos se adaptará mejor a su entorno, es muy difícil y depende de múltiples factores y de momento el más importante, su familia, lo tiene ese si a alto rendimiento.
    NO tiene sentido valorar un diagnóstico como mejor que otro, hoy solo se sabe que el trabajo con ellos (ambos)es una garantía de integración.
    Saludos
    Aral

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  4. Amaya, mucho ánimo, sea TEL o TEA, hay mucho camino que andar, así que "nada de morir de pena" nuestros hijos no se lo pueden permitir, ya verás tu diagnostico es precoz, y Mario va evolucionando. Por desgracia, cada vez confío menos en los médicos, me parece que ya te lo comenté, con mi hija empecé con psicólogos a los 3 años, y hasta los 7 años y medio, no me dijeron que tenía TEA.
    Un abrazo y si necesitas cualquier cosa no dudes en contactarme.

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  5. Hola Amaia,
    te sigo desde el principio pero nunca he comentado nada hasta hoy.
    Mi hija fue diagnosticada con TOC con 3 años en un centro de referencia de San Sebastián por un neuropsiquiatra muy reputado (y caro), en 1 hora en base a nuestra info sobre su comportamiento. Un mes después en Navarra, otra eminencia que publica libros sobre el tema la diagnostica TGD y en concreto TDAH.Después de visitar 14 psiquiatras y otros tantos psicólogos, a día de hoy con 7 años y una prueba QEEG (que nos parece muy interesante, la hacen en un centro privado de Bilbao y también en Murcia)su diagnóstico es Asperger y superdotación intelectual.
    Con 4 años estaba tan mal que estuvieron a punto de ingresarla en la unidad infantil de psiquiatría,tenía conductas inapropiadas que nos desconcertaban a todos. En 3 años ha mejorado increíblemente hasta parecer otra niña, va a un colegio normal y tiene una profesora de apoyo.Sigue con problemas conductuales propios de autismo, irritabilidad, se atasca a veces,estamos trabajando la conducta con medicación y sobre todo terapia conductual,le adelantamos todo lo que debe hacer ese día, etc.Tardó en hablar, pero actualmente habla como los demás y estudia en 3 idiomas en el colegio.
    Con esto quiero dar esperanza a Amaya y que pruebe el QEEG como una herramienta más.Y que Mario cambiará mucho en 3 años, como le pasó a mi hija, el apoyo y trabajo terapéutico es fundamental.

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  6. Hola Amaia: Soy profesora de Pedagogía Terapeútica en un colegio público de Navarra y llevo varios años trabajando con niños que según parece se distancian de lo que está establecido como normal.
    En ocasiones un mal diagnóstico es dado por falta de conexión entre el evaluador y el niño, por falta de empatía, por un mal día.
    No te preocupes tanto por el diagnóstico y sigue trabajando según la respuesta de Mario y sobre todo sin perder el cariño y la confianza en sus posibilidades.
    Yo con mis alumnos considero como esencial el respetarlos, darles todo todo mi cariño, ver las dificultades con objetividad y pasar de diagnósticos que están bien o mal dados.
    Lo importante es la persona. Con amor y confianza en sus posibilidades he visto cambios muy grandes en los niños. Ellos captan cuando se cree en ellos y cuando les aprecias de verdad. Ahí está la llave...
    De todas formas muchos ánimos y gracias por enseñarme cosas.
    Un beso

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  7. Mucho ánimo, Mi hija tiene diagnostigado TGD en principio tipo Autista pero el diagnostico no esta cerrado. También es verdad que he tenido que moverme mucho porque su ex-pediatra me tomaba por loca. Tiene 2 años, a ella a parte de psicologos y el centro de atención temprana de mi ciudad la están viendo un neuropediatra y psiquiatra infantil! Como dices el autismo es único en cada niño y en casos poco claros es dificil de diagnosticar. Estoy segura que sea lo que sea que tenga tu niño estais luchando mucho por él y eso al final tiene su recompensa. Fiate de tu instinto que nunca falla. Un beso

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  8. Marìa
    No es raro que diagnostiquen mal, mi hijo tiene 26 años a los tres le diagnosticaron psicosis infantil sin tener ningun sìntoma, le medicaron como tal , aproximadamente 10 años despues le dieron el diagnostico de Autismo, pasamos por psiquiatras y neurologos y ahora es TGD no especificado, continùa con esterotipias ,me dijeron que fuè la mala medicaciòn inicial la que pudo hacerlo epileptico. Bueno ahora ya no convulsiona ,pero silo hiso .
    Fuerza y segui la lucha que nunca es tarde , los abrazos y besos de mi hijo son lo mejor que tengo.

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  9. Que palabras tan bonitas, "los abrazos y besos de mi hijo son lo mejor que tengo": enhorabuena, se nota que sabes vivir.

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  10. Es desconcertante, sí, pero lo que tienes que pensar es que tu hijo es el mismo niño hoy que hace 6 meses. Dices que aún no ha cumplido los 4 años... con esa edad, ningún buen profesional te va a dar nunca un diagnóstico cerrado, porque todo está abierto a la evolución del niño. No te dejes llevar por esa marea emocioanl, porque es un vaivén constante: vive la evolución de tu hijo, disfruta de sus avances, y el tiempo dirá.
    Un abrazo.

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  11. Hola Amaya ,¿quien no ha muerto de pena alguna vez en su vida ? pero solo se nos esta permitido una vez nada más ,tal vez sea la primera vez que oimos a un profesional decirnos el diagnóstico luego de realizar diferentes evaluaciones a nuestros pequeños...y duele tanto...a algunos el duelo les dura poco a otros no tanto...Luego con fuerza nos dedicamos a fortalecer las habilidades de nuestros niños cada quien creando su propio manual a medida que los meses corren .No te atribules ,no te entristezcas por los terminos...valoro mucho a los profesionales que nos orientan pero no a aquellos que nos confunden .Se que como padres quisieramos saber exactamente "contra que luchar" darle un nombre...pero en realidad lo importante es que nuestros niños cada uno a su ritmo hacen progresos y demuestran que "hacen la diferencia" .Nos falta tanto camino aun por recorrer y tantas sonrisas que esbozar...El diagnostico de mi princesa grande de 7 años ha oscilado entre TGD,Autismo clásico,TEA,Sindrome de Asperger y sigue oscilando con sus respectivas comorbilidades y hoy estoy a puertas de diagnosticar a mi segunda princesa (y tengo tanto miedo de querer morir de pena ,otra vez)Mucha fuerza para tí.

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  12. Yo creo que tu experiencia es similar a la de muchos de nosotros, que si TEL, que si TEA, que si TGD no específico...Yo con mi hijo ya he desistido de lograr una etiqueta que le cuadre, centro mis esfuerzos en ayudarlo día a día y en estimularlo todo lo posible. Procuro no obsesionarme con el nombre ni con su futuro y pelear a diario, con constancia. Tengo que decir que ha mejorado mucho, muchísimo. De lo que nos habían pronosticado a los 3 años a la realidad que vivimos ahora a sus 8 años hay una gran diferencia,afortunadamente.Ánimo!

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