La vida es un continuo duelo

El día 1, como el año pasado por Año Nuevo, volvimos Mario y yo a Madrid a seguimiento con el centro Deletrea. Raquel lo valora dos veces al año y lo bueno es que con sus pautas de intervención vamos por delante en sus necesidades, detectando las competencias más retrasadas y las áreas a desarrollar.

Lo malo es que cada visita a Madrid me supone un nuevo duelo, porque son tantas las cosas en las que está lejos de un niño de su edad, por no decir todas, que el hecho de que te las digan seguidas sin anestesia me sumerge en ese pozo amargo de la esperaza ilusa con la que vivimos el resto del año. Esperanza por el contrario que nos guía en el camino de no ponerle límites y de pelear todo y más por él. Así que bendita esperanza.

Lo más duro ha sido escuchar que ha perdido casi completamente el contacto ocular. Con lo que eso supone: no miras, no ves la intención del otro, estás perdido. Pero además y sobre todo: no nos mira, no nos ve, nos pierde. A Mario muchas veces le he preguntado si le duele mirar, y siempre me dice que sí. Pero hay que lograrlo ahora porque más mayor es muy difícil recuperar o mejorar esta competencia.

Mario ha empezado 1º de Primaria este año y ha cambiado de cole porque era vital empezar con un método de lectoescritura ya que no podía tirar más de memoria y su desarrollo verbal se atascaba. Durante el año pasado trabajé con él lectura global y aprendió a escribir todas las mayúsculas. Ahora el reto es las minúsculas y la lectura y el método que estamos usando es La Tortuga. Es un método por ruta fonológica, muy desmenuzado, sobre todo con las primeras letras. Ha traído tarea a casa todos los días y ha ido avanzando poco a poco muy bien con la pinza digital.

Pero al traer al tarea de Navidad me di cuenta que es muy bueno copiando, pero que era incapaz de escribir al dictado, sin referencia escrita, ni siquiera las palabras que había trabajado el primer trimestre, porque aunque ha aprendido muy bien a silabear, no tiene en la mente la representación del concepto de cada sílaba. La capacidad de representación es clave para poder almacenar palabras en su memoria, así que antes de ayer me fui al chino a comprar fichas grandes. Solo encontré las de pocker, y las tuneé con las sílabas de la p y las vocales. Ayer y hoy hemos trabajado de forma manipulativa con las fichas, construyendo palabras. Y hoy hemos pasado a escribirlas. El avance en un día es muy significativo y demuestra las dificultades tan grandes de algunos niños con autismo para abstraer y crear conceptos en su mente pero a la vez la certeza de que si un niño con autismo (y hablo en general, hay casos de gran afectación en los que no será posible y casos de alto funcionamiento en los que no será necesario) no aprende a leer, lo que falla es el método de enseñanza y no su cerebro.

Son muchas muchas horas de práctica y otras cuantas de ensayo-error que con lo que sé sobre autismo debía haber evitado, pero por fin Mario lo ha conseguido: la "pa, pe, pi, po, pu" al dictado y con palabras conseguido!

Sin prisa pero sin pausa también ha traído estas Navidades tarea de matemáticas. Y nos ha pasado parecido, Mario de forma manipulativa sabe sumar, pero no tiene la representación de la cantidad "instalada" en su cerebro. Tampoco ha adquirido "vocabulario matemático", es decir, conoce las palabras "sumar y restar" pero si le dices "Tienes tres y te regalan uno", o "Tienes cuatro y te comes dos" ya se ha perdido. Nos han recomendado en este viaje a Madrid el método Kumon, y dicho y hecho, mañana tenemos cita en una academia en la que lo imparten y estoy deseando empezar.

También y después de mucho darle vueltas, hemos decidido darle medicación para la atención durante seis meses, coordinados con neuropediatria, sus psicólogos y las profesoras del colegio, recogiendo los tiempos de conexión y desconexión y analizando las mejoras/avances. Tiene un grave problema de atención y pese a que hemos preferido hasta ahora que no tomara Risperdal ni ninguna otra cosa, queremos ver si con una pequeña ayuda, en este caso el Elvanse, le puede ser más fácil la parte académica de lectoescritura, el contacto ocular y las habilidades sociales (complementado con toda la intervención terapéutica que recibe). Con la medicación tiene un efecto rebote por la noche importante y las rigidices son mucho más rígidas, se queda "más enganchado" pero vamos a darle una oportunidad estas semanas para ver si le beneficia y en ese caso le damos hasta el verano o lo dejamos.

Ayer, Día de Reyes, que empezó muy temprano, también trabajamos dos veces. Por la tarde, este fue el resultado:

http://youtu.be/sVwzV5wZOmw