La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



miércoles, 28 de septiembre de 2011

Los hijos no nos pertenecen


                                   Lo que puede ocurrir en un momento...

Los hijos que tenemos, ya sea por instinto, por mantenimiento de la especie, por generosidad, por egoísmo o por accidente, no nos pertenecen.

Antes o después se irán, se harán independientes, tomarán sus decisiones, que no nos gustarán, que sabemos que se estarán equivocando, que querremos obligarles a que no se equivoquen…pero es su vida, desde que se la damos.

Puede que nos dejen antes de la cuenta, puede que nunca quieran irse de casa, pero pese a todo, no nos pertenecen.

Se queden o se vayan, vuelen o aterricen, sintamos la felicidad de haberlos conocido, de haber recibido sus besos, de habernos fundido en sus abrazos. Duren lo que duren. 

Porque la felicidad es la esencia del momento y el momento se pasa mientras divagamos en nuestro mundo ideal creando un futuro imaginario que atrapa nuestra mente. Y sin apenas darnos cuenta…la esencia del momento ya se ha ido.

Carpe diem.

domingo, 25 de septiembre de 2011

Para el mundo es difícil decir "no". Para Mario lo difícil es decir ¡Sí!



Ayer arrancamos a Mario sin querer un “sí”.  Oímos por primera vez de sus labios esta preciosa palabra monosilábica y nos dimos cuenta que conoce y pronuncia la palabra y que encima entiende su significado.

Compramos una bolsa de ganchitos y unos regalices para pecar un poco mientras dábamos  un paseo por el centro.  Metimos los regalices en la mochila y nos olvidamos de ellos.
Al acabar los ganchitos, Mario nos pidió algo así como “ne”. “Ne” podía querer decir grande, o Leyre, o coche… no se nos ocurría ningún otro significado. Obviamente no quería decir grande, porque grande es un adjetivo y Mario claramente nos estaba pidiendo algo, algo concreto. Pero no lo entendíamos y yo le iba preguntando por si acaso: “¿Agua? ¿Tarjeta del autobús? ¿Llaves? Por decir algo, porque ya intuíamos que íbamos desencaminados y se iba poniendo nervioso por momentos, buscando en mis bolsillos, en el carrito de la petite, hasta que se me ocurrió preguntar: “¿Regaliz?” y gritó emocionado: “¡¡Sí, Sí!!”. 

Mario pronunció el “sí” en su desesperación por conseguir un regaliz. Está claro, es capaz de pronunciar esta y otras muchas más palabras pero le cuesta un mundo y es difícil tensar el hilo delicadamente para que no acuse el esfuerzo rompiéndose. Porque el principal consejo que nos dieron es que no se frustre, porque entonces se cerrará en banda y ya nunca dirá la palabra. Pero aunque sigue pronunciando otras muchas sílabas, siempre solamente la última sílaba de la palabra y no sabemos cómo hacer para que dé el salto a la palabra completa. 

Donde vivimos, además, hay una carencia completa de profesionales con conocimiento de autismo: ni pagando ni sin pagar, no existe un sitio que sea referencia y que te enseñe, te guíe, te acompañe. Ni un centro que trate, coordine y atienda las necesidades de estos niños. Si no lo hay…

¡habrá que crearlo!

miércoles, 21 de septiembre de 2011

El miedo a la involución

La alegría muda de Mario empezó siendo la historia de la rabia contenida por un diagnóstico tardío y muchos meses de largo túnel. Después de pelear con el mundo dejándonos la piel, llegó la valoración de su hermana  y sin salir de un pozo nos hundíamos en otro lodo. Pero todavía hoy es muy pronto y respecto a la petite no podemos saber qué tiene o qué no tiene. Sí soy consciente de lo que pasó con Mario, que era un niño normal, que empezó a decir sus primeras palabras, jugaba, se reía...hasta que empezó la involución, perdiendo lo que había adquirido y desconectándose del mundo.

Por eso no hablo mucho de la petite.

Por miedo, por superstición, porque se me encoge el corazón, porque lo de Mario es un feliz hecho consumado pero lo de la petite es todavía una angustiosa incertidumbre, un duelo sin oscuridad, una ira sin destinatario conocido.

Estoy retrasando el sentimiento hasta saber. Estoy dilatando la pena hasta discernir. Estoy  posponiendo el desconsuelo hasta que llegue la claridad del amanecer.

sábado, 17 de septiembre de 2011

El voluntariado





Mario de visita al Parque de Bomberos con el campamento de verano: en el paraiso

Hoy estaba viendo las fotos de Mario en el campamento de verano, para hacer una selección, imprimirlas y añadirlas al cuaderno de verano. Desde el campamento los han llevado al Parque de Bomberos, a la bolera, a la piscina cubierta, al parque…

Recuerdo cuando antes de empezar el campamento me llamó la monitora que se iba a ocupar del grupo de Mario, para pedirnos detalles sobre mi hijo. En ese momento me preocupaba que supieran entenderlo, tratarlo bien, que no sufriera, que aprendiera algo, que los juguetes estuvieran adaptados, que los puzles tuvieran plantillas…de hecho, después de la conversación, le comenté a mi marido: “Esta monitora no tiene ni idea de autismo”. No sé, se me quedó mal sabor de boca y decidimos que Mario probaría una semana y si no estaba bien, lo dejaría y ya veríamos cómo apañar el verano.

Al final Mario ha estado 6 semanas en el campamento, tan contento. Es cierto que pasaba las mañanas “bien cuidado” (tenían una monitora para el grupo y varios voluntarios) pero sin intervención dirigida ni terapia concreta. Sin embargo ha estado de maravilla, se ha relajado y ha estado con personas diferentes cada semana, tanto los niños como los voluntarios, porque él es el único niño que ha repetido cada semana y que al final ha ido todo el verano al campamento.

Esto me ha llevado a reflexionar mucho, porque aunque creo que hay una carencia enorme de medios y soluciones para los niños con autismo aquí donde vivimos (sobre todo en verano, porque las instituciones deben pensar que somos ricos y que no trabajamos o que los niños con discapacidad en verano se “autocuidan” divinamente), viendo las cosas en perspectiva me doy cuenta que yo también muchas veces sigo ciega. Porque he visto los niños y adolescentes que han estado con Mario en el campamento, niños con síndromes, con enfermedades, “raros o diferentes” pero sin diagnóstico…Trastornos mucho más graves que el de mi hijo y me enfado por ser tan egoísta a veces, pretendiendo qué sé yo de un simple campamento, sin ver la realidad a mi alrededor.

Y encima cuidando de estos niños, en su tiempo libre, en sus meses de verano, gratis et amore, estaban los voluntarios con su mejor sonrisa, sus ganas de aprender y de ayudar y su dedicación altruista.Impresionante pero cierto: en el campamento había un voluntario por niño

Personas que en vez de meterse en la rueda laboral de la ambición pura y dura deciden pasar las calurosas mañanas de agosto haciendo reir a unos niños que apenas los miran. 

Jóvenes que en lugar de ganar unos euros trabajando por horas deciden aprovechar sus vacaciones empujando sillas de ruedas o velando la discapacidad desde los besos a nuestros hijos. 

Que grandes sois.

Que lección me habéis dado.

Gracias.

miércoles, 14 de septiembre de 2011

Como entender a tu hijo políglota...sin morir en el intento

Mario ha empezado a hablar en checo, je je. Bueno, en checo, o en búlgaro, o en chino, no sabemos bien. El caso es que como él se maneja sin ayuda con la tablet, siempre que está el Wifi encendido en casa, entra en You tube para buscar vídeos del asno Trôtro, unos dibujos animados que veía de más pequeño en francés. Pero los busca en cualquier idioma menos en castellano. Le gustan sobre todo en alemán y últimamente también en árabe, sobre todo “leer” los títulos de crédito, se queda mirando las ondas de las letras enamorado. Así que mientras ve los vídeos habla y habla sin parar y no sabemos qué dice: ¿se expresará en esperanto?

Mario ha empezado también esta semana la terapia en la asociación. Desde el primer día se ha quedado sólo con la terapeuta, sonriendo y contento. Claro, ¡se pega el rato con ella jugando! Hoy hemos entrado mi marido y yo al último rato de la sesión y la terapeuta nos ha dicho que tenemos que corregir la forma de hablar con él. Durante el último mes hemos insistido mucho en la primera sílaba de las palabras, para que él pronunciara la segunda y nos hemos centrado en los medios de transporte, que como le chiflan suponían un aliciente (ya os acordáis, dos horas sentados en la acera de la parada del autobús, hasta que logró pronunciar “to”, de moto). El objetivo era que pronunciara algo, que empezara a emitir sonidos en forma de sílabas. Conseguido este objetivo, para que no se quede enganchado en la sílaba, tenemos que evitar decir la primera sílaba de la palabra y decir siempre la palabra entera. Para intentar que empiece a repetirlas. De hecho ya dice algunas palabras enteras, como “subir” que lo utiliza para casi todo: para subir al coche, a la moto del abuelo, a la litera a jugar, encima de la mesa de la terraza para ver pasar los aviones…

Lo de los idiomas lo debe haber heredado de la abuela, que cuando quiere pedir algo a sus nietos también hace uso de su don de lenguas: por favor, bite, mesedez, s´il vous  plaìt, please…Pues igual hace Mario pero todavía no lo entendemos…!al tiempo!

lunes, 12 de septiembre de 2011

Después de la tempestad llega la calma

Mario está escolarizado, hoy ha sido su segundo día en el cole, se ha quedado protestando, pero le ha durado 5 segundos. Enseguida ha empezado a pintar y a jugar con la plastilina. La adaptación es larga, una semana hora y media, otra semana dos horas y media, otra semana tres horas y media…así hasta que les vean preparados para estar todo el día y además venir al cole en un taxi especial que recoge a los cinco niños del aula TGD con su cuidadora.

La verdad es que igual que en otros campos de la enfermedad tenemos mucho que hacer, aquí donde vivimos la escolarización de los niños con autismo hoy por hoy está bien resuelta (hasta los recogen en la puerta de casa y nos los devuelven idem). Bueno, claro, digo esto porque hemos conseguido plaza en el cole que queríamos pero sobre todo porque teníamos claro en junio que lo que a Mario le convenía era un aula especial y no un aula normal con 35 niños y sólo una hora diaria de PT (¡y eso con suerte!) y por conseguir ese objetivo hemos peleado.

Ahí fue fundamental la opinión de la psico-pedagoga, porque por nosotros quizá hubiera estado en un aula normal, sin darnos cuenta de que le abocábamos a estar perdido y desconectado sin poder aprender por carecer de las habilidades suficientes, sociales y de comunicación. Pero no sé, todavía hoy a veces nos parece que puede aprender más en un aula normal con un montón de niños sanos, que en el aula donde está. Y cuando me viene este pensamiento a la cabeza lo corto por lo sano con la pura realidad: los niños con autismo no aprenden por osmosis, ni por imitación. Aunque esté con mil niños no aprendería. No, hasta adquirir las habilidades sociales que le permitan hacerlo. De hecho a nosotros, que estamos todo el día haciendo juegoterapia (las profesoras del cole de Mario me llaman “la madre PT”) ya nos ha empezado a imitar. Así que en el camino estamos.

La petite va a la guarde con apoyo de una educadora, que está con ella y con una niña con Síndrome de Down, le está costando adaptarse, llora mucho y hoy la hemos vuelto a recoger con hipo (normal, los lunes  siempre son difíciles). Aun y todo la educadora nos ha dicho que mañana le alarguemos un poco y se quedará también a comer. ¡Qué pobre! Hoy lunes, a als 9.00 terapia en el centro base, a las 10.00 guarde nueva…

¡Pero quién me iba a decir en junio, cuando teníamos tantos frentes abiertos y tantas incertidumbres, que las batallas se ganan, sí: estando y luchando en primera línea!

viernes, 9 de septiembre de 2011

La generación de la conciliación perdida

                                 La fila de coches rojos....

Como la petite sigue de adaptación mi idea era, ese rato en el que tenemos que estar cerca de la guarde, pasear con Mario y tomar un café. Je je, no sé por qué hago planes que no se pueden cumplir. El primer día, como Mario no conocía todavía la zona, logré sentarme en la terraza de una cafetería a darle el biberón que no había querido desayunar en casa. El Nescafé, ni lo probé, porque se fue corriendo a jugar con el agua de una fuente y para cuando volvimos a la mesa ya estaba frío.

Ese mismo día, con olfato de enólogo, descubrió a cien metros de la guarde un chino donde venden todo tipo de artilugios. Pero sobre todo tienen coches de todas las formas y tamaños. Mario se puso a jugar con todos los medios de transporte que encontró a su paso, hasta que vio un contenedor con decenas de coches de todos los colores y para cuando me di cuenta ya había seleccionado, sacado de la caja y alineado, todos los coches rojos e iguales de la tienda. Apurada, ese día compré uno de los coches.

Al día siguiente, no hubo ni café ni fuente porque con memoria de elefante se fue directo al chino, cogió un autobús con música y ritmo y jugó hasta que se agotó la pila. Fui donde el señor chino, que estaba en la caja y le pregunté si le importaba que mi hijo jugara un rato. El señor chino no hablaba castellano y yo no podía explicarle por señas que mi hijo tiene autismo y que su tienda es lo de lo mejorcito de la zona así que apurada compré un carrito con un muñeco dentro (porque autobuses y coches tenemos en casa a decenas), me gasté 20 euros y recé para no volver de nuevo, porque a este paso la adaptación de la petite me iba a salir recara.

El tercer día tuve que comprar un avión con luces y ruido de motor…

Mario ha empezado hoy por fin el cole nuevo. Pedí a su profesora una foto del cole y le he ido anticipando. También le he puesto su bata nueva, bordada con su nombre (la abuela, que sabe mucho de cosidos) y todo chulo hemos bajado a la calle para que el portero (hoy por hoy el mejor amigo de mi hijo) lo viera y le chocara la mano. Están cinco niños en el aula, de edades y capacidades diferentes, pero en las aulas TGD el plan es individualizado y las profesoras son un amor. Mario adquirirá las habilidades sociales que necesita para emprender un futuro plagado de esperanza.

Así que...¿conciliar? Pues sí, es posible, gracias al megamadrugón de mi marido y a que he dejado un trabajo fijo y he montado mi propia empresa, con la consecuencia de flexibilidad de horarios (trabajo más horas pero me organizo el tiempo adaptándolo a las necesidades puntuales familiares), disminución de ingresos (por el momento…), incertidumbre temporal y futura pero libertad y felicidad presente. No hay otra forma de poder atender bien a los niños, teniendo en cuenta los calendarios escolares, las adaptaciones, que si en septiembre no hay comedor, que si todos los puentes me vienen bien…

Es lo que tiene nuestra generación. Hace cuarenta años sólo trabajaba, en general, un miembro de la unidad familiar, por lo que el otro se quedaba a cargo de la casa y los niños. Hoy trabajan los dos y no se ha solucionado bien cómo gestionar las necesidades del entorno familiar. Quizá dentro de 20 años, los servicios existentes den tranquilidad a los padres, que hoy queremos trabajar, realizarnos profesionalmente, cuidar y pasar tiempo con los niños, no abusar de los abuelos y tener espacio personal. Bufff… todo todo no es posible. Somos la generación de la conciliación perdida  (¡y si encima escribes un blog ni te cuento!).

martes, 6 de septiembre de 2011

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Imagen de Santiago Ogazón


Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:



- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse



- las personas con autismo viven en su mundo



- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.



Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.



¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?



Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.



Ilustración de Fátima Collado


Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.



La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.



¿Qué es el autismo?


Ilustración de Fátima Collado




El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:



•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.



•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.



•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.



Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.



Los mitos que se deben evitar


Ilustración de Fátima Collado

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.



Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.



La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.



Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.



La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.



La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.



Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.



Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo



Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón


RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".



Ilustración de Fátima Collado

sábado, 3 de septiembre de 2011

Soy humana

El otro día en la piscina tuve una bronca monumental con una señora porque mi hijo cogió el aparato de la cabina y estaba haciendo como que hablaba por teléfono. Para mí, que haga esto es un éxito porque culmina semanas de terapias con un juego simbólico de imitación que tan instintivo puede ser en un niño sin autismo. Para la señora era un crimen porque, como se encargó de dejarme bien clarito, ella había sido profesora y sabía muy bien cómo educar a un niño. Y si yo no sabía educarlo para evitar que cogiera un aparato destinado al servicio público que para qué lo había tenido. Y que por su experiencia tenía claro que hay que educar y poner las normas desde el principio. Y bla, bla, bla. De nada sirvió que tonta de mí le entrara al trapo y le dijera que Mario tenía autismo. Ni que le explicara que Mario estaba practicando una enseñanza para interiorizarla y aprenderla, sin molestar a nadie.

Me metí en el baño con mi disgusto, cerré los ojos, miré para adentro, observé el sentimiento, miré más allá, hasta buscar, encontrar y curar el origen del dolor. Y lo tuve claro.

Mensaje directo a esta señora y a toda aquella persona que sin conocernos de nada quiera imponer su criterio en cuanto a los tiempos de enseñanza (que no de aprendizaje) de Mario: Qué, cuándo y cuánto enseñamos a los hijos es una decisión de los padres. Qué, cuándo y cuánto puede aprender un niño es una decisión del niño. Del niño…y de sus circunstancias.

En el caso del autismo, como de otras discapacidades, pero igualmente en el caso de un niño sano, la lista de prioridades en cuanto a qué enseñar es muy importante. En el caso de Mario, HOY es más importante que coja un teléfono (no estaba tirando del cable, ni rompiéndolo, ni había nadie esperando para llamar) y mantenga una conversación imaginaria con no sé quién, que saber que el teléfono sólo se coge para llamar de verdad. De la misma manera que es más importante que aprenda a decir “Mamá, quiero galleta” (acción+objeto directo) que “galleta por favor”. Eso HOY. Mañana, o cuando corresponda, nos ocuparemos de que sepa que el teléfono de una cabina no es para jugar, sino para hablar. O que socialmente hay unas normas de cortesía que nos hacen a todos la vida más fácil y agradable.

El ritmo de la enseñanza no lo marcamos por capricho, sino fruto de una profunda reflexión que nos hace decidir qué es lo mejor para él (y por supuesto nos podemos equivocar, para eso somos personas, entendiendo por persona la perfección de la suma de muchas imperfecciones).

Nunca imaginé tal ceguera en alguien que se ha dedicado a enseñar. Cuando salí del baño, ahí estaba la señora, jugando tan tranquila su partida de cartas. ¿Así se ha portado la vida con ella, café con leche para todos?

Mamá, ¿en el cielo es siempre de día?




La petite ha empezado su nueva guarde. De momento va una hora diaria y los dos primeros días han sido duros, porque da mucha pena dejarla llorando  y recogerla igual, pero además con hipo. Del disgusto el primer día no quiso comer, sólo dormir en cuanto llegó a casa. Y no sé si del enfado o de la pena, hemos vuelto al biberón de mitad de la noche, que abandonamos allá cuando Leyre tenía 6 meses. Son muchos cambios para ella, porque también ha empezado la terapia en el centro base y no le gusta nada, nada….!nada!

Últimamente también llora como una loca cuando le queremos cortar las uñas. Me da miedo, porque aunque seguro que les pasa a muchos niños, el pánico a cortarse las uñas es muy característico del autismo, igual que el terror a cortarse el pelo (se cree que porque los niños sienten que no les volverá a crecer) y hoy por hoy estamos alertas para detectar cualquier indicio de cualquier cosa.

A Mario le queda una semana nada más para empezar su cole nuevo. Me da que se adaptará de maravilla. Sigue a su ritmo de aprender sílabas, hay que repetirlas muchas veces y a veces nos mira y nos dice una palabra, y la repite viendo que no le entendemos y aunque hago un rápido barrido por mi neurona para detectar qué quiere decir, la mayoría de las veces no logro asociar su sonido a nada conocido. Entonces me observa, se tumba en el suelo y se queda mirando el cielo:

“Mamá, ¿en el cielo es siempre de día? Porque estoy aquí viendo las nubes moverse, un avión que se cruza en el aire, dos pájaros sobresaltados que escapan de un tejado, un globo rojo que se le ha escapado a un niño…y el cielo siempre es blanco, o azul, o gris. Me gusta el cielo, mamá, siempre es previsible, siempre está ahí y en el cielo…en el cielo es eternamente de día”.