Mario ha empezado a decir “mir” por dormir, tapa, subir, suave (aunque en voz baja, no hay forma de que lo pronuncie normal), “suis” por petit suiss, “sa” por fresa y un montón más de sílabas. Se comunica con las palabras. Y se comunica cada vez más.
La petite ha empezado a señalar: el techo, la luz, la tele…Ella también se comunica y aunque seguirá necesitando durante mucho tiempo apoyo, la realidad es que si al final no tiene nada, estaremos encantados. Si tiene autismo, tendré todo el material para trabajar con ella preparado. Y si tiene otra cosa, aprenderemos para que tenga la mejor terapia del mundo.
Ayer le pregunté a mi marido si se acordaba de enero-febrero de este año, cuando empezamos a conocer la realidad de la enfermedad de Mario, después del diagnóstico aquel 19 de enero y de las siguientes semanas, cuando empezamos la terapia. Mario no nos miraba y el primer objetivo fue el contacto visual. Para pedir algo, por ejemplo, que le pusiéramos su cd favorito, nos hacía una pequeña señal con la cabeza o con la mano, pero sin mirarnos. Fue muy difícil meternos en su mundo y sacarle un microsegundo de mirada y ha sido a base de horas de paciencia y de constancia como hemos logrado que se interese por lo que le rodea, que aprenda a amarlo y que además se divierta. Si esto lo ha conseguido en seis meses, ¿qué no pueden conseguir estos niños a base de quererlos?
Cuando empecé a escribir, mi intención era dar a conocer la enfermedad e integrar a mi hijo en el mundo. Por ello pienso dedicar los próximos 20 años de mi vida a vivir, a querer, a trabajar y a luchar porque Mario tenga un futuro acorde con sus capacidades. Hay que hacer miles de cosas: escuelas estructuradas de verano, actividades extraescolares para ellos, protocolos de acogida para padres de niños recién diagnosticados, pisos tutelados para cuando sean mayores...
Pero con mi blog quería y quiero también provocar sentimientos en las personas, que os quedéis pegados al texto, que esta historia enganche como la mejor novela de misterio y que vosotros, lectores empedernidos, no podáis vivir sin vuestra dosis de Mario.
Escribir ha sido y es a la vez recordar y no olvidar (porque el tiempo es el olvido) el horror de los primeros días, la desesperación de las primeras semanas, la soledad, las lágrimas que no salían, las que querían salir y no las dejaba…
Sólo con el tiempo me he dado cuenta de la catarsis y de que habéis sido y sois mis compañeros de viaje en el duelo. Gracias.
En este camino he resurgido de mis cenizas, he convertido mi trabajo en un medio y no en un fin y he encontrado la felicidad.
No se puede ser más afortunada.