Coger el toro por los cuernos

Me he resistido durante muchos meses, iba dejando fluir las semanas , disimulaba enmascarando los avances  y encubría la duda con un halo de incertidumbre. Pero escribirlo es contarlo y contarlo es curarlo.

La petite no tiene autismo o por lo menos no como lo tiene Mario. Ha empezado a hablar, a repetir todo lo que le gusta, a cogerse rabietas y a dormir fatal. Pero sigue recibiendo terapia y el año que viene seguirá en la guardería en el módulo de necesidades especiales. Porque tiene, según nos han dicho en Atención Infantil, gran inseguridad emocional. Coincide con lo que nos cuentan en la guarde, una timidez enfermiza, poca iniciativa de juego, gran apego a los adultos de referencia y todo ello se traduce en que cuando salen a espacios diferentes del aula habitual, se queda pegadita a la pared, observando pero sin participar, hasta que la animan y la animan y se decide a dar pasitos adelante.

 Ha sido duro, delicado, casi insoportable escuchar el veredicto, porque una gran y sana obsesión que yo tenía era que mis hijos tuvieran alta autoestima y lozano equilibrio emocional. Pero así son las cosas, nuevos retos, nuevos horizontes.

Sin embargo la petite, con sus 20 meses, tiene una inteligencia emocional fuera de lo común. Creemos que ya empieza a ser consciente de que algo no va bien con su hermano. Y nos hemos dado cuenta a la vez, mi marido y yo, por cómo reacciona ante las rigidices de Mario.

Leyre tiene un carácter muy fuerte y cada vez que Mario le quita un juguete, se pone como una loca para retarnos a ver si vamos y le damos la razón poniéndonos de su parte, pero en cuanto recupera el preciado cachivache, se lo devuelve a Mario mirándolo fijamente y haciéndole ver que no se preocupe, que ella entiende que su inflexibilidad le hacer gritar pero que en el fondo la adora.

 Lo mismo pasa cuando Mario le roba la tablet con la que ella está viendo los Cantajuegos, se la da casi de buena gana y me mira para que le sonría.

 No es una intuición, es una certeza, ella ya sabe que su hermano es especial.

La vida es un inmenso regalo

Ayer fue la presentación en Madrid de La alegría muda de Mario.

Yo acabo de volver, todavía conmocionada por la intensidad y la inmensidad de lo vivido. Tantas personas, tantos ojos que brillaban, tanto amor contenido. No es un espejismo, somos muchos los enamorados de Mario.

Para compensarme, para decirme que me quiere, hoy al llegar a casa, las palabras de Mario han sido: one, two, three, four, five....

Ni idea dónde lo ha aprendido pero me devuelve esa esperanza que a veces se diluye en la frustración de la impotencia.

Y mientras edito la presentación para subirla al blog, siento hondo la generosidad de esta gran persona que me acompañó ayer y me acompañará siempre.
Juan Ramón, va por ti.

GRACIAS

La alegría muda de Mario vuela...hasta la capital

Ha empezado la cuenta atrás para otro gran día...la presentación de La alegría muda de Mario en Madrid, de la mano del periodista Juan Ramón Lucas.

Juan Ramón, igual que hace unas semanas Mariló, leyó el libro y se enamoró de los ojos de Mario. No hubo que pedírselo dos veces, su enorme genorosidad nos acompañará el día 24 de mayo, a las 20.00 en la Fundación Lázaro Galdiano de Madrid (Serrano 122).

Ahora no tenéis excusa, si vivís en Madrid, o alrededores, si queréis sentir a Mario cerca, si queréis tocar el cielo, si podéis compartir unos minutos con esta historia de vida...allí os espero.

El autismo produce mucho dolor al principio cuando llega pero luego la luz es muy intensa y solo produce felicidad. Igual pasa con otras tragedias que la vida nos pone en el camino, pero si nos esforzamos por abrir los ojos y dejar que las lágrimas de hielo salgan, se vayan y no vuelvan jamás, nuestra esencia cambia y el resto del camino nos sentiremos volar.

Feliz vida

Hoy cumplo cuatro años

Querida mamá,

Hoy es mi cumpleaños. Cumplo 4 años.

Como si todo estuviera escrito y dirigido por una mano invisible, los dibujos de Dora en la tele esta mañana celebraban el cumple de "Botas". Y aunque hoy está nublado, es primavera y la lluvia lava la luz.

Yo también veo todo nítido y luminoso, como tú. Tú, mamá, que me signas y me ayudas a pronunciar. Tú, mamá, que cada día abres con ímpetu la cortina que oculta mis ojos.

Aunque muchos días salga de casa y enfile directo al río, sin mirar atrás, con mi memoria fotográfica de imágenes invisibles o aunque otros días me niegue a salir siquiera al rellano y me quite los zapatos una y otra vez, mi vida y mis sueños han cambiado tanto de unos meses a esta parte, que solo puedo ser feliz porque me has enseñado a mirar, a tener ganas de ver y a entender que al observar se puede lograr soñar. Gracias mamá.

Gracias mamá por conectarme los caminos neuronales al sol naciente y por enseñarme cada noche a decir buenas noches a la luna llena. ¿Te acuerdas cómo me enseñaste el año pasado con infinita paciencia a soplar? Este año me he acordado solito.

Yo sé que a veces lloro, grito, pataleo y pego sin motivo aparente. Y sé que la petite me imita y no quieres reprenderla.

Yo sé que a veces no sabes si reñirme, enfadarte, zarandearme o morirte.

Pero veo cómo respiras profundo y te sobrepones.

Veo como te miras hondo y me sonríes.

Yo como tú hace unos meses quería hablar y solo podía gritar en silencio.

Ahora los dos podemos, por fin, hablar.

Gracias mamá.

Pienso en imágenes

Pienso en imágenes.

Las palabras son como un segundo idioma para mí.

Traduzco las palabras, tanto las habladas como las escritas, a películas de cine a todo color, acompañadas de sonidos, que pasan por mi mente como una cinta de vídeo.

Cuando alguien habla, sus palabras se me traducen instantáneamente en imágenes.

Templen Grandin

Así entiendo yo el mundo.

Si queréis, así podéis entenderme.

Mario.