La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



martes, 23 de octubre de 2012

Cálido otoño



Hace unos días tuvimos cita en el centro juvenil, ese que tan poca empatía y cariño ha tenido con nosotros y del que hoy, un año y medio después, todavía estoy esperando el informe diagnóstico sobre mi hijo Mario (cuando lo reclamé el año pasado la respuesta fue: “Señora, con esa actitud beligerante no va a ningún sitio”). Más vale que yo no fui a esa cita, porque las frases cumbre de la psicóloga en los tres cuartos de hora que duró la visita fueron:
-“Pues tiene poco contacto visual ¿no?”
Y siguiente frase:
-“Su hermana ya le habrá adelantado en lenguaje ¿no?”
Me sube la rabia porque nunca he percibido tan poca inteligencia en las palabras de una profesional que pronuncia dos frases hirientes mirándote fijamente mientras sientes que nada sabe sobre tu hijo y mucho menos va a saber a partir de ahora. La misma señora que comparte la opinión del centro, que hace tres meses dio el alta a mi hijo con un diagnóstico alucinante: Asperger. O se piensan que soy tonta o los treinta años que llevan de carrera profesional no les han servicio para nada. ¡Asperger! ¡Si la producción fonológica de Mario es casi nula!

¡Dios!. Para compensar ese mismo día quedé a tomar café con un protagonista anónimo, Iñigo, el chico con la enfermedad de Crohn que estaba en la habitación de Mario cuando estuvo ingresado en el hospital con el rotavirus. Yo traté de localizarlo cuando presenté el libro, para invitarlo a venir, pero el no saber su apellido y la ley de protección de datos lo impidieron. Sin embargo, un profesor suyo le había dicho hacía unos días que protagonizaba un capítulo de La alegría muda de Mario. Y me envió un email. ¡Qué alegría me llevé! Está mucho mejor, no perdió el curso y está animado. Su semblanza también es de lucha y de superación…espero que leer nuestra historia le haya hecho muy feliz.

Y Mario avanza a paso de tortuga. Ha empezado el cole y ha sufrido su duelo particular porque sus cuatro compañeros del año pasado han cambiado de cole y han entrado cuatro nuevos, más pequeños, que requieren atención de las profesoras. Las rabietas por no se sabe qué y la inflexibilidad se han vuelto abismales. Es capaz de bajarse de la bici cada dos metros para poner rectas las ruedas porque no puede soportar que giren mientras él está encima. Pero a la vez nos maravilla porque de la nada hace un puzle completo de 60 piezas de Manny Manitas y porque sus frases empiezan a ser espontáneas y coherentes:
-Mario se va a dormir y a roncar (por “me voy a dormir”)
-Se monta Mario en la moto (por “quiero montarme en la moto”)
-Quieres al pueblo con la moto a subir (por “quiero subir al pueblo con la moto”)
Y la petite… mucho genio, desobediente, provocadora, actriz… antes de los dos años, allá por junio, le tuvimos que quitar el pañal porque se negaba a llevarlo. Y ahora, ¡cómo suelta los números hasta el diez en varios idiomas y te lanza frases dardo tipo “soy un crack” y “soy mayor”!

Y yo sigo a un ritmo vertiginoso. Tenemos más de cuarenta niños en la asociación y todos reciben su terapia individualizada. 
Hay dos malísimos consejos que recibí el año pasado cuando nos diagnosticaron. El primero me lo dio una terapeuta de la asociación de discapacidad, que me dijo que mi hijo en verano era mejor que descansara de terapia. El segundo me lo dio una madre de esa misma asociación, que me dijo que no me preocupara (tiene gracia, en pleno sufrimiento), que el primer año del diagnóstico era muy estresante pero que luego todo se calmaba. Ni una cosa ni la otra sino todo lo contario. La juego-terapia es vital, esencial y nutriente. A diario, con constancia, con amor. Y esto no se calma con el tiempo, al revés, surgen nuevos retos, nuevos horizontes, más metas que lograr y más niños a los que ayudar.

Pero todo esto tiene un precio. El miércoles pasado se me quedó la llave del coche dentro, en la puerta de la guarde de la petite, con el coche cerrado por fuera. El viernes me robaron el teléfono. Ayer perdí las llaves de casa.
A cambio no me roto una pierna ni me ha dado un infarto, es decir la vida tiene a bien darme avisos de que voy metiendo quinta con mucha energía, que me inunda porque el año pasado todo fue cuesta arriba y hoy el oxígeno puro que respiré en la cumbre del duelo y en el pozo del infierno me impulsa cuesta abajo disfrutando del vértigo de la velocidad de lograr metas impensables y sombras soñadas. Pero ¡ojo!, tengo que frenar un poco porque la vida son dos días y los quiero disfrutar a tope.
Feliz rentrée y radiante otoño para todos.



 http://www.youtube.com/watch?v=YC4MbrotW8M&feature=share&list=ULYC4MbrotW8M

16 comentarios:

  1. Hola,somos una familia uruguaya con un nene de 3 años y medio que fue diagnosticado con autismo la semana pasada.Va a empezar una terapia con el sicologo q lo diagnostico el nos dice que Maximo tiene muchas posibilidades de salir adelante(el empezo a hablar hace unos meses x si solo pero tenemos problemas con la alimentacion,las rabientase,el pañal q aun no lo deja.aca en ururguay no hay mucha ayuda y los centros q existen estan fuera de nuestras posibilidades economicas,yo estoy bombardeada x muchicima informacion y sin saber que hacer con ella por donde empezar? como hiciste tu?. Te admiro la verdad x tu dedicacion y espero q puedas orientarme. este es mi email anamirandadaluz@hotmail.com. Muchas gracias y saludos tienes unos niños maravillosos.

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    1. Hola, en el libro contamos cómo lo hicimos al principio, la terapia en casa es muy importante. Igualmente es importante utilizar agenda/pictos (el mejor es picto selector, se descarga gratuitamente de internet) para que tenga menos rabietas. Dime exactamente cómo está, qué terapia tiene, si utilizáis ya fotos o pictos para estructurarle y anticiparle las situaciones o no, etc, y te voy guiando. Puedes escribirme a info.ana@autismonavarra.com Saludos y mucho ánimo, Amaya

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  2. Estoy enamorada de Mario... ¡qué cuchifritin! Es una pasada como ha evolucionado y sobre todo, ¡¡cuántas bocas ha callado!!
    Ánimo y fuerza, ¡feliz vida!

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  3. Enhorabuena Amaya!!!!!! Mario va lanzado, eh? Me ha encantado verlo.
    Qué razón tienes en que cada paso es un reto, cuando saben hacer un acosa, quieres que aprendan otra, luego otra, luego más, cada vez más complejas...
    Dices que Mario avanza a paso de tortuga, pero si miras un año atrás ¿no te parece un paso de gigante?

    Perder las llaves del coche, las de casa, el bolso, olvidarnos de citas, que nos pongan multas de tráfico... son pequeños peajes que tenemos que pagar por estar a mil, pero... ¿no merece la pena?

    Mentxu

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  4. Donde se puede comprar el libro?

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    1. En cualquier librería de España, o lo podemos enviar por correo certificado a cualquier lugar de España o del mundo, envía un email con tus datos a info.ana@autismonavarra.com y te decimos cómo hacerlo. Saludos, Amaya

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  5. Simplemente, enhorabuena Amaya por todo lo que estás haciendo por las personas con autismo, y en particular por el trabajazo que haces con Mario. Soy una estudiante de magisterio y P.T., y la verdad que sigo tu blog y la página de la asociación porque me aportan muchísimo conocimiento y despiertan grandes emociones en mí.
    Una vez más, enhorabuena y mucho ánimo, estás demostrando que puedes con todo esto y mucho más.

    Un saludo,

    Miriam.

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    1. Me alegro mucho Miriam, espero que seamos tu referencia durante muchos ańos y estamos para lo que necesites. Un abrazo, Amaya

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  6. Mario está que se sale y tú también,¡Ya dice frases!, y con la lectoescritura va genial.sois unos campeones. Enhorabuena a los dos, vais por el camino adecuado para ir cerrando bocas.
    Sois mi referencia desde el principio. Gracias por la generosidad de enseñarnos vuestros progresos

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    1. Gracias a ti por creer en Mario, eso es lo que nos da fuerza, un abrazo, Amaya

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  7. Cómo me alegra que Mario, sepa escribir ya la A, Nuestro camino, realmente, no es un camino llano, sino una subida a una montaña, y cuando encuentras profesionales (por llamarlos de alguna manera) que lo único que hacen es meter piedras en tu mochila, lo mejor es dejarlos, y buscar los adecuados.
    Mi princesa durante 2 años, estuvo con una psicologa en San Juan de Dios, y sólo decía que su comportamiento era debido, a la separación de sus padres, Por Dios, mi hija tiene TEA, y en cuanto cambié de psicólogo en la primera visita me dijo lo que había.
    A veces, me siento culpable, de no haberme dado cuenta antes, yo sabía que algo había, pero qué tiempo perdido, de empezar a luchar a los 5 años y medio, que a los 7 años y medio.
    No desfallezcas, porque verás muchos logros. Un abrazo de otra mamá.

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    1. Todo pasa por algo en la vida, si se cierra una puerta, nuestra sonrisa evitara una llave,

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  8. No sé por donde empezar, perdóname pero es que siento que os conozco de siempre. Casualmente no conocía vuestra historia en profundidad pero coincidiendo una ocasión especial me han regalado tu libro y no he podido resistirme y lo he devorado en unos días...soy terapeuta ocupacional y estoy especializándome en pediatría y he de decir que me ha encantado tu historia, al acabar de leerlo necesitaba saber mas sobre Mario, la petite, sus terapias, como le habia ido... y como había evolucionado desde el último mes del libro(supongo que deformación profesional..jeje) y he indagado por el blog y me he llevado una gran alegria al poder comprobar en videos como ha evolucionado, es increible!!Seguir leyendo como ha sido el proceso, gracias por compartir con nosotros esta historia. Por estos detalles e historias merece la pena cada día dedicarme a esta profesión que para mi es tan bonita y gratificante. Os seguire de cerca. Os mando mucha enegía positiva y fuerza para que poco a poco se vayan consiguiendo esos logros en las terapias. Un abrazo enorme. Carmen

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  9. Gracias, sólo por tus palabras merecen la pena tantos desvelos. Un abrazo, Amaya

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