La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



miércoles, 30 de noviembre de 2011

La vie en rose

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La loquita
No siempre es todo tan bonito, ni tan fácil ni tan tranquilo. No todos los días son buenos, ni siquiera regulares.  Aunque la llegada el autismo nos ha inundado de energía,  el día a día es duro y no nos llegan las 24 horas para todo lo que tendríamos que hacer. Sí procuramos que la saturación o los ataques de nervios no nos den a la vez (léase a mi marido y a mí), y en cuanto uno ve que el otro empieza a echar exabruptos por la boca, es señal inequívoca de que el otro debe tomar las riendas del barco con urgencia, a riesgo de que los niños lo paguen con gritos a destiempo y alguien salga malparado.

Y es que es muy fácil desquiciarse, porque el comportamiento de Mario, pese a ser un niño bueno y dócil, no es muy manejable y desespera sin quererlo.
Por ejemplo, hace ya algunos meses que desterramos la silleta, porque no tiene distonía muscular y pensamos que puede andar distancias cortas perfectamente. Pero lo que ocurre es que se niega en redondo a andar y se tumba en cualquier suelo, seco o mojado, sucio o sucio (la acera difícilmente puede estar limpia), me dice "mir" por dormir y hace como que ronca. ¡Ole! ¡Juego simbólico!! Pero si queremos trasladarnos de un sitio a otro, objetivo bastante común cuando uno sale de casa, reptando por el suelo no llegaríamos nunca. Y no sabemos si debemos obligarlo, cogerlo aupas, obviarlo o arrastrarlo.
La opción de aupas la tengo que empezar a descartar, porque estoy molida de la espalda.
La opción de obviarlo, si no hace mucho frío en la calle podría ser, pero tampoco me puedo quedar dos horas con el niño en el suelo.
La opción de obligarlo o arrastrarlo va a hacer que un día alguien me denuncie, porque grita como si le estuviera pegando...

Igualmente tiene la manía de cerrar él todas las puertas, del portal, del ascensor, todo lo que tenga muelle le maravilla y no deja que nadie se acerque. Esto hace que todas las mañanas, cuando estamos en el portal esperando al taxi, cada vez que un vecino sale del ascensor (8.15 de la mañana, una media de un vecino al minuto) recibe algún grito porque al salir roza sin querer la puerta y Mario no lo soporta. Sólo él puede cerrarla y se queda extasiado mirando el marco de la puerta cerrándose al ralentí.

Estábamos con estas y este último finde hemos tenido el último curso con el centro de Madrid. Igual que hace un mes, para el tema de pronunciar las sílabas, esta vez nos han dado solución para las dos cosas:
- el problema de andar, Agenda con pictos+reforzamiento.
- el problema de las puertas, saturación de puertas hasta que se aburra (similar al problema de los olores o de las luces, son hipo-sensibilidades que hay que saturar para que tengan su "dosis").

Ese lunes siguiente, o sea, antes de ayer, sonó el despertador a las 06.45 y lo apagué volando, pensando entre sueños que lo había puesto de forma equivocada, porque era sábado. Pero no era sábado sino lunes.........y mientras, a seguir persiguiendo a la petite!!!

¡Que llegue pronto el viernes!

domingo, 27 de noviembre de 2011

Pictos para niños con autismo y para niños con rabietas (o sea, pictos para todos...)

El otro día en la peluquería me preguntaron si Mario tenía rabietas. Como desde el diagnóstico nunca estoy preparada para ningún tipo de preguntas, respondí:
- Bueno, es que tiene autismo.
O sea, ¿de dónde vienes? manzanas traigo...No me estaban preguntando si mi hijo estaba enfermo, ni por qué se estaba comportando raro (de hecho estaba tan tranquilo) sino que un abuelo preocupado quería conocer si mi hijo, que tiene la misma edad que su nieta, tenía rabietas, sin más.
- Es que mi niña no se quiere bañar, o cuando está dentro de la bañera, con el pelo enjabonado, se enfada y se sale sin aclarar, o no hay forma de quitarle la tele, o no quiere venir a cenar porque está dibujando o....-me decía con el pensamiento...

Vamos, lo normal en cualquier niño y que en el caso de Mario, con la excusa del autismo, tratamos y trabajamos porque le produce gran frustración, al no tener conciencia del espacio y del tiempo y encontrarse perdido a menudo porque no sabe lo que esperamos de él.

Pero la realidad es que ningún niño sabe en todo momento lo que esperamos de él, sobre todo porque casi siempre nuestra mente va a cien por hora y las frases resumidas con las que al final del día decimos "las órdenes", más en forma de grito que de explicación exhaustiva, tampoco les da muchas pistas. Y los niños de las nuevas generaciones están sobre estimulados de luces, imágenes, juegos, aprendizajes por lo que también ellos a menudo se saturan y su mente no puede asimilar lo que queremos decirles.

Así que en ese mismo momento cogí la super agenda de Mario, que por fin hemos empezado a usar y le conté cómo hacíamos nosotros para evitar las rabietas en Mario: anticiparle las actividades y marcarle claro lo que esperamos de él. Es mano de santo. Para que coman pescado cuando no quieren, para que se bañen y se pongan el pijama...Sirve para niños con autismo y para todos los demás. La última actividad de cada "tarea" es siempre algo que le gusta mucho, para que sirva de incentivo (la tablet, una pastilla de chocolate...). Pero se consigue lo que se quiere, con el mínimo de enfado posible. ¡Lo pone en la agenda, hay que hacerlo! El niño alucina pero sabe lo que se espera de él y lo que recibirá si lo hace bien. Sin sobresaltos.

También los niños necesitan certidumbres.

Postdata: me ha costado diez meses pero he dado con la mejor aplicación para windows en castellano para descargar pictos: www.pictoselector.eu Puedes descargar cientos de pictos, imprimirlos con el nombre arriba, abajo, cambiar el nombre, tachar el dibujo como finalización de la actividad, está en varios idiomas incluyendo el castellano...¡y es gratis! Una maravilla.

domingo, 20 de noviembre de 2011

Subid el volumen de vuestros ordenadoresssssssssssss

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Cama, pelo, luna, casa, tapa, tele, coche, mono, pato....con pequeño apoyo de los signos de Monfort, en algunas de estas palabras y sin apoyo en otras, Mario pronuncia las dos sílabas perfectamente y se permite incluso retarme cuando, casi al final, le muestro el picto de una "moto", para que pronuncie la palabra y, con picardía, me dice "mopa" en vez de "moto". Y digo retándome porque "moto" fue la primera palabra que aprendió a decir correctamente, cuando hace tres semanas empezamos a terapiar utilizando los signos de apoyo al sonido de Monfort y "mopa" fue la siguiente palabra, que también dice correctamente y que ensayamos todas las mañanas cuando esperamos en el portal al taxi para ir al cole, mientras su amigo el portero apoya la mopa en la puerta y ayuda a Mario a ponerse el abrigo. O sea, que conoce las dos palabras pero se parte de risa cuando dice la palabra "moto" mal y yo me hago la super sorprendida y le corrijo.

Intentamos hacer terapia cinco días a la semana, una media hora cada vez y siempre empezamos la sesión regando las plantas, porque le chifla el agua y la acabamos pintando con rotuladores, que le encanta. La terapia consiste en cinco o seis actividades, que le anticipo previamente con pictos pegados con velcro en una cartulina verde. Y que luego Mario va quitando uno a uno, según vamos acabando cada actividad. Cada tarea está pensada para ir mejorando en determinados objetivos, marcados previamente para ir alcanzando pequeñas metas. Primero tuvimos como único objetivo el contacto visual, que significaba sencillamente lograr que Mario nos mirara a los ojos, aunque sólo fuera un microsegundo, en cada una de las acciones. Ese propósito se logró y ahora seguimos trabajando por aumentarlo y mantenerlo. Además con los puzles ha ido creciendo su destreza cognitiva (empezamos con dos piezas y ahora hace puzles de doce piezas) o con las "acciones" va aprendiendo qué significa cantar, bailar, peinar, leer, despertarse o pensar.

El problema con el que me encuentro es que necesito a alguien que vaya por delante mía, marcando los horizontes temporales, la forma de conseguirlos y los medios (o juegos) a utilizar. Y ese alguien, no lo he encontrado aquí donde vivo, pero sí en las chicas del centro de Madrid, que me dan absoluta confianza. Así que nos estamos planteando ir una vez al mes, o más, o menos, según nos aconsejen. Pero la logística no es sencilla, con los dos loquitos, así que este próximo finde, que tenemos el último curso de autismo, les comentaré a ver cómo puedo recibir sus consejos para seguir avanzando.

No tiene precio confiar en alguien como estas chicas, sobre todo porque en ocasiones, algunos comentarios sobre mi afán por hacerle la terapia a Mario y mi desconfianza hacia el trabajo de algunos terapeutas, me han hecho sentir culpable por no compartir la opinión de algunos profesionales respecto a la terapia de Mario. Es lo que tiene haberme formado durante estos meses en la enfermedad de Mario, no haber tirado nunca la toalla y saber lo que él necesita para mejorar (con el riesgo de equivocarme, por supuesto):  que me he vuelto muy exigente con los servicios profesionales y que tengo criterio para buscar lo mejor.

Porque para que una madre confíe en alguien... ¡hay que ganarse esa confianza!  Mario en enero no miraba, no se comunicaba, no oía, giraba sobre sí mismo, se quedaba mirando la luz, alineaba las cosas.

Ahora Mario mira, empieza a decir palabras, interactúa con nosotros, sabe los colores, la ropa, las partes del cuerpo, los números y muchas cosas más que seguro que sabe pero que yo no sé que sabe.

Somos inmensamente felices porque aunque todo cuesta mil veces más, las alegrías son también mil veces superiores. Y más este fin de semana porque la petite....¡¡¡anda!!!

domingo, 13 de noviembre de 2011

¿Cómo hemos llegado a esto exactamente en quince días? Con tesón, fe en Mario, constancia, alegría y perseverancia.

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Pero también con incertidumbre, miedo, ignorancia y gran inseguridad.

Porque cuando hace dos semanas expliqué en el curso que Mario llevaba varios meses muy atascado porque sólo acertaba a decir la última sílaba de algunas palabras y percibíamos una gran frustración (porque no siempre le entendemos lo que nos quiere decir), la respuesta fue la adecuada posiblemente para un profesional (logopeda, psicólogo, pedagogo...) pero difícil de digerir y engorroso de entender para una madre con ganas pero con gran miedo por la inmensidad de la tarea. Sentí que hasta ese momento había podido ir haciendo la terapia a Mario y no lo había hecho del todo mal, pero que aquello que me explicaban eran ya palabras mayores y no sería capaz de lograrlo por mucho empeño que pusiera.

El trabajo que teníamos que empezar a hacer era de forma paralela, en juego libre tres-cuatro veces al día y después en terapia en mesa. Al principio tenía que enseñar a Mario a imitarme en la pronunciación de sílabas (imitar, bonita palabra pero difícil de usar en el caso del autismo). Para ello, jugaba con él a que repitiera conmigo algunas letras. Elegimos tres para empezar, la- p, la -m y la -t. Y empecé con la -p. Tenía que lograr que me imitara y pronunciara después mía -pa, -po, -pu, -pe, -pi. En ese orden, para prevenir lo más posible la confusión de vocales.  Y utilizando para ello los signos de apoyo al sonido de Monfort, que son sencillamente un signo por letra. La -p es pegar un  golpe con la mano derecha en la palma de la mano izquierda, la -m es un movimiento de la mano derecha desde la frente hacia afuera, la -t es como pegar un puñetazo en el aire...Así que jugando a cosquillas, encima de la cama, por el suelo, en el coche o en cualquier momento del día que tuviera yo un minuto libre y siempre jugando para evitar que se frustrara, le hacía el signo y pronunciaba a la vez la sílaba, intentando que lo repitiera.

Cuando conseguí que aprendiera a imitarme y dijera la sílaba, lo que le ocurría era que para cuando llegábamos a -po, o sea, a la segunda sílaba, ya se había aburrido y quería parar e irse corriendo. Insistiendo insistiendo, ni mucho ni poco, para no frustrarlo (porque entonces se hubiera encerrado en sí mismo a cal y canto), acabó pronunciando -pa, -po, -pu, -pe, -pi seguidos, tras cada pronunciación mía acompañada del signo. Después pasé a la -t y luego a la -m.

Cuando pronunció bien las tres (bueno, las nueve sílabas) pasé a incluir el juego en la terapia de mesa, pero ya con palabras concretas. Elegí tres palabras: moto, pato y tapa. Y empecé con moto. Yo le enseñaba a Mario el picto de moto y él pronunciaba sólo -to. Entonces, con el picto a la vista pero con mis manos libres, empecé la ardua tarea de hacer el signo y pronunciar -mo, para que Mario la repitiera y luego -to. Así lo hicimos varios días, hasta conseguir que Mario, dijera primero -mo y luego -to, siempre después de pronunciarlo yo con su signo correspondiente.

El siguiente paso era pronunciar yo -mo y hacer el signo, Mario repetirlo, y después hacer yo el signo de -to pero sin pronunciarlo, para lograr que Mario lo pronunciara sin habérmelo oído antes (sólo viendo el signo). Lograr esto suponía que Mario, fonéticamente, iba a pronunciar las dos sílabas seguidas, aunque separadas por unos segundos y sin pronunciación entre medio por mi parte.

El último paso era que Mario dijera la palabra él solo,  sin que yo pronunciara ninguna sílaba, apoyado con los signos. En el vídeo no se ve, pero yo le estoy mostrando el picto de la moto, para que vea qué palabra tiene que nombrar y a la vez le hago el signo de -mo primero y en cuanto lo pronuncia el signo de -to (pero yo no emito ningún sonido).

Mario ya lo ha logrado con moto, pato y tapa. Si coge bien la dinámica, podemos ir aumentando el número de palabras, poco a poco y practicando muchas veces al día.

Lo maravilloso es que Mario hoy, estaba exultante porque creo que él mismo era consciente de lo que había conseguido.

Ha sido y seguirá siendo muy duro porque ahora estamos en palabras de dos sílabas, luego habrá que pasar a sílabas que contengan más de dos letras cada una (pin-tar, can-tar, ver-de, a-zul). Después a tres sílabas, luego a frases cortas... Pero al hacerlo yo, podemos practicar muchas veces al día, terapiar los dos con su padre por la noche antes de dormir o nombrar las palabras con signos cada vez que vemos una moto (bueno, y todas las veces que hago como que se me caen los pictos del bolso y al cogerlos los nombro). Y también podemos sin prisa pero sin pausa empezar con las siguientes tres palabras: tele, luna y cama.

Terapiar con Mario es tan agotador como cruel resulta la enfermedad. Pero es infinitamente gratificante y hace que cada mañana el día comience con un sol presumido que se acicala para nosotros. Los lunes también.

Feliz semana.

domingo, 6 de noviembre de 2011

"Mario me tiene muy despistada" (música celestial para mis oídos)

La frase más bonita, reconfortante y esperanzadora que he oído en los últimos meses me la dijo hace unos días la persona del centro de Madrid que impartió el curso de autismo durante el fin de semana del puente de Todos los Santos.
- Mario me tiene muy despistada - me soltó.

¿Será bueno, será malo, será regular? ¿Será que hay posibilidades, será que va evolucionar, será que sólo puede mejorar? O por el contrario, ¿será que no responde a las estrategias de intervención habituales y tenemos que darle otra pensada para ver cómo logramos sacarlo de ese infinito mutismo?

Para preparar el curso, grabamos y enviamos a Madrid varios vídeos caseros sobre diversas situaciones: la terapia que le hago a Mario a diario en el despacho, las situaciones de afecto desordenado que le impulsan a veces a abrazar con exceso de amor a sus primas (no a todas, es muy selectivo repartiendo amor...) y otras tesituras que nos preocupan y en las que no sabemos cómo actuar. A lo largo de las ocho horas del curso, vimos parte teórica y parte práctica en base a las imágenes de Mario y del resto de niños con diferentes grados de autismo.

Salimos de la intensa sesión bastante desinflados, en mi caso más bien abatida. Porque hablamos de la problemática de Mario, que tiene tres años y medio, pero también de otros niños de cinco, ocho o diez años. Y la realidad es flagrante: apenas aprenden nada de forma instintiva o por imitación. Para aprender a lavarse las manos hay que fotografiar todas las secuencias: mojarse, enjabonarse, enjuagarse y secarse. Después colocar las imágenes, seguidas, cerca de su vista para que él pueda de forma autónoma poder aprender a hacerlo. Y practicar y practicar y fotografiar y plastificar cualquier otra acción que deba aprender.
Si esto pasa con todas las actividades del día a día, que son mil: levantarse, vestirse, lavarse, desayunar, cepillarse los dientes, ponerse el abrigo (y todavía no hemos salido de casa...), conforme avanzan los meses se me ocurre que hay que ir enseñándole otras cosas como los sentimientos (enfadado, triste, contento, decepcionado), el tiempo atmosférico, las estaciones del año (¡a ver cómo, porque no tienen sentido del tiempo!), lo que llaman los expertos los círculos de privacidad: círculo de familiares-amigos-conocidos-vecinos-desconocidos (sobre todo para diferenciar a quién abrazar y a quién sólo saludar), los buenos modales...

El curso ha sido de nuevo la constatación de que el trabajo con Mario es para toda la vida y de que la dedicación que requiere y seguirá requiriendo será muy alta. Pero la maravilla también es escuchar a una ponente que sabe latín en cuanto a autismo se refiere, que tiene respuestas para todo y que está dispuesta a ayudarnos. Una delicia para los oídos.

Y con tanto trajín se nos olvidó contar en el curso que Mario ha cumplido con creces uno de los objetivos que pusimos para el verano: tema pañal, completamente finiquitado, un éxito.

El siguiente gran objetivo y máxima prioridad para nosotros ahora es el habla, para reducir sus niveles de frustración y para que pueda dar un pequeño salto hacia el mundo real. Este objetivo creo que va a ser mucho más difícil. Siguiendo el consejo del centro de Madrid, que ha visto a Mario realmente atascado, he empezado a utilizar los signos de apoyo al sonido de Monfort. Está siendo duro. Pero llevamos ya ocho días. En unos pocos más, espero deleitarme con orgullo describiendo en qué consisten y sus avances (y los míos como logopeda of course...).

Buena y lluviosa semana para el campo.

martes, 1 de noviembre de 2011

El que come y canta, algún sentido le falta (que decía mi abuelo)




Cuando Mario empezó el aula de 2 años, recuerdo que las profesoras, las primeras semanas, me decían que practicara con él en casa con gomets, quitando y pegando en álbumes comprados en los chinos, porque Mario no era capaz de desempeñar esa tarea tan sencilla de quitar las pegatinas de la hoja y pegarlas en otra. Sin embargo, Mario era hábil con la motricidad fina así que extrañada compré un montón de gomets: se quedaron intactos en el cajón. Mario sentía total desinterés.

Igualmente recuerdo que me dijeron que parecía que no sabía jugar y que intentara pasar más tiempo con él. Esto era raro también porque desde que nació Mario todo nuestro tiempo había sido para él. Pero pensé que las profesionales saben así que recién nacida la petite, la dejaba con mi madre y me iba a pasar la tarde con Mario, para intentar así que su adaptación al cole fuera más fácil. Porque lo de enseñarle a jugar…no había forma, él quería solo ir a la fuente de los jardines municipales a tirar castañas. Ahora sabemos la razón y lo mal que lo debió pasar esos meses hasta enero, en un aula con 35 niños, sobre todo viendo lo rapidísimo que se ha adaptado al super cole nuevo, que tiene las condiciones que él necesita, pocos niños y especialistas en autismo. No dejo de levantarme cada día y dar gracias por el cole, las profesoras y lo contento que coge su taxi cada mañana.

Sobre la motricidad gruesa y fina, estamos también atentos a lo que hace su hermana. Igualmente en todo lo relativo al juego simbólico. Son expresiones que nos eran totalmente ajenas, pero que a fuerza de oírlas repetir a los profesionales, se han convertido para nosotros en jerga coloquial. Leyre tiene motricidad fina a lo grande y juego simbólico, hasta para beber vino.

Por partes, la petite va por la casa quitando con la uñica todos los adhesivos de Dora, Pocoyó o medios de transporte que hay por la casa. También ha arrancado y se ha comido los carteles que puse con los nombres de las cosas para que Mario fuera reteniendo las sílabas: los letreros de tele, banqueta, frigorífico o cuarto de baño han desaparecido como por encanto.

Además le encanta coger una taza de plástico y darnos de beber a todos.
-       Petite, dame café - y alarga el brazo desmelenada para acercarme la taza.
También le chifla coger una cuchara y hacer como que coge algo del remolque del camión de juguete para después llevarse la sopa imaginaria a la boca. Son cosas tontas que hacen todos los niños, por instinto o por imitación pero que si resulta que no las hacen, pueden significar algo importante.

Mientras tanto nuestras comidas siguen en silencio, los niños no hablan y nosotros de agotamiento tampoco. Pero como llegará el día en que no callarán (esperemos) pues a seguir a rajatabla el refrán de mi abuelo: “El que come y canta, algún sentido le falta”.

A trabajar toca.