Por fin me he caído del guindo

De tanto oir a los profesionales decir que veían en Mario muchas posibilidades, me lo había creído.

De tanto oir a los psicólogos decir que Mario un día haría "click" y empezaría a hablar, me lo había creído.

De tanto trabajar y terapiar con Mario...me había proyectado en un niño quasi normal en el futuro.

Hasta hace dos días sentía que Mario, en dos-tres años, podría adquirir en el aula de autismo y con la juegoterapia continua las competencias para suplir ese tiempo diferido que le separa de los futuros amigos de su edad. E incluso que podría volver a un aula normal, con apoyo específico.

Pero la realidad es otra. Antes de ayer, al verlo tumbado en el suelo en casa de sus abuelos, se me hizo la luz y desperté a la objetividad.

Las habilidades sociales que Mario no tiene y que está practicando en el aula TGD tardarán en calar.

El retraso en el habla y las trabas para la comunicación lo distancian de los niños de su edad.

La ausencia de juego simbólico le impide imaginar otros mundos interiores.

Y eso teniendo en cuenta que Mario se esfuerza. Se esfuerza mucho.

En agradar y en entender lo que se le pide.

En aprender y en mirarme a los ojos.

Se esmera en pronunciar las palabras, él mismo signa la primera sílaba de la palabra (hace el signo correspondiente de la consonante) para ayudarse a empezar a vocalizar, porque parece que si no, aunque quiere pronunciar, las cuerdas vocales no le siguen.

Pero enseñar a hablar a Mario está siendo como encontrar una aguja en un pajar. No es imposible, pero es dificilísimo y cuesta mucho tiempo. Mario intenta, lucha, se fatiga. Y una vez que aprende a vocalizar la bisílaba, tiene que aprender a generalizarla. Es decir, a utilizar esa palabra en los contextos cotidianos: tele, boli, mesa...Y generalizar implica ya la habilidad de asociar un objeto entre mil con una palabra. Y le cuesta.

Pero se alegra con nuestra alegría cuando lo logra. Y nos busca para mirarnos y recibir nuestro cumplido. Y creemos que es feliz, muy feliz. Y que se siente querido. Muy querido.

Tiempo al tiempo. El camino se hace al andar.

El perfeccionismo del autismo (con su inflexibilidad correspondiente): algunas soluciones

A Mario le chifla ver correr el agua. Puede estar media hora mirando fijamente el agua caer desde el grifo hasta el sumidero: el agua sale de un sitio, circula y desaparece por otro sin dejar rastro.

También le encantan ahora las puertas con muelles. Empuja fuerte la puerta y va corriendo al quicio para ver maravillado cómo encaja perfectamente un marco con otro.

Igualmente su rigidez le obliga a conjugar la ropa con colores imposibles pero que a él se le antojan el cénit de la excelencia.

Hace unos días empezó a ponerse loco a la hora del biberón matutino y me hacía intercambiar la tetina de su biberón con la de su hermana. Yo cedía, pensando que era una manía sin más, quería una determinada tetina y a las siete de la mañana no estoy para discutir. Pero ocurría que algunas veces, aunque cambiara la tetina Mario no se quedaba conforme y seguía llorando como si le estuviera quitando el pan de la boca. Tenemos dos biberones, uno verde y otro azul. Hasta que no sé cómo descubrí que en realidad no quería intercambiar la tetina con la de su hermana, sino que quería que la tetina azul se encajara con el biberón azul y la tetina verde con el biberón verde. Y eso que el biberón es transparente y justo tiene las marcas del agua en color, e igualmente la tetina es de caucho y el borde es del color a juego con el biberón. Parece una tontería pero su rigidez le impedía soportar que cada cosa no estuviera en su lugar.

Je je, ya podía pasarnos lo mismo cuando vuelca completamente el contenedor de los juguetes o cuando la petite tira todos los pañales del estante al suelo...

Para solucionar algunos de estos problemas, el super centro de Madrid nos dijo que siempre hay que conocer la causa que los provoca. En el caso de las puertas del ascensor, por ejemplo, puede ser un tema de inflexibilidad: él quiere cerrar la puerta y sólo él. O un tema sensorial, el ver cómo se cierra la puerta le hiperestimula sensorialmente (la auto-estimulación sensorial, visual, con olores, tacto, es muy característica del autismo).

Como no tenemos claro cuál es la causa, hemos decidido probar, por orden, soluciones para los dos casos:

-vamos a suponer primero que se trata de un tema de inflexibilidad: lo que vamos a hacer es sentarnos ratos largos con Mario delante de la puerta del ascensor (a horas de poco tráfico, claro) y ver cómo se cierra.

Si esto no funciona, es decir, si no disminuye su ansiedad por las puertas:

-nos sentaremos ratos largos igualmente delante de la puerta del ascensor y haremos turnos con él para cerrar la puerta, esperando unos segundos, contando hasta cinco.

Si estas dos soluciones, después de trabajadas varias veces, no funcionan, podremos deducir que se trata de un problema sensorial y  entonces:

-nos sentaremos delante del ascensor y estaremos mucho rato cerrando las puertas, hasta saciarle de cerrar puertas. Cuándo sabremos que está saciado? Cuando percibamos que llega al punto de irritabilidad.

Para todo esto se necesita tener tiempo...a ver si lo podemos sacar de algún sombrero mágico!!!!

Ha llegado el momento....¡mójate!

ANA (Asociación Navarra de Autismo) es una asociación sin ánimo de lucro creada por un grupo de padres de niños afectados de autismo en Noviembre de 2011 en Pamplona.

Tiene como fin promover el bien común de las personas con autismo y sus familias, mejorando en lo posible las destrezas personales y sociales de las personas con autismo, fomentar su independencia personal e integración en la sociedad, formar a padres, familiares, profesionales y sociedad en general sobre el autismo.

Queremos ayudarte, acompañarte y estar a tu lado cuando nos necesites.

Y queremos que muchas personas nos ayuden, nos acompañen y colaboren con ANA porque sienten que el autismo forma parte de sus corazones.

Tenemos ideas, empuje, fuerza, ilusión y un ola de energía positiva.

¡Mójate! ¡Colabora con nosotros!

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